Indice del forum

Epilessia-Forum



PortalPortale  blogBlog  AlbumAlbum  Gruppi utentiGruppi utenti  Lista degli utentiLista degli utenti  GBGuestbook  Pannello UtentePannello Utente  RegistratiRegistrati 
 FlashChatFlashChat  FAQFAQ  CercaCerca  Messaggi PrivatiMessaggi Privati  StatisticheStatistiche  LinksLinks  LoginLogin 
 CalendarioCalendario  DownloadsDownloads  Commenti karmaCommenti karma  TopListTopList  Topics recentiTopics recenti  Vota ForumVota Forum

gravidanza e politerapia
Utenti che stanno guardando questo topic:0 Registrati,0 Nascosti e 0 Ospiti
Utenti registrati: Nessuno


 
Nuovo Topic   Rispondi    Indice del forum -> Epilessia e gravidanza
PrecedenteInvia Email a un amico.Utenti che hanno visualizzato questo argomentoSalva questo topic come file txtVersione stampabileMessaggi PrivatiSuccessivo
Autore Messaggio
fabrizio








Registrato: 02/12/04 17:07
Messaggi: 11
fabrizio is offline 






MessaggioInviato: Gio Giu 23, 2005 11:50 am    Oggetto:  gravidanza e politerapia
Descrizione:
Rispondi citando

salve, ho letto che flaminia voleva sapere se c'era qualche mamma che avesse affrontato la gravidanza in politerapia. se va bene lo stesso, c'è qui un papà che può raccontare cosa gli sta accadendo. mia moglie, ora alla 23a settimana, ha incominciato, l'anno scorso, ad avere un desiderio sempre più forte di maternità; quando finalmente ha deciso di parlarne, abbiamo cominciato a girare un po' di medici, ma nessuno ci ha veramente convinto o ispirato fiducia, finchè non siamo approdati all'ambulatorio epilessia e gravidanza dell'ospedale san paolo di milano. all'epoca mia moglie prendeva gardenale e ********, riuscendo ad avere un buon controllo delle sue crisi. di una sola cosa eravamo sicuri, perchè l'avevamo letto dappertutto: in gravidanza erano decisamente controindicati il depakin e la politerapia. bene, sapete questo medico cosa ci dice? che prima di tutto è necessario ottenere un completo controllo delle crisi, e quindi bisogna cambiare il ******** con il depakin e lasciare il gardenale. certo, dividendo le dosi, usando la formulazione chrono, ma comunque era il depakin che dovevamo usare, insieme con il gardenale. io mi sono trovato completamente spiazzato, non ero assolutamente convinto di correre questo rischio, ma mia moglie, sentite le ragioni del medico (nessun farmaco è a rischio zero, anzi nessuna gravidanza è a rischio zero, se proprio dobbiamo assumere un farmaco, tanto vale che sia il più efficace), decide di seguire le sue indicazioni. cominciamo a prendere depakin e gardenale e zac! le sue mioclonie scompaiono completamente. incominciamo a prendere dosi da cavallo di acido folico, complesso b, monitorando contemporaneamente l'omocisteina, che ci avevano detto essere legata al metabolismo dell'acido folico. io sempre più contrario, fino al giorno in cui mia moglie mi dice che ora è più tranquilla e serena, prima aveva il terrore che potesse far cadere il suo bambino, tenendolo in braccio. comincia la gravidanza, con ansie all'ennesima potenza, fino a questi giorni, quando abbiamo fatto l'ecografia della 22a settimana. ecografia di III livello, con ecodoppler fetale. siamo arrivati con un unico pensiero in testa: spina bifida, la malformazione legata all'acido valproico. invece il medico, dopo alcuni lunghissimi istanti che sembravano non passare mai, ci ha rassicurati: tutto nella norma!! manco siamo usciti, e già avevamo altre ansie, altre preoccupazioni: oramai mi sono convinto che la vita di un genitore è un continuo stato d'ansia!! questo è quello che ci è accaduto fino ad oggi, tra l'altro io sono convinto che possiamo fare tutto quello che vogliamo, ma oltre un certo limite non decidiamo più nulla, e quindi l'unico "consiglio" che mi sento di dare è quello di ascoltare più voci, farsi spiegare bene ogni punto di vista, informarsi autonomamente, e poi scegliere con la nostra testa. io non so come si evolverà questa nostra avventura, so solo che su questa terra nesun genitore è immune da pensieri o preoccupazioni. in bocca al lupo a tutti ( cominciando da noi!!)
fabrizio
Torna in cima
Profilo Messaggio privato Invia email
Adv



MessaggioInviato: Gio Giu 23, 2005 11:50 am    Oggetto: Adv






Torna in cima
flaminia








Registrato: 18/05/05 12:23
Messaggi: 21
flaminia is offline 






MessaggioInviato: Lun Giu 27, 2005 11:59 am    Oggetto:  
Descrizione:
Rispondi citando

perchè avete girato un po' di medici? Il vostro neurologo vi poteva aiutare? O c'è bisogno di uno specialista in questa materia?
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
fabrizio








Registrato: 02/12/04 17:07
Messaggi: 11
fabrizio is offline 






MessaggioInviato: Lun Giu 27, 2005 3:13 pm    Oggetto:  
Descrizione:
Rispondi citando

ciao. quando abbiamo parlato con il neurologo, ci ha detto che, se proprio volevamo fare questa cosa, avremmo dovuto togliere il ******** e provare una gravidanza solo con il gardenale. questo ci avrebbe sicuramente esposto ad un aumento delle crisi, ma tanto l'aborto terapeutico è consentito fino al sesto mese e quindi non c'era nessun problema. un altro ci ha detto che l'epilessia si può trasmettere ai figli, e quindi ci chiedeva perchè volevamo ostinarci. ne abbiamo sentite di tutti i colori, e quindi abbiamo pensato che fosse necessario trovare un medico specializzato, ossia chi, senza pretendere di censurare le nostre aspirazioni o imporci sacrifici inutili, ci desse un parere ragionato. l'ambulatorio epilessia e gravidanza, al san paolo, è l'unico che abbiamo trovato, in italia, che si occupi esclusivamente di donne con epilessia che vogliono avere un bambino, seguendo sia la fase preconcezionale, che la gravidanza. abbiamo pensato quindi di sentire il loro parere, come quando hai un malanno e cerchi di trovare lo specialista più indicato, e come ti ho detto il loro punto di vista ha convinto mia moglie.
spero di esserti stato utile.
ciao
fabrizio
Torna in cima
Profilo Messaggio privato Invia email
flaminia








Registrato: 18/05/05 12:23
Messaggi: 21
flaminia is offline 






MessaggioInviato: Lun Giu 27, 2005 5:57 pm    Oggetto:  
Descrizione:
Rispondi citando

grazie, mi sei stato molto utile. Vedremo cosa mi dirà il mio neurologo giovedì quando gli dirò che voglio avere un figlio e che sono pronta ad affrontare tutto l'iter.
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
Paola RossaScossa








Registrato: 01/12/04 09:44
Messaggi: 973
Paola RossaScossa is offline 

Località: Porto Potenza Picena - MC


Sito web: http://www.epilepsynow.it

MessaggioInviato: Mar Giu 28, 2005 12:34 am    Oggetto:  Re: gravidanza e politerapia
Descrizione:
Rispondi citando

fabrizio ha scritto:
salve, ho letto che flaminia voleva sapere se c'era qualche mamma che avesse affrontato la gravidanza in politerapia. se va bene lo stesso, c'è qui un papà che può raccontare cosa gli sta accadendo. mia moglie, ora alla 23a settimana, ha incominciato, l'anno scorso, ad avere un desiderio sempre più forte di maternità; quando finalmente ha deciso di parlarne, abbiamo cominciato a girare un po' di medici, ma nessuno ci ha veramente convinto o ispirato fiducia, finchè non siamo approdati all'ambulatorio epilessia e gravidanza dell'ospedale san paolo di milano. all'epoca mia moglie prendeva gardenale e ********, riuscendo ad avere un buon controllo delle sue crisi. di una sola cosa eravamo sicuri, perchè l'avevamo letto dappertutto: in gravidanza erano decisamente controindicati il depakin e la politerapia. bene, sapete questo medico cosa ci dice? che prima di tutto è necessario ottenere un completo controllo delle crisi, e quindi bisogna cambiare il ******** con il depakin e lasciare il gardenale. certo, dividendo le dosi, usando la formulazione chrono, ma comunque era il depakin che dovevamo usare, insieme con il gardenale. io mi sono trovato completamente spiazzato, non ero assolutamente convinto di correre questo rischio, ma mia moglie, sentite le ragioni del medico (nessun farmaco è a rischio zero, anzi nessuna gravidanza è a rischio zero, se proprio dobbiamo assumere un farmaco, tanto vale che sia il più efficace), decide di seguire le sue indicazioni. cominciamo a prendere depakin e gardenale e zac! le sue mioclonie scompaiono completamente. incominciamo a prendere dosi da cavallo di acido folico, complesso b, monitorando contemporaneamente l'omocisteina, che ci avevano detto essere legata al metabolismo dell'acido folico. io sempre più contrario, fino al giorno in cui mia moglie mi dice che ora è più tranquilla e serena, prima aveva il terrore che potesse far cadere il suo bambino, tenendolo in braccio. comincia la gravidanza, con ansie all'ennesima potenza, fino a questi giorni, quando abbiamo fatto l'ecografia della 22a settimana. ecografia di III livello, con ecodoppler fetale. siamo arrivati con un unico pensiero in testa: spina bifida, la malformazione legata all'acido valproico. invece il medico, dopo alcuni lunghissimi istanti che sembravano non passare mai, ci ha rassicurati: tutto nella norma!! manco siamo usciti, e già avevamo altre ansie, altre preoccupazioni: oramai mi sono convinto che la vita di un genitore è un continuo stato d'ansia!! questo è quello che ci è accaduto fino ad oggi, tra l'altro io sono convinto che possiamo fare tutto quello che vogliamo, ma oltre un certo limite non decidiamo più nulla, e quindi l'unico "consiglio" che mi sento di dare è quello di ascoltare più voci, farsi spiegare bene ogni punto di vista, informarsi autonomamente, e poi scegliere con la nostra testa. io non so come si evolverà questa nostra avventura, so solo che su questa terra nesun genitore è immune da pensieri o preoccupazioni. in bocca al lupo a tutti ( cominciando da noi!!)
fabrizio


Grande Fabrizio, siamo tutti con te !
Non potevi costituire miglior risposta a Flaminia.
AUGURI A NOI GENITORI.
E CHE LA MIA BIMBA DIMENTICHI PRESTO LO SHOCK DELL' INCIDENTE.


_________________
Paola RossaScossa "In crisi ogni umana crisi ! Non meritiamo la felicità se siamo sempre insoddisfatti : la vita, se c' è , ha bisogno di coraggio, di serenità e di amore. "
Torna in cima
Profilo Messaggio privato Invia email HomePage MSN Messenger
funnyvale








Registrato: 03/02/05 17:16
Messaggi: 202
funnyvale is offline 

Località: Mestre (Ve)




MessaggioInviato: Gio Giu 30, 2005 12:01 pm    Oggetto:  
Descrizione:
Rispondi citando

Fabrizio, che brividi mi son venuti per l'emozione nel lèggere la vostra storia, e che sollievo dopo l'esito dei primi esami.!...io penso spesso al fatto che prendendo il Depakin se avro' figli dovro' cambiare tipologia di farmaco, ora leggo da te che invece non e' sempre così - la cosa mi rincuora un po', infatti col depakin controllo benissimo le mie crisi (l'ultima risale a quasi 4 anni fa) e ho il terrore che cambiandolo io possa avere un tracollo nella gestione delle stesse...comunque e' proprio vero, bisogna sempre sentire il parere di diversi medici se non siamo convinti del nostro!
Incrociamo le dita per tutto e intanto un abbraccio alla tua coraggiosa moglie!!!! Razz Razz
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
flaminia








Registrato: 18/05/05 12:23
Messaggi: 21
flaminia is offline 






MessaggioInviato: Gio Giu 30, 2005 12:16 pm    Oggetto:  
Descrizione:
Rispondi citando

credo anch'io che bisogna avere molto coraggio! Oggi farò una visita dal mio neurologo per dirgli che voglio avere un bambino. Ho così tanta paura che mi dica che è ancora troppo presto, che non sia possibile, insomma che mi scoraggi. So che è possibile avere figli, ma in questo momento ho bisogno di essere sostenuta, non di essere scoraggiata o di aspettare. Ho ridotto già ai minimi termini la mia terapia prendendo mezza compressa di carbamazepina la sera e 2 gocce di rivotril. Spero che vada tutto bene!
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
flaminia








Registrato: 18/05/05 12:23
Messaggi: 21
flaminia is offline 






MessaggioInviato: Ven Lug 01, 2005 9:20 am    Oggetto:  
Descrizione:
Rispondi citando

Oggi ho cominciato a sospendere la terapia per avere una gravidanza sicura. Questa notte non ho dormito abbastanza bene, anzi non ho dormito per niente, ho l'ansia, paura che mi vengano dei treori, delle convulsioni. Sto vivendo con l'ansia di chi da un momento all'altro dovrà avere una crisi, ma non sa quando. So solo che me l'aspetto. Oggi sono pessimista al massimo, ma il mio neurologo mi ha assicurato che con le dosi minime che stavo prendendo è come se non stessi introducendo niente. Quindi perchè rischiare di malformare un feto, quando c'è la possibilità che io non abbia più le crisi e prendere inutilmente per tutta la vita delle medicine che non servono più. L'unico dubbio sono delle piccole crisi che si sono rivelate all'interno dell'EEG. Devo solo non guidare più e stare attenta quando sono al mare.
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
fabrizio








Registrato: 02/12/04 17:07
Messaggi: 11
fabrizio is offline 






MessaggioInviato: Ven Lug 01, 2005 1:51 pm    Oggetto:  
Descrizione:
Rispondi citando

flaminia, cosa dirti? figurati che anche mia moglie mi dice che non posso capirla, perchè è lei ad avere il problema, mica io. parlo bene io, che non ho questa spada di damocle sul collo. posso solo dirti : stai facendo una cosa bellissima, pensa, potresti in un colpo solo liberarti dei farmaci ed avere un bellissimo bambino/a!! se hai seguito il tuo medico, se ti ha dato la tranquillità sufficiente per intraprendere questa strada, se sei stata d'accordo con lui, allora forza!! scegli di farlo con tutta te stessa, con la testa e con la pancia, convinta di star facendo la cosa giusta. già la via non è proprio tutta larga, alberata ed in discesa, non c'è proprio spazio per il pessimismo!! io spero solo che tu non sia come quella sciagurata di mia moglie, che non riesco a strappare dal suo pessimismo neanche con camionate continue di entusiasmo. e se mi sento male? e se non rimango incinta? e se il farmaco non funziona? e se perdo la mia autonomia? e se il mio bambino non starà bene? e se starà male per qualche altra ragione? e se tu non mi vuoi più bene, perchè non sono una donna normale come le altre, che decide di avere un figlio, ne parla col marito e via, senza medici, neurologi ecc? la sopporto ancora giusto fino al 23 ottobre, data prevista del parto, dopo la ripudio, parola di scout!! flaminia, a parte gli scherzi, nessuno ci obbliga a fare nulla, siamo noi che sappiamo, nel profondo del nostro cuore, se i potenziali rischi sono meno importanti dei potenziali benefici. se abbiamo ben chiaro dentro di noi ciò che vogliamo fare, se il cammino che il medico ti ha prospettato ti convince, cammina con tranquillità, un passo alla volta, non perchè non potrà mai succederti nulla, ma perchè questa serenità interiore ti aiuterà, qualunque cosa ti accadrà. scusami, non volevo essere pesante, ma leggendo il tuo post mi sono ritrovato di colpo ad un anno fa, quando tornammo dal san paolo, e mi ritrovai con una moglie che diceva più o meno le stesse cose.
FORZA!!CORAGGIO!!
fabrizio

PS UN SALUTO A GIULIA !!
Torna in cima
Profilo Messaggio privato Invia email
flaminia








Registrato: 18/05/05 12:23
Messaggi: 21
flaminia is offline 






MessaggioInviato: Ven Lug 01, 2005 5:21 pm    Oggetto:  
Descrizione:
Rispondi citando

fabrizio, io sono proprio come tua moglie! Questa notte non ho dormito per niente, pensavo: "e se domani mi vengono le crisi?", e se domani a lavoro mi cade qualcosa dalle mani?. Ho fatto la nottata in bianco, non è successo niente di tutto questo, ma ho crisi d'ansia e sudorazione, forse è l'astinenza dalle gocce. Ho paura di avere una ricaduta, sono nel pessimismo più totale! Comunque anch'io come tua moglie, quando scoprii che era difficile avere un bambino, dissi a mio marito: "avresti potuto avere una donna sana, che ci fai con me!?". Forse noi donne siamo strane. In effetti raccontato da te fa un certo effetto. Chissà come si è sentito mio marito quando gli ho detto così. Grazie per il coraggio e per le belle parole! Un saluto a tua moglie!
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
Paola RossaScossa








Registrato: 01/12/04 09:44
Messaggi: 973
Paola RossaScossa is offline 

Località: Porto Potenza Picena - MC


Sito web: http://www.epilepsynow.it

MessaggioInviato: Ven Lug 01, 2005 9:30 pm    Oggetto:  forza ragazze, forza !
Descrizione:
Rispondi citando

Wink Ragazze coraggio, forza : nessuno mai si è sentito dire (come me) simili belle cose dal proprio compagno ...
La moglie di Fabrizio e Flaminia si : voi avete qualcuno a cui chiedere "che ci fai con me" e vi sentite anche rispondere che vi ama !
Un figlio, con voi stì uomini stan facendo un figlio ... con amore !

ALLA FACCIA DELL'EPILESSIA !
Wink

_________________
Paola RossaScossa "In crisi ogni umana crisi ! Non meritiamo la felicità se siamo sempre insoddisfatti : la vita, se c' è , ha bisogno di coraggio, di serenità e di amore. "
Torna in cima
Profilo Messaggio privato Invia email HomePage MSN Messenger
fabrizio








Registrato: 02/12/04 17:07
Messaggi: 11
fabrizio is offline 






MessaggioInviato: Mar Lug 05, 2005 5:16 pm    Oggetto:  
Descrizione:
Rispondi citando

flaminia, solo ora leggo il tuo post. spero che tu non sia proprio come mia moglie, altrimenti, oltre me, sarà santificato anche tuo marito !!! scherzi a parte, perchè non provi a chiederglielo, come si è sentito?
se hai bisogno, puoi scrivermi :
Solo gli utenti registrati possono vedere i link!
Registrati o Entra nel forum!

in bocca al lupo!!
fabrizio.
Torna in cima
Profilo Messaggio privato Invia email
flaminia








Registrato: 18/05/05 12:23
Messaggi: 21
flaminia is offline 






MessaggioInviato: Mar Lug 05, 2005 6:13 pm    Oggetto:  
Descrizione:
Rispondi citando

non ho il coraggio di chiederglielo! Cmq grazie di tutto!
Torna in cima
Profilo Messaggio privato
Mostra prima i messaggi di:   
Nuovo Topic   Rispondi    Indice del forum -> Epilessia e gravidanza Tutti i fusi orari sono GMT + 1 ore
Pagina 1 di 1

 
Vai a:  
Non puoi inserire nuovi Topic in questo forum
Puoi rispondere ai Topic in questo forum
Non puoi modificare i tuoi messaggi in questo forum
Non puoi cancellare i tuoi messaggi in questo forum
Non puoi votare nei sondaggi in questo forum





Epilessia-Forum topic RSS feed 
Powered by MasterTopForum.com with phpBB © 2003 - 2008