Epilessia-Forum

ELE · Registrato: 21/03/07 23:04 Messaggi: 9 Località: MILANO

CIAO A TUTTI, HO APPENA DECISO DI CERCARE IN INTERNET QUALCUNO CHE COME ME SOFFRE DI EPILESSIA MORFEICA. DICONO CHE E' UNA FORMA ABBASTANZA RARA DI EPILESSIA E INVECE VEDO CHE SIAMO IN TANTI... BEH IO SOFFRO DI QUESTO TIPO DI EPILESSIA DA CIRCA 16 ANNI. TUTTO E' COMINCIATO UNA NORMALISSIMA NOTTE DI SETTEMBRE, SONO ANDATA A DORMIRE E AD UN CERTO PUNTO HO COMINCIATO A STARE MALE, IO NATURALMENTE NON MI RICORDO NIENTE, MI RICORDON SOLO CHE MI SONO RIPRESA MENTRE MI PORTAVANO IN OSPEDALE IN AMBULANZA, SIRENE SPENTE TANTO ERA NOTTE E LA STRADA ERA LIBERA E POI ABITO ABBASTANZA VICINA ALL'OSPEDALE. MI HANNO RICOVERATA PER UNA SETTIMANA MA NON MI HANNO FATT UNA VERA E PROPRIA DIAGNOSI. DOPO QUALCHE MESE CI RISIAMO, ANCORA LA CORSA VERSO L'OSPEDALE IN AMBULANZA CON I MIEI GENITORI IN PREDA ALLA DISPERAZIONE DI NON POTER FAR NENTE E DI NON SAPERE COSA SUCCEDE. ANCORA UNA SETTIMANA DI OPSEDALE, ESAMI, VISITE MI DIMETTONO E DA ALLORA COMINCIO A PRENDERE DEPAKIN. DOSAGGIO BASSO TANTO SONO ANCORA PICCOLA (14 ANNI). I MIEI GENITORI MI PORTANO DA MILLE SPECIALISTI ANCHE SE IN OSPEDALE MI AVEVANO GIA' FATTO UNA DIAGNOSI E L'ESITO DI TUTTI E' EPILESSIA MORFEICA. DOPO QUALCHE ANNO HO COMINCIATO A RIFIUTARMI DI PRENDERE LE MEDICINE E RICOMINCIANO LE CRISI FINO A QUANDO UN GIORNO MI HANNO SGRIDATA COSI TANTO SIA I MEDEICI CHE I MIEI GENITORI E DA ALLORA MI SONO MESSA IN TESTA CHE DEVO CONVIVERE CON I MIEI BARATTOLINI DI DEPAKIN. DOPO UN PO' DI ANNI CHE NON HO CRISI IL MIO MEDICO MI SUGGERISCE DI PROVARE A SOSPENDERE IL DEPAKIN PER VEDERE SE SONO "GUARITA" NIENTE DA FARE, RICOMINCIANO LE CRISI. RICOMINCIO A PRENDERE IL DEPakin MA CRESCENDO LA DOSE DI DEPAKI CHE PRENDEVO NON MI BASTA PIU', RICOMINCIANO LE CRISI (ANCHE DURANTE IL PISOLINO POMERIDIANO)STRANAMENTE HO COMINCIATO AD CCORGERMI CHE MI STAVA VENENDO UNA CRISI E QUINDI CERCAVO AIUTO MA IL RISULTATO ERA CHE LA CRISI MI VENIVA MENTRE CERCO DI ALZARMI DAL LETTO COSI' SBATTO LA TESTA SUL COMODINO OPPURE MENTRE CERCO DI ANDARE DA QUALCUNO PRESENTE A CASA CADENDO PER TERRA E SBATTENDO CONTRO I MURI. ALLORA MI PESCRIVONO DEPAKIN CHRONO ALMENO RIMANGO COPERTA PER TUTTO IL GIORNO. QUESTO FARMACO MI FACEVA MALE ALLO STOMACO MA MI CI ABITUO. ADESSO LA MIA DOTTORESSA (DIVENTANDO MAGGIORENNE MI HANNO CAMBIATO IL MEDICO DA UOMO A DONNA) MI HA CONSIGLIATO DI PROVARE IL LAMICTAL PERCHE' DICE CHE VA MEGLIO QUANDO DECIDERO' DI AVERE UN FIGLIO E VISTO CHE ADESSO SONO CRESCIUTA PENSA SIA MEGLIO VEDERE COME VA. MI TROVO BENE, LA SCOCCIATURA E' CHE DEVO PRENDERLO SIA DI MATTINA CHE DI SERA ...
DI CRISI NON NE HO PIU AVUTE, STO BENE MA NON CREDO DI ESSERE GUARITA. HO ANCHE SMESSO DI FARE I FASTIDIOSISSIMI EEG (ODIOSI PER ME E PER I MIEI CAPELLI)LE TAC E LE RISONANZE MAGNETICHE. PER FORTUNA HO SEMPRE TROVATO DEI DOTTORI BRAVI E CON VOGLIA DI CAPIRE COSA MI STESSE SUCCEDENDO, ANCHE PERCHE DOPO LE CRISI PER PAURA IO DICEVO CHE STAVO BENISSIMO INVECE AVEVO TERRIBILI MAL DI TESTA, PANCIA AI MUSCOLI E LE MANI E LA LIGUA ROVINATE. PURTROPPO A SCUOLA GLI INSEGNANTI SE NON ANDAVO IL GIORNO SEGUENTE ALLA CRISI SI ARRABBIAVANO PERCHE' NON C'ERO E COSI' ANCHE SE TUTTA DOLORANTE HO IMPARATO AD ANDARE A SCUOLA DOPO LA CRISI. ADESSO HO LA PATENTE, LAVORO (ANCHE SEIN TUTTI I POSTI DOVE HO LAVOATO NON HO MAI DETTO DI COSA SOFFRO, TANTO VIENE SOLO MENTRE DORMO, ALTRIMENTI NON MI AVREBBERO MAI ASSUNTA, ANCHE QUESTO E' UN BEL PROBLEMA!)HO UNA VITA NORMALE, LE PERSONE CARE MI SONO SEMPRE STATE VICINE E IL MIO FIDANZATO NON MI HA MAI VISTA IN PREDA AD UNA CRISI DI NOTTE PER FORTUNA MA SA TUTTO E QUINDI SE DOVESSE CAPITARE SPERO NON SI SPAVENTI...
SCUSATE SE VI HO RUBATO DEL TEMPO MA LEGGENDO I VOSTRI COMMENTI HO VOLUTO RACCONTARE ANH'IO LA MIA!!
BUONA NOTTE A TUTTI E SPERIAMO DI STARE TUTTI BENE...

Adv · Inviato: Mer Mar 21, 2007 11:42 pm Oggetto: Adv

jingle · Ospite

Ciao Ele, io sono nuova qui, ma anche io soffro di epilessia morfeica, e credo che almeno alle persone che ti sono accanto, il tuo ragazzo ad esempio che potrebbe essere svegliato da una tua crisi, dovrebbero sapere che soffri di questo disturbo, avvisandole che con le dovute precauzioni non è pericoloso e quindi di non spaventarsi!!

Marialuisa · Inviato: Mer Set 12, 2007 12:49 pm Oggetto: Descrizione:

Cia Ele, complimenti, perchè hai scritto una storia davvero sincera ed interessante.
Anche io ho avuto qualche crisetta nel sonno e prendo il Depakin.
Sei stata coraggiosa, nonostante la tua brutta esperienza, perchè non ti sei arresa e, come vedi, adesso stai meglio e sei seguita da amici e medici molto bravi.
Mi raccomando, non nasconderti, devi sempre prendere le medicine anche se ti danno qualche problema.
Un ultimo consiglio: se una notte stai molto male, non andare a lavorare, ricordati che il tuo datore di lavoro deve ben rispettare i tuoi diritti e, se non lo fa, vieni da me carissima, glieli faremo rispettare noi!! Twisted Evil

Ciao!

kiara · Ospite

cara elena,
mi chiamo kiara,ho 12 anni e mezzo e come te soffro di epilessia morfeica.
fortunatamente i miei sono stati solo 2 casi in sonno.
prima me ne facevo un problema perchè avevo paura che queste crisi si potessero manifestare di giorno magari davanti i miei amici.poi ho conosciuto altre persone che hanno o avevano avuto questo problema e mi sono risollevata su di morale. Very Happy

ciao e apresto!!!!!!!!!!!

advocatus · Registrato: 14/08/06 10:26 Messaggi: 22

ciao elena, io ti capisco perchè più o meno ho avuto subìto la stessa trafila. Crisi nel sonno da piccolo (tre), poi cura con depakin, nessuna crisi per cinque anni, lascio il farmaco, nuova crisi, ancora depakin e ancora nessuna crisi. Ora è da 6 anni che non ho crisi, prendo il depakin chrono con cui mi trovo bene, certo dovrei andare dal medico perchè da un pò di tempo credo di soffrire di un principio di gastrite o qualcosa del genere, perchè faccio fatica a digerire soprattutto la sera se mangio un pò di più, però a parte qualche "scattino" la sera ogni tanto, il rsto va bene, non credo che lascierò il farmaco!!

pegaso · Inviato: Ven Feb 05, 2010 5:55 pm Oggetto: Descrizione:

ciao io sono ancora in dubbio se soffro di epilessia notturna...sicuramente soffro del grande male di giorno!anche io prendo il lamictal ... 3 volte al giorno e non ho più tante crisi,e sto meglio anche mentalmente,anche se delle piccole controindicazioni le ho riscontrate..ma leggermente,quindi non preoccuparti se le avrai anche te.avevo provato pure il depakin...ma non mi faceva nulla..poi ho provato tanti farmaci ma inutilmente..mi hanno detto che forse sono in parte farmaco-resistente riesco a tollerare solo il lamictal da cui però sono ormai assueffatta e quindi dovrò alzarlo un pò per qualche tempo.spero di non averti spaventata.ciao

orvim

CIAO A TUTTI, MI FA' PIACERE CONDIVIDERE IL MIO PROBLEMA CON ALTRI, VI RACCONTO LA MIA STORIA, HO AVUTO LA PRIMA CRISI A 23 ANNI, CALCOLATE CHE SONO UN EX MILITARE PER DI PIù PARACADUTISTA, ORA FACCIO IL GEOMETRA IN UN,AZIENDA STATALE, ED HO 35 ANNI, DAI 23 ANNI A TRE SETTIMANE FA' NON HO AVUTO CRISI, POI ALL'IMPROVVISO RIECCOCI, HO FATTO CAMBIAMNETI DI VITA E PER LAVORO IL 1 MARZO MI SONO TRASFERITO IN CALABRIA, NON CI PENSAVO PIU', ORA PAURA DI STARE DA SOLO CON TUTTI I COVENIENTI LAVORATIVI, CHE PULTROPPO MI COMPORTANO CHE NON POSSO PIU'NRECARMI IN CALABRIA, STO' CAPENDO COSA DEVO FARE. SAPETE SE' POSSIAMO PRENDERE LA LEGGE 104. UN SALUTO A TUTTI

Dunia · Inviato: Lun Giu 20, 2011 8:21 pm Oggetto: Descrizione:

Salve a tutti,io ho un parente che ne sofre di epilessia morfeica....oggi ha avuto una crisi....Un medico da pronto socorso ci da detto che si puo guarire con un intevento....la mia domanda e se voi siete stati consiliati da qualche specialista di fare un intervento? lui prende gardenale 100 da olte15 anni,e dice che ha acuisito la malatia in seguito a un incidente stradale che l`ha subito qundo era picolo(intorno 6 anni) e che la prima crisi la avuta qundo aveva 18 anni....per favore rispondete

scaredheart · Registrato: 23/06/11 14:59 Messaggi: 1

anche io ho sentito qualcosa sulla possibilità di intervento, ma online non c'è scritto molto. mi par di capire, però, che se fosse di così sicura riuscita a quest'ora nessuno soffrirebbe più di epilessia e deciderebbe di prendere farmaci tutta la vita!

comunque il mio ragazzo soffre di epilessia notturna. Le prime volte mi sono davvero spaventata, i movimenti sono violentissimi, tanto che devo alzarmi velocemente non appena mi sveglio e me ne accorgo perchè non c'è modo di farlo "rinvenire" nel mentre. Capita a metà notte, ma soprattutto al mattino, anche quando ha aperto gli occhi e mi ha già detto due parole! Prende farmaci mi pare due volte al giorno (mattino e sera), ma possibile che ne sia resistente?!
comunque ha la patente, non ha evidenti effetti collaterali... forse un po' di sonnolenza?
Sad

gianluca mattioli

Potremmo approfondire meglio??... Sono interessato all'argomento per capire meglio... è disponibile??? Sono Mattioli Gianluca un esperto e cultore della materia.......(medico/neurologo) per es. possiamo parlare se esiste una correlazione fra crisi e sogno???.........

serenasandra · Registrato: 17/10/16 15:10 Messaggi: 4

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