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Epilessia-Forum



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gravidanza e farmaci antiepilettici
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memole








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memole is offline 

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MessaggioInviato: Ven Gen 21, 2005 4:06 pm    Oggetto:  gravidanza e farmaci antiepilettici
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Ciao a tutti.Mi rivolgo a tutte coloro che hanno avutro figli continuando la terapia,vorrei sapere che difficoltà hanno avuto,che accorgimenti vi hanno fatto adottare...Io sono in terapia con depakin chrono da 500mg 1 cp sera e 1 mattina.Vi ringrazio anticipatamente,è da poco che ho trovato questo forum,e sono molto felice.Peccato che quando ero adolescente internet non esistesse ancora!!! Wink Un bacio a tutti!
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MessaggioInviato: Ven Gen 21, 2005 4:06 pm    Oggetto: Adv



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stefano








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stefano is offline 

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MessaggioInviato: Sab Gen 22, 2005 1:26 am    Oggetto:  x le gravidanze...
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sicuramente rossascossa vi aiuteràè + informata lei che un dottore...basta chiedere e vedrai che appena può ti dara le info che hai bisogno...io ti posso solo consigliare di parlarne molto anticipatament con il neurologo....lui vedrà se è il caso di cambiare pastiglia o meno....ciao stefano
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Paola RossaScossa








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Paola RossaScossa is offline 

Località: Porto Potenza Picena - MC


Sito web: http://www.epilepsynow.it

MessaggioInviato: Sab Gen 22, 2005 2:03 am    Oggetto:  
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Carissima ,
è con tanto tanto affetto che ti invio le notizie alle quali sei interessata traendone spunto dal materiale medico-informativo di cui sono in possesso. Il mio libriccino "DIVENTARE MAMMA" - ANNA HA SCOPERTO CHE ... (infolibro epilessia, è uno degli opuscoli informativi di cui disponiamo e che distribuiremo nella giornata nazionale per l' Epilessia.
(e non soltanto).
Ti racconto la storia ideale di Anna : ANNA E' STATA ANCHE PAOLA E SARA' ANCHE TE SE VUOI !

Introduzione :
- La gravidanza e la nascita di un bambino da parte di una madre affetta da epilessia dovrebbero essere vissute con la stessa responsabilità e fiducia che accompagnano qualsiasi gravidanza, anche se è indubbio che la patologia per i suoi aspetti genetici e i farmaci antiepilettici per il loro effetto teratogeno possono, a volte, allontanare il desiderio di una gravidanza.
Con la pubblicazione di questo libretto si è voluto raccogliere le domande, i dubbi, le paure con cui le donne con epilessia si confrontano nel momento in cui il desiderio di una gravidanza bussa alla porta. Si è deciso di raccontare tutto questo attraverso la storia di ANNA, una delle tante pazienti seguite nell'ambulatorio dedicato all'epilessia e gravidanza ; non è una serie di risposte ad ipotetiche domande, non è nemmeno una pubblicazione scientifica che vuole sostituirsi al prezioso lavoro di neurologi-epilettologi, ginecologi e neonatologi o esaurire tutta l'argomentazione possibile riguardo al problema epilessia e gravidanza : vuole unicamente cercare di dare attraverso l'esperienza di ANNA e quella mia, clinica, maturata in oltre 10 anni di ambulatori dedicati a questo problema, la giusta dimensione a paure e/o dubbi che spesso limitano la gioia della maternità.
Consapevole del limite di questo lavoro che è quello di non riuscire a rappresentare tutte le donne che ho conosciuto e seguito in ambulatorio - non a tutte è andata bene come ad ANNA : qualcuna ha rinunciato perchè non abbastanza "forte" per affrontare il rischio, qualcuna si è confrontata direttamente col problema di dover decidere se proseguire o interrompere la gravidanza dopo il riscontro di malformazioni gravi - tuttavia a tutte le donne con epilessia, ai loro mariti e compagni è dedicato, affinchè l'epilessia, patologia gravata da antichi ma talora ancora forti pregiudizi, non costituisca la ragione per rinunciare ad un figlio.
Dr.ssa LOREDANA GUIDOLIN

"DIVENTARE MAMMA" - ANNA HA SCOPERTO CHE ... -
Anna è una mamma felice, ma non tutto è stato semplice, perchè Anna ha l'epilessia, assume una terapia da molti anni e sta bene, ma il cammino che l'ha portata a MATTEO è stato complicato dalla malattia e da tutte le paure connesse alla gravidanza.

Con lei vogliamo ripercorrere questo cammino : attraverso le sue domande e le sue paure vogliamo capire quanto l'epilessia, i farmaci antiepilettici o le crisi possono complicare il decorso di una gravidanza al fine di poterla affrontare nel miglior modo possibile e dare la giusta dimensione alle paure e ai dubbi che tutte le donne con epilessia si pongono nel momento in cui il desiderio di una gravidanza bussa alla loro porta.

COUNSELING PREGRAVIDICO, CI PREPARIAMO ...
Anna si presenta alla visita di controllo : sembra agitata e stranamente è accompagnata dal marito; la visita inizia : tutto a posto - non riferisce crisi, non ci sono problemi col farmaco che sta asuumendo ormai da qualche anno, l' EEG è nella norma - ma improvvisamente scoppia a piangere e, fra le scuse per "questo pianto" e la rassicurazione offertale dal marito, riesce a balbettare la parola gravidanza.
Solo qualche minuto per tranquillizzarsi e Anna mi spiega il motivo di quella visita di controllo accompagnata dal marito : si sentono pronti per "ALLARGARE LA FAMIGLIA" , ma le paure e le domande sono tante.
MEDICO :
Immagino lei abbia tante domande da farmi; già altre volte, durante le visite di controllo, ne abbiamo parlato, ma mai approfonditamente: abbiamo tutto il tempo che ci serve per affrontare e dare una risposta a quello che vi preoccupa ...
ANNA :
La prima cosa che ho pensato quando abbiamo parlato seriamente di avere un bambino è stata : avrà anche lui l'epilessia ?
M: La sua epilessia viene classificata tra le forme generalizzate idiopatiche, cioè è una forma che non è dovuta a lesioni cerebrali, che si ritiene abbia una componente genetica; anche nel suo caso, comunque, il rischio che il suo bimbo sviluppi un'epilessia è relativamente basso e, se si verificasse, in genere non si assiste a un peggioramento del quadro clinico. Ci sono invece tipi di epilessia che non comportano alcun rischio di trasmissione ereditaria.
A : Questa notizia mi scoraggia non poco, perchè mi ricordo bene quanto mi èstato difficile accettare questa malattia : ma è possibile fare qualche esame alla nascita, magari un EEG, per vedere se la malattia si verificherà dopo, come è successo a me che ho iniziato ad avere le prime crisi a 12 anni ?
M: No, al momento non sono disponibili dei test genetici che ci permettono di trarre conclusioni e non serve fare EEG senza alcuna motivazione clinica, nel tentativo di anticipare una diagnosi; a volte i tracciati EEGrafici presentano delle anomalie anche nelle persone che non hanno mai presentato delle crisi.
A : E' vero che il mio bambino può nascere con dei problemi dovuti alla terapia che prendo?
M : Il rischio di malformazioni nelle donne con epilessia che assumono farmaci antiepilettici è pari a 7 -9 % , circa il doppio rispetto alla popolazione generale (3 - 4 % ) ; in ogni caso la possibilità di avere un bambino "normale" è superiore al 90% ; SI RITIENE CHE AFFINCHE' IL FARMACO POSSA PRODURRE DEI DANNI, DEBBANO ESSERE PRESENTI DEI FATTORI PREDISPONENTI CHE ANCORA BEN NON CONOSCIAMO.
A : Quale malformazione è più frequente ?
M : Le malformazioni che noi osserviamo nei bimbi nati da madre con epilessia in terapia sono le stesse che si riscontrano nella popolazione generale : i difetti cardiaci, il "labbro leporino", i difetti del sistema nervoso centrale (es. la spina bifida) , i problemi a carico del sistema uro-genitale e altri ancora. E' stato osservato che esiste per alcuni farmaci un rischio specifico per determinate malformazioni.
A : Questo vuol dire che un farmaco può darmi un problema che un altro farmaco non mi dà ?
M : Gli studi che noi abbiamo a disposizione ci dicono che, ad esempio, il rischio che si abbia un bimbo con spina bifida è pari al 1 / 2 % quando la mamma assume acido valproico ; la stessa malformazione è meno frequente (0,5 / 1 %) quando la mamma assume carbamazepina ; i difetti cardiaci sembrano invece più frequenti nei bambini nati da madre in terapia con barbiturico. Sappiamo anche che è preferibile evitare l'uso di più farmaci, perchè gli effetti negativi possono essere potenziati e quindi si deve cercare di semplificare il più possibile la terapia, cioè usare un solo farmaco (monoterapia) alla dose minore possibile, ovviamente senza pregiudicare il controllo delle crisi.
A : Ma c'è un farmaco, magari fra quelli più nuovi, che può abbassare il rischio di malformazioni ?
M : Quasi tutti i farmaci utilizzati per controllare le crisi epilettiche sono teratogeni sugli animali, hanno cioè la capacità di provocare dei danni. Riguardo i farmaci nuovi, sebbene esistano dati incoraggianti tuttavia sono troppo poche le gravidanze iniziate e terminate con uno dei nuovi farmaci in monoterapia per trarre delle conclusioni. Non abbiamo ancora vere informazioni sufficienti per dire che sono meno dannosi rispetto ai vecchi perchè non abbiamo lo stesso numero di gravidanze con cui fare confronti.
A : Ho fatto una domanda inutile ...
M : Credo che sia comunque giusto porsi delle domande, soprattutto quando si deve fare una scelta che non riguarda solo se stessi; se 4 anni fa non mi avesse riferito quel problema legato al farmaco che stava assumendo, a cui si era un pò "adattata", non avremmo mai cambiato terapia, ottenendo quei buoni risultati che l'hanno portata a sentirsi meglio , senza perdere il controllo delle crisi.
A : Allora posso fare un'altra domanda "inutile" : se è la terapia antiepilettica che fa danno, non posso pensare di sospenderla non appena mi accorgo di essere rimasta incinta?
M : Sarebbe un grave errore !!! Sospendere la terapia potrebbe far precipitare la sua situazione clinica, con la possibilità che si manifestino numerose crisi o addirittura uno "stato di male epilettico" , cioè quella situazione che costituisce uno stato di vera emergenza che potrebbe recare danni sia alla madre che al bambino; inoltre, quando una donna si accorge di essere incinta, ogni eventuale effetto dei farmaci si è già verificato, perchè la formazione degli organi inizia dopo circa 20 giorni dal concepimento.
A : Posso ridurre la dose?
M : E' buona regola, in una donna che programma una gravidanza, stabilire con largo anticipo la dose minima che le permette di tenere sotto controllo le crisi ; nel suo caso la dose che assume è già stata ridotta e non possiamo andare oltre, perchè abbiamo già provato senza successo.
A : Stò bene, mi sento tranquilla, ma può peggiorare la mia epilessia durante questa gravidanza ?
M : Nella maggior parte dei casi (70 %) la gravidanza non interferisce sul decorso dell'epilessia; tuttavia esiste una piccola percentuale di donne che durante la gravidanza presenta un miglioramento della propria situazione e una quota simile che invece registra un peggioramento.
A : Perchè ?
M : A volte il peggioramento è dovuto alla sospensione o modificazione della terapia in atto per paura dei danni provocati dal farmaco; in alcuni casi invece, senza che niente venga modificato, le crisi possono aumentare o allo stesso modo scomparire. In genere chi è ben controllato dalla terapia prima della gravidanza vede invariata la sua situazione clinica.
A : E' rischioso avere crisi durante la gravidanza ?
M : Si, può essere rischioso, soprattutto se si verifica una crisi generalizzata tonico clonica che può portare ad un aborto, potrebbe dare dei danni al feto che in quel momento può non ricevere un adeguato apporto di ossigeno oppure la crisi può comportare una improvvisa e traumatica caduta a terra con relativi danni.
A : E se mi succedesse una crisi di quelle piccole, quelle in cui mi incanto per pochi secondi ?
M : Per quanto ne sappiamo, non c'è alun motivo di temere che queste piccole crisi possano fare dei danni.
A : Ho letto sul giornale che si deve assumere l'acido folico per ridurre i rischi di malformazioni: anche per me può essere utile ? E che cos'è ?
M : L' acido folico è una vitamina del gruppo B che interviene nei processi di sintesi proteica, cioè serve a "costruire" ; in gravidanza abbiamo bisogno di tanto acido folico e potremmo non averne abbastanza se ad esempio non ne introduciamo in quantità sufficiente con la dieta o se si assumono farmaci che possono "consumarlo" , come fanno alcuni farmaci antiepilettici. E' utile per tutte le donne che programmano una gravidanza e dunque anche per lei.
A : Ma quanto ne devo prendere ? E per tutta la gravidanza ?
M : La dose minima consigliata è 0,4 mg/die , sale a 4,0 mg/die per chi ha avuto gravidanze precedenti complicate da malformazioni o per chi è a rischio di malformazioni ; è consigliabile assumerlo da almeno 3 mesi prima della gravidanza per creare un pò di "scorta" e continuarlo fino alla 15° settimana ( per il rischio di malformazioni) ; potrebbe averne bisogno anche in seguito, ad esempio se si verifica un'anemia.
A : Ma a parte i farmaci, la mia malattia può complicare la gravidanza oppure può la gravidanza interferire col decorso della mia epilessia ?
M : La gravidanza non appare sostanzialmente complicata dall'epilessia, nel senso che le complicazioni che si possono verificare sono le stesse che possono presentarsi in una gravidanza senza epilessia ; quest'ultima in genere non subisce importanti cambiamenti, anche se sono state descritte delle situazioni - poche per la verità - in cui dopo la gravidanza si aveva un peggioramento sia qualitativo che quantitativo delle crisi epilettiche che permaneva nel tempo.
A : Come partorirò ? E' più probabile dover ricorrere al taglio cesareo ?
M : Non ci sono ragioni per dover ricorrere ad un taglio cesareo se non quelle stesse che porterebbero il medico a decidere per l'intervento in una qualsiasi donna ; l'epilessia non richiede cioè che venga fatto un cesareo, anzichè un parto naturale ; certo che se il bimbo è in posizione podalica , o ci sono segnali di sofferenza fetale il medico farà la scelta dettata dalla situazione clinica contingente.
A : Potrò allattare il mio bambino ?
M : Certamente, non esistono controindicazioni assolute all'allattamento al seno ! Per altro deve essere sempre incoraggiato per tutti i benefici che ne derivano. I farmaci passano nel latte materno anche se in percentuale inferiore rispetto a quello che passa attraverso la placenta (... ma io non ho ugualmente allattato il mio miracolo chiamato Giulia , a scanzo di equivoci ...) ; tuttavia, in alcuni casi e solo con certi farmaci, il neonato potrebbe non essere in grado di eliminare il farmaco passato nel latte, che potrebbe accumularsi e dare qualche problema. In questo caso è utile valutare bene lo stato di salute del bambino, servendosi anche del dosaggio del farmaco nel sangue del bambino per poter stabilire cos'è meglio fare : è comunque sempre l'osservazione clinica che deve guidare la scelta !!!
A : Le mie crisi si sono quasi sempre verificate quando non dormivo abbastanza : se mi devo svegliare di notte per l'allattamento, rischio di star male ?
M : Bene, questa potrebbe essere un'altra buona ragione per sospendere l'allattamento al seno, limitatamente alla poppata notturna. Infatti è vero che come lei, altre pazienti sanno di rischiare le crisi quando alterano il ritmo sonno-veglia : una soluzione potrebbe essere quella di estrarre il latte con il "tiralatte" , conservarlo e delegare al papà il compito di preparare il biberon riempito con il suo latte e darlo al bimbo se questo lo richiede di notte.
A : Immagino però non sia facile riuscire a non svegliarsi, se il bimbo piange perchè ha fame o per altri motivi, anche se c'è qualcuno che si occuperà di lui al posto mio ...
M : Questo è vero, come è vero che non necessariamente si verifica una crisi perchè non si è dormito bene la notte ; è importante però essere prudenti, perchè il periodo che segue il parto è sicuramente un periodo di stanchezza, di paura, di ansia per la responsabilità che si ha di fronte al bimbo che è appena nato e quindi diventa ancora più importante ricordarsi di assumere correttamente la terapia, di cercare di riposarsi, facendosi aiutare senza sentirsi meno capaci di accudire il proprio figlio perchè si ha l'epilessia.
A : Deve fare dei controlli particolari il mio bambino ?
M : Se tutto è andato bene , non deve essere sottoposto a particolari accertamenti o visite di controllo, se non quelli consigliati dal pediatra ; se invece qualcosa non è andata bene durante la gravidanza o al momento del parto, o nel periodo che segue, sarà il pediatra a consigliare le valutazioni e gli esami più opportuni.

M : Anna mi ha telefonato 15 gg. fa, dandomi la bella notizia : il test di gravidanza eseguito in ospedale ha confermato quello fatto da sola a casa, fra mille paure : è incinta ed è meno spaventata di quanto non lo fosse all'ultima visita di controllo ...

A : Va tutto bene, non ho avuto nessuna crisi, ho assunto la terapia correttamente e mi sono sempre ricordata di prendere l'acido folico : questi sono i primi esami.
M : Bene Anna, l'inizio è buono !!!

E' alla 10° settimana di gestazione e l'ecografia che ha fatto, ci permette di vedere che tutto è a posto : è una gravidanza singola, il battito cardiaco è stato sentito, le dimensioni sono nella norma e lei sta bene ! Gli esami per le malattie infettive prescritti dal ginecologo sono a posto : il dosaggio del farmaco non si è modificato : tutto rimane invariato ; ci rivediamo dopo l'ecografia della 15° settimana, che lei sa essere la 1° tappa importante per cominciare a vedere se qualcosa non va ...
A : Mi sono dimenticata di chiederle se è utile fare un'amniocentesi o altri esami per sapere se tutto va bene ...
M : L'amniocentesi è un esame che permette di vedere se ci sono delle anomalie cromosomiche, ad esempio la sindrome di Down è dovuta ad una alterazione del cromosoma 21 e con l'amniocentesi lei può saperlo in anticipo e decidere se proseguire o interrompere la gravidanza. I farmaci antiepilettici non provocano questo tipo di problemi e quindi se decide di fare l'amniocentesi è per altre ragioni.
A : Il ginecologo mi ha detto di non temere che l'epilessia possa complicare la gravidanza : ma posso davvero stare tranquilla ?
M : Certamente !
Molti studi hanno dimostrato che alcune complicazioni che possono verificarsi durante la gravidanza, come ad esempio il diabete o l'ipertensione, non si riscontrano con maggior frequenza nelle donne affette da epilessia ; farà gli stessi accertamenti che fanno tutte le donne in gravidanza e che il ginecologo riterrà opportuni.

18° SETTIMANA-

Anna e Giorgio arrivano tranquilli, certamente molto più sereni di quel primo incontro; e con molta soddisfazione mi porgono la cartelletta degli esami, che hanno appena ritirato dal ginecologo, da cui Anna si è recata per la visita di controllo e che contiene i risultati della prima ecografia importante.

M : Tutto procede bene : non si sono verificate crisi, gli esami sono nella norma, e l'ecografia eseguita è stata refertata come normale.
A : E' stato un esame un pò lungo... o forse mi è sembrato così perchè ero parecchio agitata...
M :E' stata fatta un'ecografia accurata, che noi chiamiamo di II° livello, perchè più dettagliata ; infatti l'assunzione di farmaci antiepilettici rende necessario eseguire delle ecografie particolarmente accurate, essendo maggiore la probabilità di osservare qualcosa che non va ed è meglio poter eseguire questi esami in centri di diagnosi prenatale, dove vi è maggiore esperienza. Tutto rimane invariato, ci vediamo dopo l'ecografia della 21° settimana.
A : Mi sono accorta che il dosaggio del farmaco è un pò diminuito : può succedermi qualcosa ?
M : Non posso risponderle con assoluta certezza : certo è che lei sta bene, la diminuzione è minima, non ha senso riaggiustare il dosaggio per cercare di raggiungere quello con cui ha iniziato la gravidanza ; è giusto controllare i livelli del farmaco nel sangue, ma decideremo di volta in volta cosa è meglio fare, a meno che si ripresenti una crisi : in questo caso riaggiustiamo subito la terapia. Non deve comunque temere questi eventuali aumenti del farmaco, perchè non può più interferire su organi che si sono già formati.

24° SETTIMANA -

A : Adesso siamo più tranquilli : l'ecografia fatta alla 21° settimana ci ha tolto parecchie paure : sembra tutto a posto ...
M : L' ecografia dice che "la morfologia fetale" - sistema nervoso centrale e tutti gli organi osservati - è nella norma e che è un maschietto ! Siamo a buon punto anche se c'è ancora un pezzo di strada da percorrere ! Ci vediamo fra 1 mese per la solita visita di routine, quando farà anche la visita di controllo dal ginecologo e poi dopo l'ecografia della 32° settimana.

34° SETTIMANA -

A : Va tutto bene anche se mi hanno consigliato di stare a riposo perchè ho frequenti contrazioni ; adesso la mia paura più grande è per il parto : ho paura di non farcela, di avere delle crisi...
M : Capisco le sue paure... sono le stesse di tutte le donne di fronte alla prima gravidanza ; ma riguardo alle crisi, non abbia timori particolari : si ricordi di assumere sempre la terapia, di ricordarlo anche a chi le è vicino ; partorirà quì da noi, conosciamo bene la sua storia e i rischi che può correre.
Tutto è andato bene e non ci sono motivi per farci pensare a complicazioni particolari... ci vediamo in reparto la prossima volta...

22 0TTOBRE 2001 ... ALLE ORE 15:20 NASCE MATTEO, DOPO UN LUNGO E FATICOSO TRAVAGLIO CON PARTO NATURALE ; PESA 2980 GR, E' LUNGO 48 CM E STA BENE, ANNA E GIORGIO SONO FELICISSIMI !!!

13 DICEMBRE 2001-
Anna ha portato il bimbo per una visita di controllo dal neonatologo : MATTEO cresce bene, l'allattamento al seno continua senza problemi, nessun accertamento particolare è stato richiesto ; è venuta anche a salutare me e il ginecologo, e nel tempo trascorso in sala d'attesa, MATTEO , senza saperlo, ha probabilmente rafforzato la fiducia e il desiderio di maternità delle future mamme lì presenti.
-D.ssa Loredana Guidolin-

Vorrei cogliere questa occasione per invitarti a riflettere bene su come la maternità non sia un diritto, come lo sono la libertà e l'uguaglianza : la maternità è un dono di Dio che prevede una lunga serie di doveri, è un'ipoteca sulla tua vita e, se sbagli lo fai anche sulla vita della persona che metti al mondo. Naturalmente è un compito difficilissimo per tutti i genitori e così è per noi donne epilettiche maggiormente complessa come realtà. Tuttavia non è impossibile ... Ma qualsiasi cosa tu voglia decidere sappi che, in ogni modo, i figli ti sconvolgono l'anima fino a non riuscire a dirne con parole umane ... Se ti dovessi dire quanto amo il mio miracolo, GIULIA, non riuscirei a trovare parole nemmeno io che ... sono molto loquace. La mia vita, per me sola, è oggi assolutamente inconcepibile e non ha valore alcuno se non è finalizzata a questa figlia mia. Potrei morire senza preoccuparmi affatto di me, non mi importerebbe, alfine, nonostante io adori immensamente la vita e sia ancora piena zeppa di iniziative : mi spiacerebbe soltanto pensare che Giulia resterebbe sola e soffrirebbe la mia mancanza. Un giorno ti farò leggere i versi che le ho scritto in occasione della sua prima Comunione, proprio il 5 maggio scorso, casualmente, la giornata nazionale dell'epilessia ...
Con affetto smisurato.
RossaScossa

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Paola RossaScossa "In crisi ogni umana crisi ! Non meritiamo la felicità se siamo sempre insoddisfatti : la vita, se c' è , ha bisogno di coraggio, di serenità e di amore. "
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martina

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MessaggioInviato: Sab Gen 22, 2005 12:09 pm    Oggetto:  gravidanza
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Very Happy ciao innanzitutto mi presento sono Martina e da poco ho scoperto questo sito...che gioia!!!
E pensare che 4 ginecologi mi hanno assolutamente detto di non prendere alcun farmaco...sto cercando di avere un bimbo,ho 27 anni e soffro di crisi di piccolo male....non mi curo x questo motivo...ma oggi dopo aver letto tutto cio' andro' in fondo....e non mi arrenderò.
grazie grazie Very Happy Very Happy Very Happy
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memole








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MessaggioInviato: Sab Gen 22, 2005 3:26 pm    Oggetto:  
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Grazie di tutto,Rossa!In linea di massima sono tutte cose che sapevo perchè il mio neurologo, che mi segue da 13 anni, me le ha sempre dette,però sentire esperienze reali vale molto di più,e tu con le tue parole mi hai aiutata.Il progetto di una gravidanza mi riempie di gioia e timori insieme... Non sarà subito,perchè oltre al fattore epilessia ci sono altri problemi,ma speriamo presto.Dieci anni fa ero fidanzata con un ragazzo che mi ha lasciata perchè la madre aveva paura che gli facessi figli malati....l'ignoranza è una brutta bestia,e col senno di poi ci si rende conto che non è stata una gran perdita,ma è stata una ferita profonda.Ora finalmente sto con una persona speciale.... Surprised Appena potremo,cominceremo a mettere su casa!In questo periodo sono stata un pò giù....per 13 anni in terapia col depakin nemmeno una crisi,hanno provato a toglierlo per passare al lamictal,sempre perchè dicevano che come farmaco era sempre preferibile al depakin in previsione di una gravidanza...(e inoltre il depakin mi aumenta l'appetito e il peso)e ho avuto una crisi tremenda.Oggi fanno tre mesi.Il medico ha detto che tornando al depakin il rischio di crisi è quasi nullo,perchè per tredici anni me le ha controllate bene,però mi sono lo stesso un pò abbattuta,ed è stato allora che ho cominciato a cercare in rete tutto ciò che riguardava l'epilessia...e sentire di tante persone che come me lottavano ogni giorno,avendo esperienze anche più dure delle mie mi ha rincuorato.La vita è difficile,e non solo per l'epilessia,credo che tutti abbiamo i nostri problemi,ma con l'aiuto degli altri credo che si possa andare avanti meglio!L'epilessia mi ha condizionato l'adolescenza,è stata una bella botta,però, nonostante le ammaccature,ho avuto,non so neanch'io come,la forza di andare avanti.E ho avuto anche la fortuna di trovare un medico umano e capace,dopo una brutta esperienza dei primi mesi.Parlo del Dottore Giuseppe Gallitto della Neuro I del Policlinico di Messina,in tutti questi anni mi è stato vicino,anche se l'ultimo "esperimento" non è andato bene.Però spesso ci si dimentica che purtroppo la medicina non è una scienza esatta,e i medici sono umani,e quindi persone come tutti,non infallibili.D'altronde la ricerca non andrebbe avanti senza errori.Ora ti lascio,spero ci sentiremo presto.Con affetto, Mary-memole

Ultima modifica di memole il Mar Mag 03, 2005 4:02 pm, modificato 1 volta in totale
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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Sab Gen 22, 2005 7:16 pm    Oggetto:  Ricambio l'affetto
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Laughing Sai Mary - memole,
i timori durante la gravidanza sono tantissimi per ogni donna ed io ho avuto la mia bambina senza acido folico, in un momento nulla affatto sereno, con dosi massicce di farmaci e ...
LA MIA STORIA E' QUASI SURREALE ...
E' NATA UNA BIMBA SANISSIMA DI QUASI 4 KG E MEZZA : GIULIA, MOLTI DEI VECCHI NAVIGATORI LA CONOSCONO, NON LA CAMBIEREI CON NESSUNA ESPERIENZA DEL MONDO !

STAI SERENA !!!!!!
AVRAI ANCHE TU IL TUO MIRACOLO !

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Rita








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MessaggioInviato: Gio Mag 05, 2005 5:27 pm    Oggetto:  
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ricordo la tua storia Rossa, ed è proprio vero che ha quasi del surreale......
Io, e lo sai, ho iniziato a preoccuparmi della storia gravidanza non appena diventata epilettica. Prima ancora di sapere se le mie crisi erano sottocontrollo il chiodo fisso era potrò avere bambini?.
Il chiodo fisso c'è ancora, anche se prima devo sistemare la mia vita per potergli assicurare una vita non troppo sacrificata, in questa città, in questa nazione che ti spolpa ogni singolo risparmio.
Ti ho ringraziato a suo tempo quando ci siamo fatti una chiaccherata, e ti ringrazio nuovamente per questa lezione di vita.
Spero che questo forum funzioni e che sempre di più possano arrivare testimonianze di vita vera.
Le paure ci sono sempre, epilessia o no, ma certo sti benedetti farmaci non è che ti danno una mano in questo senso.
Io xò so una cosa: che se Dio non vorrà concedermi la gioia di un figlio mio e di Franco, vorrò e sperò vorrà anche lui, cogliere un fiore dalla strada con un'adozione. Perchè di bambini ce ne sono tanti nella terra che stanno male e che non hanno 4 braccia amorevoli che si prendano cura di loro. Allora credo che sia segno del destino..........se non ne puoi avere il Suo disegno è quello di prenderti cura di un figlio di altri.
Certo la strada è dura..............ma perseverando!
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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Gio Mag 05, 2005 8:17 pm    Oggetto:  A RITA
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Wink CARISSIMA RITA, CERTO CHE TI RICORDO : TI RICORDO CON TANTO PIACERE !
Colgo l'occasione per dirti che hai scritto una cosa sensata e bellissima : hai introdotto la via dell'adozione e dell'affido.
Ho una carissima amica che, in seguito ad un intervento sbagliato di ernia al disco (ne è uscita semi distrutta) , non avrebbe più potuto affrontare la gravidanza.
HA ADOTTATO 4 FIGLI , DI CUI UNA RAGAZZA EPILETTICA, IVANA, DI SOLI 18 ANNI ...
Credi : c'è più amore in quella madre ed in quel padre che in tanti altri genitori ...
NON IMMAGINI CHE CALORE C'E' IN QUELLA FAMIGLIA !
Ti abbraccio forte sperando di risentirti prestissimo.

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diane








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MessaggioInviato: Gio Mag 05, 2005 8:20 pm    Oggetto:  
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Anch'io sono assolutamente a favore dell'adozione e spero che l'iter burocratico diventi più celere e snello in tutte le procedure.
Chi ha tanto amore da dare devo avere il diritto di poterlo fare!!
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Anonymous

















MessaggioInviato: Ven Mag 06, 2005 7:46 pm    Oggetto:  
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A proposito, Ivana come sta? ce ne avevi parlato a suo tempo ......
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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Ven Mag 06, 2005 8:38 pm    Oggetto:  X OSPITE ...
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Anonymous ha scritto:
A proposito, Ivana come sta? ce ne avevi parlato a suo tempo ......


Ivana sta benone, grazie, mi fa piacere tu ti possa ricordare di lei !
Approposito ...noi dovremmo conoscerci, o no ?

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Rita








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MessaggioInviato: Lun Mag 09, 2005 9:34 pm    Oggetto:  
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ero io, perdono ...... a volte dimentico di inserire il login.
I'm sorry
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cris2112








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MessaggioInviato: Mar Mag 10, 2005 10:22 pm    Oggetto:  
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grazie x le vostre esperienze, anch'io come credo molte altre ragazze ho il timore di una gravidanza. All'inizio i medici mi dissero che non potevo avere figli e per me è stato un colpo, poi invece mi dissero che potevo averne tenendo tenendo la cosa sotto controllo.
Ho anche letto che per avere un figlio dovrei programmare la gravidanza almeno 2 anni prima e gestirla insieme ai medici. Ho sentito di malformazioni che si formano alla prima/seconda settimana.
Ho insomma molto timore, anche perchè ho 27 anni e fra un po' vorrei andare a vivere con il mio fidanzato e da il passo successivo potrebbe essere un figlio.
Ora che ho letto le vostre esperienze so che è realmente possibile
grazie
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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Mar Mag 10, 2005 10:46 pm    Oggetto:  X CRIS 2112
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Wink CRIS ...
- SONO UNA DONNA.
- SONO UNA CREATURA EPILETTICA.
- SONO UNA MADRE FELICE.

TUTTO CIO' HA UN SENSO PROFONDO : CHE LA MIA OPPORTUNITA' NON RESTI SOLTANTO MIA !

-Vieni a trovarci spesso : questo forum ti aspetta sempre molto volentieri !

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flaminia








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MessaggioInviato: Mer Mag 18, 2005 12:41 pm    Oggetto:  gravidanza
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anch'io sto cercando di avere un figlio, ma ho tanta paura delle malformazioni. Soffro di epilessia di piccolo male e prendo ******** e rivotril. Anche se la percentuale di una malformazione è minima, a me sembra un enormità! Ho paura che nasca un figlio malformato, ho paura di tutto.
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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Mer Mag 18, 2005 7:03 pm    Oggetto:  Re: gravidanza
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flaminia ha scritto:
anch'io sto cercando di avere un figlio, ma ho tanta paura delle malformazioni. Soffro di epilessia di piccolo male e prendo ******** e rivotril. Anche se la percentuale di una malformazione è minima, a me sembra un enormità! Ho paura che nasca un figlio malformato, ho paura di tutto.


Flaminia, come ti capisco ...
Sono momenti di tensione assoluta, tuttavia sono a conoscenza di molti casi di maternità ed epilessia vissuti in perfetta sinergia:devi assolutamente affidarti ad uno specialista epilettologo che, con un ostetrico di fiducia, collabori in tutto e per tutto.
Così ho fatto io : il mio epilettologo mi indicò il professore che scrupolosamente seguì la mia gravidanza e ... un piccolo consiglio ...
Programmate tutto prima, a tavolino, incomincia ad assumere l'acido folico per un paio di cicli trimestrali prima del concepimento, mi raccomando !
Resta sintonizzata con noi tutte Flaminia, ti aspettiamo e se solo possiamo esserti d'aiuto ... allora abbiamo un senso con questo nostro forum !
Ti abbraccio.

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flaminia








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MessaggioInviato: Mer Mag 18, 2005 8:23 pm    Oggetto:  
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grazie, mi sento meglio da quando ho scoperto questo forum.
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nenna








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MessaggioInviato: Lun Mag 23, 2005 1:55 am    Oggetto:  
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Pero'....anche adottare un bambino non sarebbe male.
Non voglio puntare il dito su nessuno,ma proprio non riesco a capire quelle coppie che si ostinano talmente tanto volere un figlio loro che finiscono col cadere in depressione.E irrimediabilmente finiscono pure per lasciarsi. Shocked
Penso che la cura sarebbe adottare un bambino.Salvarlo da delle realta'spesso orrende.Troppa gente si accanisce sull'utopia dell'allegra famigliola. Rolling Eyes
Ho sempre pensato che l'adozione e' un gesto d'amore immenso.
Non voglio andare fuori tema,ma su questo argomento gli animali hanno molto da insagnarci.La mia cagnetta ha adottato dei gattini rimasti senza madre.Non si e' messa nessun problema.
Spesso ci mettiamo troppe paranoie che finiscono col distruggerci.
Dovremmo avere una mente piu' aperta.
Personalmente se potessi,adotterei tutti i bimbetti del mondo.
Ho scritto apposta il topic con il testo della bellissima canzone sui bambini.
Sono un dono grandissimo,che siano nostri o no.
Poi a voi l'ultima parola,naturalmente. Wink

Un abbraccio grande a tutte le mamme. Razz

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flaminia








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MessaggioInviato: Lun Mag 23, 2005 10:32 am    Oggetto:  
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E' facile parlare così vivendo al di fuori, ma l'dea che si riesca a creare qualcosa di magnifico come la vita di una nuova creatura, che tu ami giorno per giorno dal momento del concepimento, che ti cresce dentro è qualcosa che un'adozione non potrà mai darti. L'adozione sarebbe per me l'ultima cosa che farei, anche perchè so cosa c'è dietro l'adozione e i bambini che vengono adottati. Una mia amica lavora in una comunità di bambini che poi vengono affidati alle famiglie. Quei bambini non hanno problemi di malformazione, ma problemi psicologici già all'età di due anni. Nel caso non riuscissi a fare una gravidanza mia, forse accetterei l'idea di adottare un bambino e di prendermene cura, ma dovrei essere cosciente che la scelta dell'adozione comporterebbe di conseguenza una scelta di aiutare questi bambini e quindi farne uno scopo di vita. Ma prima di arrivare a quello, se permetti, preferirei avere un bimbo tutto mio, non per la società, o per l'allegra famigliola, ma per me stessa. Perchè creare e sentirsi crescere una vita dentro dev'essere un'emozione incredibile. Io voglio vivere quell'emozione, voglio vedere il suo cuoricino battere durante l'ecografia e vivere l'esperienza di tutte le mamme di questo mondo. Sarà una colpa? Io non credo.
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nenna








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MessaggioInviato: Lun Mag 23, 2005 3:08 pm    Oggetto:  x FLAMINIA
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Sai Flaminia penso proprio che tu non abbia letto i miei post nel topic:PERCHE' QUESTO TEMA.
Se hai voglia rileggili e vedrai che neanche per me e' facile parlare di bimbi.Senza esagerare,penso che per me sia moooooolto ma moooolto piu'pesante anche perche' quello che tu desideri l'ho passato in prima persona.Ma non con i risultati sperati.
Se poi ti senti cosi' tanto colpita da cio' che ho scritto non so' che dirti.
Anche perche' era un mio semplice pensiero e non un'accusa per qualcuno.Sono anche per l'adozzione.Stop.
Buon per te se aspiri all'allegra famigliola.Contenta tu contenti tutti.

Alla prossima
[/b]

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flaminia








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MessaggioInviato: Lun Mag 23, 2005 7:32 pm    Oggetto:  
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mi dispiace nenna, non avevo letto quello che avevi passato, e cmq è da poco che mi hanno dato queste informazioni. Sai, io al contrario di te, ho avuto un medico in gamba, ma mi aveva sempre fatto sperare che avrei potuto avere figli (o io mi ero illusa) ma quando all'ultima visita mi ha detto che non posso interrompere la cura e che i miei figli potrebbero avere problemi, mi è caduto il mondo addosso. Mi sono infastidita perchè credevo che fossi una di quelle che parlano al di fuori, che non vivono il problema, vista la tua frase sarcastica "l'allegra famigliola". Ti chiedo scusa, ma io credo nella sanità di una famiglia ma per me stessa, non per la società. Degli altri e di far vedere che ho un'allegra famigliola non me ne frega assolutamente niente. Quindi se riesco a farne uno io sano, ben venga, ma non demordo semplicemente perchè tanto c'è l'adozione. Non sono una persona che nella vita solitamente lascia fare al caso, ma combatto per avere ciò che è di mio diritto. E anch'io come te sono una persona diretta. Quindi scusa ancora.
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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Mar Mag 24, 2005 10:37 am    Oggetto:  x flaminia
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hey flaminia ... ok, il tuo è stato un buon medico ma ... mai creare false illusioni nella gente, son più dolorose di ogni altra cosa ! io ne ho provata di amarezza sulla mia pelle ... SCUSATE MA SONO DALL' UFFICIO E CORRO, HO UN BEL TROJAN HORSES SUL MIO SISTEMA OPERATIVO CHE PROVVEDEREMO A SOSTITUIRE SABATO. VEDO PERO' CHE SIETE SUL MOLLICCIO ... SCRIVETE !!!! BACIOTTI PA'
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flaminia








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MessaggioInviato: Mar Mag 24, 2005 10:56 am    Oggetto:  x paola rossascossa
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era quello che spiegavo a nenna. Dopo un'illusione così e non essendo stata informata dei pericoli per me stessa e per il bambino, combatterò per avere il mio bambino sano. E non per costituire l'allegra famigliola ma perchè tu più di ogni altra sai cosa sognifica farsi crescere una vita dentro di te. Creare la vita e amare quel piccolo esserino dev'essere un'emozione fantastica. Non potrei mai perdonarmi se dovessi concepire un figlio malformato, gli distruggerei la vita ancor prima di nascere. Solo in quel caso considererei l'adozione.
Grazie per esserci paola!
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fabrizio








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MessaggioInviato: Mar Mag 24, 2005 11:28 am    Oggetto:  
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salve, volevo dirvi quello che ho pensato io, quando mia moglie è andata in paranoia perchè si sentiva pronta per un bambino, ma era spaventata dai possibili rischi legati ai farmaci. assodato che stiamo parlando sempre di maternità responsabile, e quindi di una gravidanza che deve essere "programmata" (lo so, è un brutto termine, però quando ci muove l'amore nulla è squallido), si arriva ad un certo punto oltre il quale non possiamo fare più niente, non c'è acido folico o controllo che serva a far abbassare il rischio ancora di più. ed allora? ci sentiamo pronti ad essere genitori, eppure non riusciamo ad accettarne tutte le conseguenze. forse che esista una sola donna su questa terra che, volendo avere un figlio responsabilmente, volendo fare il necessario affinchè il suo bambino abbia meno problemi possibili, possa ricevere precise garanzie da un qualsiasi medico che tutto si svolgerà per il meglio? quale medico si è mai esposto dicendo chiaramente ad un qualsiasi paziente : "non si preoccupi, le garantisco che tutto andrà bene!!"? quando mia cognata ha partorito, il medico cercava di convincerla per il parto naturale, esaltandone l'assoluta sicurezza; lei ha risposto che era d'accordo, purchè il medico le garantisse, scrivendolo in cartella, che non ci sarebbe stata nessuna conseguenza per la bimba. morale della favola, ha fatto il cesareo. io non penso che la notte mi sveglio di soprassalto, nel bel mezzo di un incubo, solo perchè mia moglie prende il depakin. penso che sarebbe lo stesso anche senza farmaci, perchè la preoccupazione è insita nel nostro nuovo mestiere di genitori, per il quale ci stiamo preparando ma che ci spaventa. io penso che tutte le mamme, quando un attimo prima di uscire dall'ospedale "prendono in consegna" il loro bimbo, si siano chieste : "e mo? che faccio?". noi siamo al quarto mese, ed io ancora non mi capacito, penso che potrebbe succedere qualunque cosa, quando mi fanno gli auguri ancora dico che è presto, che è prematuro, eppure ho trovato un pizzico di sanità mentale quando ho riflettuto che questa è la vita. sarà come volete voi, ma la vita non è sempre come la pubblicità delle merendine, anzi di norma è l'esatto contrario.
coraggio (prima a me!!)
fabrizio
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stefano








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MessaggioInviato: Mar Mag 24, 2005 11:37 am    Oggetto:  in bocca al lupo
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ciao fabrizio prima di tutto in bocca al lupo sia a voi 2 che al piccolo/la...siete quasi a metà strada...siate sempre ottimisti,poi hai ragioni oltre quella soglia non si può andare....in quella soglia interviene il signore...poi depakin o non depakin può succedere di tutto anche a chi non ha problemi...è solo questione di aver fortuna e pregare che tutto vada x il verso giusto...ciao ancora in bocca al lupo da stefano.
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flaminia








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MessaggioInviato: Mar Mag 24, 2005 11:49 am    Oggetto:  x fabrizio
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ciao fabrizio, è vero, non si è pronti a nulla, e nessuno ci potrà mai dare la sicurezza che il nostro bambino nasca sano! Comunque ti faccio tanti auguri e dirti che tua moglie è fortunata ad averti accanto. Quando c'è l'amore e il sostegno reciproco, ci si può afidare solo al Signore. Io prego ogni sera, non so se serve, ma avvicinarmi a Dio e avere fede mi aiuta a stare meglio, come se in qualche modo io abbia la speranza che lui faccia qualche miracolo.
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funnyvale








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MessaggioInviato: Mar Mag 24, 2005 12:58 pm    Oggetto:  
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Ciao, volevo solo dirvi che anch'io, pur non avendo né avendo programmato a brevissimo termine figli, condivido con voi le stesse ansie...fra l'altro non ho mai fatto un esame specifico x vedere se posso averne, e so che cmq dovrei sospendere a scalare il sodio valproato x sostituirlo con altro farmaco:ci pensate dopo 15 anni che lo assumo con ottimi risultati!!! Crying or Very sad ...penso spesso a che razza di responsabilità sarà, ho già paura - ma qst negatività deve essere solo un motivo di riflessione, un modo x crescere con una coscienza di mamma epilettica.
Un figlio adottato x me sarebbe altrettanto bello, anche se diverso..la differenza e' innegabile, ma non significa preferenza, almeno nel mio caso.Credo che noi tutti amiamo gli altri in maniera distinta, nessuno ama gli esseri viventi in maniera uguale..non e' un difetto.Ma rinunciare no, almeno non x la delusione di non poter avere un figlio da crescere in me!
Eppoi se tutte le mamme avessero rinunciato in base alle loro paure, il mondo sarebbe kilometri di noia. Wink
Paola, non so se conta ma vorrei dirti che x me questa sezione sulla maternità e' moderata davvero bene.Ti sto apprezzando molto! Razz
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MessaggioInviato: Sab Mag 28, 2005 1:27 pm    Oggetto:  
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funnyvale ha scritto:
Ciao, volevo solo dirvi che anch'io, pur non avendo né avendo programmato a brevissimo termine figli, condivido con voi le stesse ansie...fra l'altro non ho mai fatto un esame specifico x vedere se posso averne, e so che cmq dovrei sospendere a scalare il sodio valproato x sostituirlo con altro farmaco:ci pensate dopo 15 anni che lo assumo con ottimi risultati!!! Crying or Very sad ...penso spesso a che razza di responsabilità sarà, ho già paura - ma qst negatività deve essere solo un motivo di riflessione, un modo x crescere con una coscienza di mamma epilettica.
Un figlio adottato x me sarebbe altrettanto bello, anche se diverso..la differenza e' innegabile, ma non significa preferenza, almeno nel mio caso.Credo che noi tutti amiamo gli altri in maniera distinta, nessuno ama gli esseri viventi in maniera uguale..non e' un difetto.Ma rinunciare no, almeno non x la delusione di non poter avere un figlio da crescere in me!
Eppoi se tutte le mamme avessero rinunciato in base alle loro paure, il mondo sarebbe kilometri di noia. Wink
Paola, non so se conta ma vorrei dirti che x me questa sezione sulla maternità e' moderata davvero bene.Ti sto apprezzando molto! Razz


Wink GRAZIE VALE !
NON SAI CHE SENSAZIONE BUONA RICEVERE QUESTO TUO COMPLIMENTO ... PER ME E' ASSOLUTAMENTE IMPORTANTE CHE TI PIACCIA E, TI PREGO, NON DIRE PIU' CHE NON HA IMPORTANZA LA TUA OPINIONE ... CONTA, AL CONTRARIO !

-Se leggete quanto riportato sopra da Avanzini e da Perrucca ...
Soprattutto da Avanzini, il leader per la ricerca farmacologica sull'epilettologia, il caro, buon vecchio Valproato, sebbene resti il farmaco considerato di prim'ordine per le epilessie in genere ... è il peggiore per la maternità.
Quando sarà si sostituirà o, comunque, un buon epilettologo in sinergia con un buon ginecologo, saranno i tuoi alleati numero uno !!!
POI IO, IN OGNI MODO, CI SARO' SEMPRE !!!
Wink Wink Wink
ABBRACCIONI

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MessaggioInviato: Sab Mag 28, 2005 1:35 pm    Oggetto:  Re: x paola rossascossa
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flaminia ha scritto:
era quello che spiegavo a nenna. Dopo un'illusione così e non essendo stata informata dei pericoli per me stessa e per il bambino, combatterò per avere il mio bambino sano. E non per costituire l'allegra famigliola ma perchè tu più di ogni altra sai cosa sognifica farsi crescere una vita dentro di te. Creare la vita e amare quel piccolo esserino dev'essere un'emozione fantastica. Non potrei mai perdonarmi se dovessi concepire un figlio malformato, gli distruggerei la vita ancor prima di nascere. Solo in quel caso considererei l'adozione.
Grazie per esserci paola!


Surprised VOLETE FARMI COMMUOVERE RAGAZZI ?

Arrow GRANDE FABRIZIO !
Arrow GRAZIE FLAMINIA, SONO FELICE DI POTERVI "DARE" ...
Arrow FUNNY ... ASPETTO DI AVERE UNA "SORELLA ACQUISITA"

TROVO IN OGNI MODO PIU' BELLO IL DARE CHE IL RICEVERE !!!

Arrow UN ABBRACCIONE RAGAZZI, VI PENSO TANTO E ... GRAZIE A VOI .

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MessaggioInviato: Gio Giu 23, 2005 9:20 am    Oggetto:  
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Prendo metà compressa la sera di ******** (carbamazepina) e 5 gocce di rivotril. Vorrei sapere se c'è qualche mamma che ha fatto la gravidanza con la politerapia e quant'è il rischio di malformazione per il feto con la politerapia, poichè il desiderio di diventare mamma aumenta ogni giorno di più ma al di sotto di quelle dosi non posso scendere. Grazie
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