Epilessia-Forum

Desireè · Registrato: 22/03/05 17:09 Messaggi: 54

Visto che tutti assumiamo farmaci che in qualche modo cambiano il nostro carattere e il nostro stato d'animo... voi vi sentite in qualche modo vittime della malattia? Mi spiego meglio: qualche volta vi capita di pensare se quel determinato modo di reagire è dovuto al medicinale che circola nel vostro sangue perchè siete così di natura?

Vi prego datemi delle risposte.. ho bisogno di sapere se sono l'unica a pensarlo Rolling Eyes

Adv · Inviato: Lun Ott 10, 2005 9:30 am Oggetto: Adv

Anonymous · Inviato: Lun Ott 10, 2005 10:35 am Oggetto: Descrizione:

Non sei l'unica, io lo penso sempre più spesso, viste le reazioni delle persone (anche di chi non mi conosce e non può sapere "chi" sono) e non a causa delle medicine, che fra l'altro ormai non prendo più...
Francesco

stefano · Inviato: Lun Ott 10, 2005 4:35 pm Oggetto: Descrizione:

...io sono del parere che è meglio non dare le colpe ai farmaci, sul nostro stato morale...altrimenti avremmo sempre la scusa pronta, e forse non si riuscirebbe più a pensare...stefano.

Omer · Inviato: Lun Ott 10, 2005 4:57 pm Oggetto: Descrizione:

Io invece lo penso sempre meno, perchè sento le persone che mi circondano sempre più iperprotetive e questo mi infastidisce. Rolling Eyes

Marialuisa · Inviato: Lun Ott 10, 2005 5:39 pm Oggetto: Descrizione:

Io sono d'accordo con stefano. Non bisogna sentirsi vittime, bisogna reagire. Sono quelli intorno a noi che pensano che spesso siamo influenzati dai farmaci, ma raramente è così. Le nostre medicine possono renderci più stanchi e quindi magari più nervosi, ma non cabiano ciò che realmente siamo...non assumiamo psicofarmaci! Wink

remo · Inviato: Mar Ott 11, 2005 2:05 am Oggetto: Descrizione:

attenti a non cercare capri espiatori. il depakin fa perdere la memoria, fa ingrassare?
eppure c'è tanta gente (non epilettici, intendo) che perde la memoria, anche perché col tempo le arterie si induriscono, e c'è tanta gente che ingrassa, perchè fa poco movimento o mangia in modo irregolare.
ecco, io credo che un po' le medicine possano incidere: un po'.
come incide la pioggia sul nostro umore.
in primo luogo siamo noi, esseri pensanti.
occorre autocontrollo, che è più una questione di allenamento (o psichica) che di chimica.

Desireè · Registrato: 22/03/05 17:09 Messaggi: 54

grazie ragazzi Very Happy

Paola RossaScossa · Inviato: Mar Ott 11, 2005 9:19 am Oggetto: Descrizione:

io sto pigliando più frisium... x stare più tranquilla: mi sento al limite xchè devo comunque lavorare ma al di sotto delle mie possibilità. l'ambiente è diventato ostile per la famosa collega che osteggia la mia presenza e, credete, sono arrivata al punto di andare a fare la pausa caffè di fuori. per non vedere, per non sentire...
CHE C'ENTRA LA MIA TERAPIA ?
LA PIGLIAVO ANCHE QUANDO NON ERO COSTRETTA A RINUNCIARE AL MIO SORRISO...
RossaScossa
Razz

Anonymous · Inviato: Mar Ott 11, 2005 11:52 am Oggetto: Descrizione:

Questo forse non c'entra con l'argomento, ma so cosa significa dover stare in un ambiente ostile, ad un certo momento sembra di avere veramente tutti contro, però poi alla fine si trova tanta solidarietà e persone che ti apprezzano per quello che sei veramente...
Ciao, Francesco.

memole · Inviato: Mar Ott 11, 2005 12:57 pm Oggetto: Descrizione:

Io credo che incida fino a un certo punto,come dice Remo. Molto fa la nostra testa e il nostro modo di porci(non maiali!!! Surprised

) verso la nostra patologia e il modo di affrontare i problemi. Io cerco di proposito di essere più tranquilla e più affabile verso le persone,perchè non mi va di essere compatita o che pensino che io sia in balia di chissà quale sostanza. RICORDATE: le medicine ci aiutano a non stare male,ma siamo noi che le aiutiamo,stando sereni. Tanta serenità a tutti!

Paola RossaScossa · Inviato: Mer Ott 12, 2005 1:44 am Oggetto: Descrizione:

e brava memolina ! Razz

Viviana · Inviato: Mer Ott 12, 2005 9:18 am Oggetto: Descrizione:

Per Paola, ma non solo per te amica mia:
come dice Remo, i cambiamenti d'umore, di peso, i ritmi sonno veglia e quindi l'irritabilità/sonnolenza sono di tutti, li hanno tutti
a prescindere da terapie invasive o pilloline "naturali"
ci sono poi i c....ni come la tua collega che pur di sfogare un rancore si gettano contro il tuo disagio, qualunque esso sia...
sai quante volte mi sono sentita proporre terapie per la psoriasi, anche da perfetti sconosciuti al bar o in treno, per esempio?
sai quanti mi hanno detto, guardandomi i gomiti, che ero "troppo nervosa"??
Sai quante volte "sul più bello" o poco prima mi hanno chiesto se ero contagiosa?
Allora il problema, al solito, è l'umana stupidità, la conoscenza approssimativa, l'ignoranza..
viv.

Paola RossaScossa · Inviato: Gio Ott 13, 2005 2:04 am Oggetto: Descrizione:

cara Viv
il problema, l'hai detto, è l'umana stupidità che impera.

claudio · Inviato: Ven Ott 14, 2005 10:55 am Oggetto: Descrizione:

CARA PAOLA
E VERO LA STUPIDITA E TANTA,MA E PUR VERO CHE HA VOLTE NOI CI SENTIAMO TROPPO EPILETTICI PIU' DEL DOVUTO,LA MALATTIA STI C++ZI, E VIVA EVEGETA IN OGNINO DI NOI,MA METTIAMOLA DA PARTE,PENSIAMO POSITIVO CI GUADAGNEREMO SICURAMENTE MOLTO DI PIU CHE RAMMARICARSENE DEL PERCHE O DEL PERCOME.............FOSE IN MANIERA POCO EDUCATA HO ESPRESSO IL MIO PESIERO SCUSATEMI............VI VOGLIO TANTO BENE.

Paola RossaScossa · Inviato: Ven Ott 14, 2005 11:42 pm Oggetto: Descrizione:

sordatì... sei grande : ti vogliamo tanto bene anche noi !!!

un baciotto anche alla tua signora.
RossaScossa
Razz

funnyvale · Inviato: Sab Ott 15, 2005 1:41 am Oggetto: Descrizione:

Come si fa a non volerti bene soldatino?!!! Razz

..quel che dici io lo condivido ed apprezzo anche il tuo timore di essere stato esagerato nell'esprimerti (sebbene sia un timore davero infondato Very Happy

)...:che tènero sto guerriero del nostro forum!!! Wink

salvatore · Registrato: 22/04/05 18:29 Messaggi: 65

Visto che ci siamo noi in mezzo al guado, vediamo di uscirne cercando di non bagnarci molto.
Alla stupidità ed alla presunzione potremmo rispondere con intelligenza e serenità; gli incazzamenti non aiutano nessuno. qualcuno vi troverebbe solamente le prove del loro malpensiero.

Una buona domenica come sicuramente la trascorremo noi murando qualche mattone in campagna. Le ottobrate da noi sono davvero stupende!!

Paola RossaScossa · Inviato: Sab Ott 15, 2005 11:00 am Oggetto: Descrizione:

[quote="salvatore"] Very Happy

Visto che ci siamo noi in mezzo al guado, vediamo di uscirne cercando di non bagnarci molto.
Alla stupidità ed alla presunzione potremmo rispondere con intelligenza e serenità; gli incazzamenti non aiutano nessuno. qualcuno vi troverebbe solamente le prove del loro malpensiero.

Salvatore... è giusto quanto sto facendo: voglio rispondere a certe parole coi fatti e grazie a non so quale forza ci sto riuscendo!
Un ringraziamento speciale va anche a chi mi vuole bene !

RossaScossa
Razz

Desireè · Registrato: 22/03/05 17:09 Messaggi: 54

il fatto è che molte volte io penso alla mia malattia non perchè altre persone mi ci fanno pensare. Anche perchè molti non sanno che io soffro di epilessia visto che ho crisi notturne. Resta il fatto che molte volte mi chiedo se determinati comportamenti sono dovuti alla mia malattia o determinati stati d'animo scaturiscano dalle medecine che prendo.
Forse per gli uomi è più facile dire di non dar troppo peso all'epilessia, alla NOSTRA malattia, ma per le donne non credo sia la stessa cosa. Almeno non per me.
Io che l'anno prossimo ho itenzione di intraprendere una gravidanza, ho sempre il terrorre che il mio bambino non possa nascere sano a causa delle medicine.. i problemi per una donna sono ben diversi da quelli dll'uomo.. e molte volte la malattia amplifica anche lo stress e lo stato d'animo ne risente

Marialuisa · Inviato: Lun Ott 17, 2005 11:35 am Oggetto: Descrizione:

Comprendo bene le tue paure, Desireè, ma non lasciare che queste ti vincano. Cerca di non essere ansiosa (proprio io te lo dico! Rolling Eyes

), ormai la Medicina sta avanzando in fretta e vedrai che potrai affrontare una gravidanza con la massima tranquillità e senza problemi. Nella mia situazione non è la malattia che amplifica lo stress, ma al contrario: le crisi mi vengono quando sono agitata. Penso quindi che la terapia non debba influenzare il tuo stato d'animo, sta cercando di aiutarti. Un consiglio? Cerca di essere serena, in ogno modo possibile e resta sempre così che sei speciale.
Bacioni!

Desireè · Registrato: 22/03/05 17:09 Messaggi: 54

grazie Marialuisa.. già le tue parole mi hanno fatto sentire meglio.. e non sai quanto Wink

anna.gepa · Registrato: 16/10/05 17:09 Messaggi: 10

io nn do la colpa hai farmaci ho alla malattia ma do la colpa a me stessa, perche x colpa mia se ora stò così.
quel giono potevo evitare di andare a paseggio con la motoi moto e tutto questo nn sarebbe successo Exclamation

Francesco · Registrato: 15/10/05 21:53 Messaggi: 37 Località: Palermo

Perchè dare la colpa a se stessi? Io non so cosa ti sia successo, ma non mi sembra giusto prendersela con se stessi, e neanche con la malattia o con i farmaci. Certo ognuno reagisce secondo il proprio carattere, però qui sto imparando che bisogna cercare di essere positivi. Se siamo noi i primi a buttarci giù figuriamoci chi ci vuole male e non aspetta altro. Pensa che sei una persona speciale, lo siamo un po' tutti...
Francesco

Francesco · Registrato: 15/10/05 21:53 Messaggi: 37 Località: Palermo

Volevo aggiungere che mi sono registrato, mi sembrava più corretto.
Spero mi accettiate.
Francesco

salvatore · Registrato: 22/04/05 18:29 Messaggi: 65

certo che si!!!
benvenuto fra noi
salvo e viviana

funnyvale · Inviato: Gio Ott 20, 2005 12:33 am Oggetto: Descrizione:

Ciao Francesco, sono anch'io contenta che tu sia dei nostri! Razz

Ad Anna vorrei dire che probabilmente sta attraversando un duro periodo di rabbia motivata - quindi non mi sento di giudicare o darle dei consigli, ma soltanto dire una cosa: spero tanto che tu qui tra noi trovi degli stimoli positivi.
E tanto affetto.
Questo vale per tutti noi...io da quando frequendo il forum ho più coscienza di me stessa, nel bene e nel male. Questo è un continuo stimolo per me.
Mi ha fatto capìre risvolti inaspettati della mia malattia (ma sì, per una volta concedetemi di chiamarla così)..così ora dal cuore mi esce di ringraziare tutti, in particolare Vincenzo che nel quotidiano mi sta accanto e questo vi giuro è già un grosso impegno per una testarda tetragona (bella parola per dire "quadrata")come me!
Spero che noi anche nei normali dissìdi di una comunità, si possa sempre trovare motivi di incontro.
Mi va di buttar fuori un po' di dolcezza, ma ve lo dico ragazzi che da quando sto con voi io sono più io de l sòlito! Wink

**Vinci** · Inviato: Gio Ott 20, 2005 12:56 pm Oggetto: Descrizione:

Ciao Francesco...BENVENUTO in questo "mondo di ladri..lalla la la lla" Laughing

....Confermo....Vale ha un bella testa quadrata e me lo dimostra ogni giorno, ma ad ogni modo..anch'io non scherzo in quanto a carattere, sicuramente meno quadrato del suo ma pur sempre difficile. Quindi siamo pari Wink

e poi come si dice: "l'amore è più forte di tutto." (gioia mia..ti sto arruffianando un po' ehehehe)
Non ho mai creduto che il mio umore sia cambiato in tutti in questi anni di terapia. Mi sono reso conto di essere diventato meno tollerante reagendo qualche volta in maniera forse esagerata, ma questo è da considerare come un tipo di comportamento dipeso dall'esperienza o dal modo di accumulare stress e rabbia
Come dice remo, attenti a non cercare capri espiatori.
Noi siamo sempre sotto stress perchè siamo li a porci tante domande sulla nostra salute...troppe. In più siamo soggetti allo stress di tutti i giorni, lavora, famiglia..ecc. ecc.
E vorrei vedere chi no nha degli sbalzi d'amore Shocked

Ad Anna mi sento di dirle una cosa..forse banale. Cio' che ti è successo e' stata pure fatalita'...e non puoi colpevolizzarti.
Alle 14.00 dovro' prendere la macchina e andare al lavoro. E' avessi un brutto incidente? e' dovessi rimanere bloccato x tutta la vita sulla sedia a rotelle, oppure se la mia epilessia dovesse aggravarsi ulteriorlmente? A chi devo dare la colpa, a me stesso che devo andare al lavoro, oppure al mio responsabile Stanislao (si, si chiama così, e non di cognome, ma di nome) che rompe quando manchiamo un giorno?
Non possiamo colpevolizzarci o colpevolizzare Dio. E ' successo e basta. Bisogna prendere...farsi forza e pensare a Domani, perchè, t'assicuro, il domani cambia. Io non credevo, tutti noi non credevamo...ma è così.

Ripeto, cio' che dico può sembrarti banale, e forse lo è.
Se vorrai..noi siamo qui.

Forte e fiera Wink

Indistintamente salutiamo Razz

Paola RossaScossa · Inviato: Gio Ott 20, 2005 6:04 pm Oggetto: Descrizione:

Il titolo del topic è "Com'è il vostro stato d'animo ?"
Ed io a questo rispondo, a com'è il mio stato d'animo.
Sto abbastanza giù di corda, grazie !
Vi avevo detto che il fattore emotivo è il solo, ad oggi, a scatenarmi le crisi: io sono stata malissimo 2 sere fa. Dopo una mail personale di Anna, le avevo giusto risposto.
Andiamo per gradi... ho urlato più volte con una persona che non sentivo più da troppo tempo, la nonna di Cristiano. Così è cominciata la mia giornata.
Aspetto ancora che il medico mi chiami stavolta, non mi posso più far menare per una sciocca così.
A sentire lei i medici sono colpevoli, il pediatra lo testimonierebbe ma del pediatra neanche l'ombra !
Chissà mai perchè...
Vorrei anche sapere se è vero che ha parlato con Damiano...
Cos'altro possiamo fare noi se lasciano che si cambi la sola cura che gli ha mai fatto effetto senza il parere dei medici di Milano ?
E il pediatra non si fa vivo...
Ho continuato ad arrabbiarmi in ufficio con la solita persona che non ha scrupoli.
Credo sia una sorta di moderno "Conte Ugolino al femminile"...
Mi sono presa a cuore il caso di Anna ( che, per altro, mi ha ricondotto alla perdita di un bambino causa farmaci vissuta sulla mia pelle ).
Ho cercato di rimuovere il verme dalla mia testa, il mio ex, un tarlo più che inutile.
Sono stramazzata.
Oggi, ironia della sorte, mi arriva una bella notifica dal Tribunale: il Giudice tutelare si è accorto, dopo 14 anni, che mia figlia l'ho mantenuta e accudita solo io !Che acume la Magistratura in Italia ... pensate, si sono accorti perchè il mio ex marito ha richiesto il rinnovo del passaporto... Dicono che la mia assenza dall'udienza che ci sarà verrà interpretata come tacito assenso per il rinnovo del suo documento valido ai fini dell'espatrio !
Ora, dico io, non potrei andare e dire "Vostro Onore, se solo mi si assicurasse che scomparisse e che io e Giulia possiamo stare serene altri 4 anni ( ne sono già trascorsi 14...) gli paghiamo noi il biglietto aereo ! "
Oggi a casa mia abbiamo festeggiato.
E sarebbe un padre questo ?
L'ho detto ad una mia amica che non può avere figli e ne ha adottati 3 (più ne ha presa in affido una quarta, Ivana, ricorderete) : ebbene Neva, la mia amica, partiva per Roma con un ragazzo del posto che, anche lui, adotterà credo un bambino.
Mi domando se Anna crede ancora che, per essere madre, l'epilessia può costituire un ostacolo.
Il Lyrica o tutti i farmaci del mondo, più o meno teratogeni, non impediscono a te e a tuo marito di amare un bambino.
Non debbono neanche impedire a lui di amare te: smetti di sentirti inadeguata!
Ricordatevi che padre o madre è chi si assume le responsabilità di una creatura, non chi si comporta da coniglio... per paura e per riproduzione !

Paola RossaScossa
Razz

Paola RossaScossa · Inviato: Ven Ott 21, 2005 11:59 am Oggetto: Descrizione:

Francesco · Registrato: 15/10/05 21:53 Messaggi: 37 Località: Palermo

Un raggio di sole...
Avevo detto che bisogna avere un atteggiamento positivo, e ne sono ancora convinto. Il fatto è che poi ci si deve confrontare con la realtà quotidiana, e diventa tutto più difficile...
E... si insomma, mi fa piacere il fatto di non essere stato del tutto ignorato.
Ora non voglio annoiarvi con le mie malinconie, però quando il cielo è nero nero, fa piacere vedere un raggio di sole che sbuca fra le nuvole.
Francesco