Epilessia-Forum

nenna · Registrato: 14/03/05 21:38 Messaggi: 144 Località: cagliari

Come tanti di voi gia'sanno,soffro di epilessia notturna del lobo frontale,ovvero le mie crisi si verificano solo durante il sonno.
Ho iniziato con 200mg di ********.Ora sono arrivata a prendere 600mg di ******** piu'100mg di LAMICTAL al giorno.
Fino a poche settimane fa'non sapevo che il ******** causasse dipendenza,il corpo cioe'ne richiede sempre di piu'.
Questo tipo di farmaco e'una botta davvero non indifferente per l'organismo ed e'come una sorta di droga/mazzata.
Non voglio scoraggiare nessuno,ma e' proprio una sorta di bomba a orologeria. Confused

Ora chiedo ai ragazzi con la mia stessa patologia che tipo di farmaci prendono perche'vorrei vedere se magari qualche altro neurologo ha trovato altre vie.
Qui a Cagliari ce ne sarebbero di storie di medici che hanno vinto la laure nelle patatine.....e che si improvvisano eccome!! Evil or Very Mad

Da tempo voglio rivolgermi al CENTRO DELLE MALATTIE DEL SONNO A BOLOGNA.
Ragazzi che mi dite?
Aspetto vostre news. Wink

Adv · Inviato: Mer Gen 04, 2006 2:34 am Oggetto: Adv

engy · Inviato: Gio Gen 05, 2006 6:28 pm Oggetto: Descrizione:

ciao nenna,io prendo 800 di ******** e 100 di lamictal
le mie crisi si manifestano il 70%notturno e il restante di giorno
nonostante intervento subito, e in cerca del magico dosaggio giusto ,sono 25 anni che le crisi nn vanno via,nonostante diversi dott.neurologi che ho cambiato.

Che dire.......continuiamo a conbatte e nn arrendiamoci mai.

Ciao ENGY.

nenna · Inviato: Sab Gen 07, 2006 12:53 am Oggetto: Descrizione:

Ciao Engy.
Scusa se non conosco il tuo caso,ma torno da una luuuuuuunga assenza da questo super sito. Rolling Eyes

Dimmi un po'....sei per caso farmacoresistente?
Come gia' sai,la nostra e' una forma molto rara(CHE CULO!),percio' piu' se ne sa' meglio e'.
Allora socio.......piacere di averti incontrato(anche se avrei preferito farlo magari in un altra circostanza,che so',magari al circo.eh eh!) Mr. Green

battisti · Registrato: 12/08/05 22:00 Messaggi: 12

che vuol dire che il ******** è una specie di droga e il corpo ne richieda sempre di piu!??!??! Shocked

Paola RossaScossa · Inviato: Dom Gen 15, 2006 11:14 pm Oggetto: Descrizione:

ma che state scrivendo ragazzi ?
ho perso il filo logico ...

però non trovo utili certe affermazioni su di un sito che dovrebbe aiutare le persone che convivono coi farmaci.
io non leggo che il farmaco suddetto è una roba come affermi tu ...

penso che alle volte dovremmo riflettere e metterci al posto di tutti coloro che ne assumono e ne hanno benefici.

nenna · Inviato: Gio Gen 19, 2006 6:19 pm Oggetto: Descrizione:

Paola RossaScossa · Inviato: Ven Gen 20, 2006 10:32 am Oggetto: Descrizione:

Nenna cara, ti rispondo solo dicendo che lo presi anche io.

Può bastare ?

Mi hai mai sentita citare certe conseguenze del farmaco ?
Percè vedi tesoro mio, se c'è anche una sola persona che di quello ha bisogno ... meglio quello che nulla fino a che quello solo c'è.
Solo questo dicevo !

Razz

Rossa

pulce · Inviato: Sab Gen 21, 2006 1:04 am Oggetto: Descrizione:

Paola RossaScossa · Inviato: Sab Gen 21, 2006 10:54 pm Oggetto: Descrizione:

luca

CIAO A TUTTI
SCRIVO ANCHE IO CON IL MAIUSCOLO, CHE VEDO DI MODA...

BEH ANCHE IO SOFFRO DI CRISETTE NOTTURNE, E ALLORA VI CHIEDO: (SCUSATE LE DOMANDE DIRETTE)

--COME VE NE ACCORGETE ? ( IO HO POI UN FORTE MALDITESTA AL MATTINO, E MI RICORDO DI AVERE AVUTO UNA CRISI, ANCHE SE NON NE SONO A VOLTE CONVINTO AL 100%..)
-- I DOTTORI LE CONSIDERANO COME LE ALTRE, O LE IGNORANO QUANDO RACCONTATE CHE LE AVETE, PENSANDOLE MENO IMPORTANTI?
-- COME LE "CONTEGGIATE" ALL'INTERNO DEI VOSTRI, SE NE AVETE, CICLI PERIODICI DI CRISI?

CIAO A TUTTI!

sarah · Inviato: Sab Gen 28, 2006 9:41 pm Oggetto: Descrizione:

io non penso che il ******** sia una droga! il nostro corpo si abitua a qualsiasi farmaco preso a lungo, anche a un semplice analgesico. io nella mia storia clinica ho provato tutti i farmaci esistenti fino a due anni ga, ma dopo un pò di tempo dovevo cambiarlo xchè x il mio organiosmo era acqua fresca! ciaop a tutti

pulce · Inviato: Lun Gen 30, 2006 1:04 am Oggetto: Descrizione:

Marialuisa · Inviato: Mer Feb 01, 2006 3:33 pm Oggetto: Descrizione:

Cia Nenna!
Cosa hai fatto in 'sto periodo, sei stata all'estero come me?
Per quanto riguarda il ********, anch'io lo presi, qualche anno fa e, essendo farmacoresistente, ne presi diverse dosi. Siccome non mi faceva nè bene, nè male adesso assumo il Tolep e il Depakin, sempre dosi abbastanza corpose (da "tossico", diciamo...), ma l'effetto, SU DI ME, è migliore.
Continuo ad avere crisette, tanto che il mio neurologo mi tormenta dicendomi "Maria Luisa, perchè non provi il Lyrica? Dai!!".
Che barba che noia, che noia che barba, sembra che i farmaci sian diventati noccioline.

Paola RossaScossa · Inviato: Gio Feb 02, 2006 7:42 am Oggetto: Descrizione:

Ciapalì ... io x evitare l'aumento di farmaci mangio dosi massicce di noccioline da vera scimmia: infondo ad una scimmia somiglio, tu mi hai vista, no ??? Laughing

elisa · Registrato: 05/04/05 22:30 Messaggi: 74 Località: ivrea (to)

Paola RossaScossa · Inviato: Gio Feb 02, 2006 10:33 pm Oggetto: Descrizione:

azz ... l'amica farmacista ci ha anche messe in guardia ... occhio alla colecisti incazzosa !!!

tillj · Inviato: Ven Feb 03, 2006 1:39 am Oggetto: Descrizione:

Elisa anche tu Keppra e lamictal? Ti trovi meglio con il Keppra? io si, almeno non è psicofarmaco, ma d'estate non mi fa dormire, mi fa effetto cocaina Sad

però il lamictal aiuta molto nell'evitare convulsioni e il Keppra è per le epilessia focalizzate, farmacoresistenti, recidive anche alla chirurgia ecc. Stò meglio da quando lo prendo anche se.....c'è sempre un se. Quando devono venire le crisi, non c'è medicina che tenga, poi x le donne è peggio, mestruazioni ed ovulazione sono i periodi peggiori. però w il Keppra.
dimmi tu come ti trovi, se le analisi sono buone o stai avendo problemi, io keppra lo prendo da 3 anni circa, credo mi stia dando problemi ora o forse è il lamictal dopo 6 anni? boh!

nenna · Inviato: Mar Feb 14, 2006 6:12 pm Oggetto: Descrizione:

Cia Nenna!
Cosa hai fatto in 'sto periodo, sei stata all'estero come me?

CIAO MARIALUISA. Very Happy

E SI TRA LE ALTRE COSE SONO STATA ANCHE LL'ESTERO,IN SCOZIA.
E' QUI CHE HO RICEVUTO L'"ILLUMINAZIONE" SUL ********.
HO RITENUTO GIUSTO FARVI PARTECIPI DELLA QUESTIONE VISTO CHE QUESTO SITO SERVE ANCHE A QUESTO.
POI OGNUNO E'LIBERO DI PENSARLA COME VUOLE.
Shocked

nenna · Registrato: 14/03/05 21:38 Messaggi: 144 Località: cagliari

tillj · Inviato: Mar Feb 14, 2006 11:25 pm Oggetto: Descrizione:

Ciao Luca!
Io non me ne accorgo, ma non sono "notturne" come i fantasmi le ho nel sonno a volte.E' capitato anche di pomeriggio.La 1ma crisi vera la ebbi nel sonno, poi sempre al risveglio -crisi temporali-che è un momento pericolosissimo.
Me ne accorgo per 2 motivi:1)mi sveglio stanca e a pezzi come se mi fosse passato un tir con tutto il rimorchio addosso (sapete che vuol dire) 2)quand'è successo di pomeriggio nel sonno, mi son trovata al risveglio con la maglia e il cuscino zuppi di caffè....la tazzina era sul tavolino, e il mozzone(grazie a Dio ridotto all'osso e spento) a terra. Quindi, non c'erano dubbi su una probabile convulsione con frappè di caffè Rolling Eyes

Un'altra volta mi svegliai per il rumore del respiro che, lo sai, è fortissimo come l'esorcista quando grugnisce Linda Blair Evil or Very Mad

e mi mordevo la lingua 1° caso in tanti anni. Poi ho un piccolo esaurimento nervoso post crisi, se mordo qualcuno lo avveleno, divento un'innesto tra una vipera uno scorpione e Linda Blaire Laughing

Infatti è la sera che prendo più antiepilettici.

I dottori non le ignorano, anzi, le tengono molto in conto- almeno quelli che, forzatamente, frequento io. Son pericolose nel sonno proprio perchè non te ne accorgi, se viene in fase dormiveglia hai l'allarme e ti svegli, ma ne sonno profondo no e puoi farti male davvero. Caspita se le tengono in conto.

Io non ho più il "diario delle crisi" quel quadernino che danno con la copertina con i palloncini, segno sull'agenda ed essendo donna, l'inserisco, se è necessario, in un contesto di cambiamenti ormonali, anche per provvedere in seguito ad una correzione del dosaggio in alcuni periodi, anche se basta già evitare il sale(x le donne, e x chi ha crisi "sintomatiche" ovvero dovute ad operazioni.

Per la ragazza del maiuscolo (non so il tuo nome) le controlli non direi inconsciamente ma x coscienza vigile. Succede anche a me, perdi coscienza ma c'è come una memoria cosciente che ti dice che fare, un chip nel cervello che ti da allarme rosso Very Happy

meglio di così non posso rendere l'idea.

Se ti alzi ti scoppia la crisi?????? A me no, tende a rallentare, ad essere temporaneamente controllata, poi appena mi rilasso scatta di brutto, parlo di convulsioni.
Le altre è d'obbligo alzarsi e ragionare e dirsi che stà finendo, che non ti comanda lei ecc. insomma tutte le cretinate che puoi raccontarti. auto-convincimento.

Sullo stare calmi, si è meglio ma calmi davvero non x forza altrimenti reprimi tutto ed è una calma apparente che poi ne paghi dopo il prezzo.Se il motivo è sciocco cerco di ragionarci e calmarmi dicendomi che non vale la pena star male x certe cretinate o cretini. Però sono per la bella incazzatura, di quelle che magari rompi pure qualcosa (che non ti serve) Wink

L'urlo è un'ottima terapia, basta che l'altro stia zitto e si lasci massacrare o rischi la mega crisona. Un po' di buona volontà anche da parte loro, no?un minimo d'intelligenza.

icmnico · Registrato: 04/03/06 23:53 Messaggi: 9

ho cercato spesso di trovare qualcuno che soffrisse di epilessia morfeica (crisi notturne) e finalmente vi ho trovati. Mio filglio, che ha 13 anni ne soffre da quando ne aveva 7, ma i medici lo hanno diagniosticato solo a 11 anni. lui è in cura con depakin krono, inizialmente 500 ora siamo scesi a 400. fortunatamente lui ne ha avute solo 5 ma tutte molto forti. Però leggendo qui ora non so se la mattina quando si sveglia con forti mal di testa e dolori di gambe , forse ha avuto una crisi???

Sono tre anni che dormo poco la notte , mi sveglio spesso e vado a controllare se respira , se sta bene! Spesso mi rendo conto che forse sono troppo ansiosa. Mi date qualche consiglio.

Grazie ciao a tutti.

Paola RossaScossa · Inviato: Dom Mar 05, 2006 1:44 am Oggetto: Descrizione:

sei una madre: aggiungiti anche tu a noi, ti aiuteremo per quel poco che possiamo con la nostra solidarietà.
quello che pensi non è del tutto sbagliato, potrebbe essere ma ci vorrebbero indagini diagnostiche più approfondite, come l'eeg in registrazione e durante il sonno.
parlane coi medici e gli specialisti epilettologi che seguono tuo figlio.

ti chiedo di aggiungerti, da madre, al post dove parliamo del piccolo Tommaso, quello intitolato esseri spregevoli ... quella è gente spregevole.

paola

elisa · Registrato: 05/04/05 22:30 Messaggi: 74 Località: ivrea (to)

Ciao Icmnico,
ha ragione Paola l'unica è parlare con il neurologo di fiducia e chiedere a lui cosa ne pensa. Dipendiamo giustamente e meno male che esistono dai medici che ci curano. Ma è importante essere schietti e sinceri con loro raccontare tutto e dialogare con loro
Per quanto riguarda l'ansia. è la peggiore accompagnatrice della epilessia. Non aiuta e fa sentire anche un po' in colpa chi è epilettico.
Se vuoi aiutare tuo figlio vinci l'ansia, anche se non è facile e può avere i suoi costi in tema di nervi ecc... Parla anche di questo con un medico o uno psicologo. (per quanto riguarda lo psicologo mi ha aiutato ad accettare la mia situazione di epilettica e a controllare la mia ansia)
Baciotti a te e a tuo figlio
Elisa
Very Happy

tillj · Inviato: Dom Mar 05, 2006 12:52 pm Oggetto: Descrizione:

Solo un parere personale:per una madre essere in ansia è normale, la paura di un figlio che può star male è forte.
Ma per chi è adulto, perchè tanta ansia? L'epilessia è più una scocciatura che altro. Io non me ne faccio un problemone e certo prendo quantità di antiepilettici enormi e non controllano benissimo.Farmaco resistente mi sembra una definizione troppo generica.Ognuno di noi è diverso dall'altro, un farmaco preso di continuo, parlo per me, porta il corpo ad abituarsi e quindi l'effetto nel tempo non è più lo stesso.
Per quanto riguarda il ********, ne ho prese quantità indefinibili ma non bastava e associarono il Lamictal, unico che tiene, nel possibile, lontane le convulsioni anche se ne h avute nel sonno.
Io il problema non me lo pongo, quando deve venire, viene punto. Non passo i miei giorni a pensare all'epilessia e a sacrificarmi sul suo altare.Non me ne frega nulla, non fa da padrona.Ho un' epilessia di una simpatia enorme, l'aura cambia di continuo, quindi non saprò mai che crisi avrò, l'ultima fu un'inizio di jacksoniana ed ero in caffetteria con un'amica. Non si accorse di nulla, io mi accorsi che qualcosa di strano c'era, troppo agitata all'improvviso, fu una nuova aura.Simpatica vero?

Ragazzi, capisco il disagio ma non capisco l'accanimento, ve ne state facendo una "malattia" esagerata.Ignoratela e starete meglio.Un po' di autoconvincimento che prendendo le medicine siete coperti.Io vi trovo troppo terrorizzati e scusatemi, ma anche esageratamente in preda al vittimismo. La paura, tutto quelo che volete, avete ragione ma non è che serva a curare. Ignoratela e avvisate i vostri amici sul cosa fare in caso di crisi, solo così a loro non viene un'infarto Shocked

e voi vi salvate la vita.Divertitevi, uscite, fate tutto quello che vi pare ma dormite, riposatevi, questo è importante. A me porta depressione e tanto piacere, dormo di più e aspetto che passi. Un po' di psicoterapia fa bene, per avere più fiducia in se stessi. Io lavoro troppo e mi stanco troppo ho problemi ormonali e questo rende tutto più difficile e le donne lo sanno, abbiamo uno svantaggio. Tra un po' farò i dosaggi e poi i dosaggi ormonali e poi vediamo se aumentare. Io aumento di continuo, decido io, ormai, se scalare di un po' o aumentare di un po', dipende da come vanno le cose, ne sono padrona io e non me ne importa nulla se viene o và.
La prendo con filosofia, visto che ci devo convivere, cerco di farlo al meglio e ci rido su questo disturbo e solo una rottura di marroni e basta.Non gli do' importanza.Mi sembra che qui ne fate una questione enorme, il centro della vostra vita.Io sono a più 2.275 mg. di robaccia e stò per aumentare.Al tempo del Tolep stavo a più 800 solo di tolep, quindi superavo di molto i 1000mg.più ****** e antidepressivo al bisogno.Lavoravo 12 ore al giorno e non m'interessava nulla.
C'è, esiste, ce l'abbiamo e ce la teniamo, oltre un'operazione nella quale non credo molto c'è poco da fare.Come si dice "se non puoi combattere il tuo nemico, alleati". Alleatevi con questa rottura di marroni e vivete tranquilli.
Scusate lo sfogo ma a volte leggo in questo forum una psicosi strisciante.Esagerato! Rolling Eyes

manuela · Registrato: 30/11/05 00:53 Messaggi: 77

ciao Tilli, mi rispecchio un bel pò nel tuo messaggio...io ne faccio un problema, anzi..un problemone...ma forse perché ho saputo di averla solo da pochissimi mesi e, probabilmente, sono ancora nel periodo dell'accettazione, però faccio anche psicoterapia e questo mi aiuta, e non ho paura di parlarne...anzi lo faccio liberamente anche e, soprattutto con gli amici, perché devono sapere cosa si deve fare...e, come dici tu, non faccio prendere loro un'infarto. Che dici, sono sulla strada giusta? Very Happy

Un bacione e buon proseguimento di domenica...io vado a bermi un buon caffé (buonooo!!) Wink

Paola RossaScossa · Inviato: Dom Mar 05, 2006 4:23 pm Oggetto: Descrizione:

brave ragazze, vedo che si comincia a sublimare la situazione !

l'amica epilessia ... è il mio matrimonio meglio riuscito quello con l'epilessia, conviviamo da così tanto che ormai non saprei vedermi senza di lei ... 35 anni ... andiamo per le nozze d'oro : e io che pensavo di non provare l'ebrezza !!! Mr. Green

tillj · Inviato: Dom Mar 05, 2006 7:35 pm Oggetto: Descrizione:

Paolè, tu poi vai verso l'estremismo opposto Laughing

te ne fai corona.
Cerchiamo di essere in una norma di 50%. Io non la amo, la ignoro la regalerei volentieri.Facciamo così affittiamola. Per il nuovo l'esorcista, per film dell'horror vari.Facciamola fruttare.Io, ormai son bravissima a mimare le jacksoniane, svenimenti, assenze, attacchi di panico,devo allenarmi un po' con le convulsioni perchè "purtroppo" non ho mai avuto modo di vedermi.Però con il coma post-convulsione credo di essere brava così come per le paralisi neurologiche all'emi-lato sinistro! uahuah Mr. Green

umorismo macabro. Ma deve pur servire a qualcosa stà roba.
Consulenza per film horror. Nei vari "esorcista" c'è qualcosa di stonato.Non striscia le mascelle una contro l'altra,quindi non ingoia mai un'otturazione di un dente qualsiasi. Non si morde mai la lingua e dopo è troppo in forma. E poi gli venissero mai una volta mentre è per casa, mai! solo sul letto.
Quando si dice "culo"!

tillj · Inviato: Dom Mar 05, 2006 7:51 pm Oggetto: Descrizione:

Manuela, ho fatto quel percorso.E' l'effetto della psicoterapia ne parli con tutti di continuo.Il mio psicoterapista mi diceva "perchè lo racconti a tutti? cerchi di attirare l'attenzione su di te?", lo sai ti provocano sempre.Gli dicevo no! E' per salvarmi la vita.Meglio l'epilessia che la colite, almeno io prendo le medicine e stò a posto, chi ha la colite che fa??????? Mr. Green

Anche per me all'inizio non è stata una bella sorpresa perchè in pratica non posso, meglio dire non potrei:andare al mare, stare in luoghi troppo caldi o troppo freddi, niente sbalzi di temperatura,pochissimo caffè o meglio nulla, pochissime sigarette o meglio nulla, niente sale soprattutto nel periodomestruazioni-ovulazione,però poi un poco si,niente insonnia, dormire almeno 7 ore ogni notte e un po' il pomeriggio,analisi sangue ogni 6 mesi, dosaggi ogni anno e per me pure dosaggi ormonali, eeg.ogni anno e r.e.m. almeno ogni 2 anni, se stò fuori casa x 2 giorni devo portare dietro il bustone medicine che sembro Verdone in "maledetto il giorno che ti ho incontrato", fisioterapia e ..e...echepalle! di tutto questo quest'anno ho fatto solo le analisi e la rem.Ora mi tocca tutto il resto ma sigarette e caffè non si toccano. Shocked

Continua così Manuela, illustra la situazione a tutti quelli che conosci, scuola di pronto soccorso.Più ne parli e più vedrai epilettici spuntar fuori come funghi.Io ne stano vari Mr. Green

Paola RossaScossa · Inviato: Dom Mar 05, 2006 8:54 pm Oggetto: Descrizione:

tillj, me ne faccio corona ... diciamo che sono una queen !!!

no, certo che anche io ogni tanto ci litigo, è ovvio ...
succede anche nelle migliori famiglie !!!

diciamo anche che la cosa per me non è così complessa come per te: io faccio solo l'EEG una volta l'anno con la visita e i dosaggi, stop.
mi diverto anche perchè è un'occasione per trovarmi con la mia specialista che adoro e che mi è tanto simpatica, così pure l'assistente sanitaria e gli altri medici epilettologi del gruppo.
litigo, ogni tanto, con alcuni dei tecnici (sempre con le donne, chissà come deve essere ? ) perchè smodatamente ti fanno fare la figura del semi rincoglionito che deve soffocare pur di respirare come loro decidono e, se non sono in giornata, rischi di soffocare sul serio !

mi arrabbio quando mi capita di essere troppo stressata e di ritrovarmi a terra nel momento in cui abbasso la soglia dell'attenzione, la sera... ma accade poco, fortunatamente pochissimo, resisto discretamente.

che devo dire, avevo appena 3 anni, ora ne ho 38 e da quando ho memoria di me mi ricordo dell'epilessia: sarà mica ovvio che mi ci sono affezionata ?

mò la prossima volta mi faccio cambiare la dicitura sullo stato civile: ci faccio scrivere epilettica anzichè divorziata o single ...

manuela · Registrato: 30/11/05 00:53 Messaggi: 77

Beh non è che proprio ne parli a tutti tutti...anche perché sennò lo saprebbe anche il gatto della vicina...ma con gli amici, quelli sì...fortuna che io non perdo i sensi e non cado ... perché le crisi le ho solo nella parte alta del corpo...le gambe non c'entrano...m'è capitato di cadere e perdere i sensi solo tre volte..quando ero all'inizio, e non prendevo ancora nessun tipo di farmaco...
Dunque, a me il neurologo ha detto che devo stare attenta alle sale troppo affollate...perché rischio di rimanere senza respiro...va beh..chiaramente niente alcoolici (ma non ho mai bevuto per cui...), poca caffeina...per quanto riguarda le analisi del sangue, in questo periodo le devo fare ogni due mesi perché mi sta controllando la Gamma GT..e pensa che in tre mesi mi ha fatto fare due volte l'elettroencefalogramma, il primo l'ho fatto alla fine di Novembre e da lì s'è vista l'onda anomala (tipo tsunami ..ihihih), poi l'ho rifatto a gennaio, perché a Dicembre tra crisi e crisette ne ho contate 89 (avrei voluto fare novanta...così facevo tombola e m'è andata male), continuerò a fare terapia psicologica, la ritengo utile non solo per l'epilessia...ho tirato fuori certi mattoni....e m'ha fatto bene Wink

Grazie per la tua risposta e per l'incoraggiamento che m'hai dato.
Baciotti Wink