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Epilessia-Forum



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il farmaco mi da problemi al fegato...
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massi








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MessaggioInviato: Ven Nov 18, 2005 7:06 pm    Oggetto:  il farmaco mi da problemi al fegato...
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Ciao a tutti ragazzi,
è parecchio che mancavo,ma ho avuto tantissimi problemi!
Ora ho bisogno di voi!!! Sad
Ho i valori della Gamma G T alterati e anche di molto,ho fatto le dovute indagini col mio epatologo ed è giunto alla conclusione che è il farmaco la causa di tutto!
Prendo 600mg di ******** al giorno e da due anni niente piu' crisi!
Lui mi dice di parlare col neurologo o per farmi abbassare la dose o per cambiare farmaco!!!
Che devo fareee!!!???Sono in preda al panico!!!!
Massi

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MessaggioInviato: Ven Nov 18, 2005 7:06 pm    Oggetto: Adv






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Omer








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MessaggioInviato: Ven Nov 18, 2005 11:03 pm    Oggetto:  
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Rolling Eyes anche io ti consiglio ti consultare il neurologo e fare il dosaggio dei farmaci. Wink
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stefano








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MessaggioInviato: Mar Nov 22, 2005 1:35 am    Oggetto:  
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ciao massi, fai vedere gli esami al neurologo...cmq sappi che tutti abbiamo i valori del gamma g. t. alterati...anche diabetico, chiunque prende farmaci quotidianamente gli ha i g. m. alterati....se non prendevi farmaci il medico ti avrebbe detto che bevi o fumi, o ti droghi...ora io non so di quanto ce gli hai alterati, sempre meglio andare dal neurologo...ma altri esami del gamma g.t. ersno alterati alla stessa misura oppure ora sono aumentati di più?ciao stefano.
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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Mar Nov 22, 2005 9:04 am    Oggetto:  
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Massi vorrei dire altre cose ma non me la sento : solo ti raccomando vai dal tuo neurologo coi referti dell'epatologo !
Fallo prima possibile perchè il ******** ha un principio attivo che di fatto altera facilmente i valori... CI SONO PASSATA PERSONALMENTE E TI RACCOMANDO DI NON PERDERE TEMPO PERCHE' SEI GIOVANE E HAI, COME TUTTI, IL PIENO DIRITTO ALLA SALUTE.
In bocca al Lupo!
Razz RossaScossa

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Paola RossaScossa "In crisi ogni umana crisi ! Non meritiamo la felicità se siamo sempre insoddisfatti : la vita, se c' è , ha bisogno di coraggio, di serenità e di amore. "
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massi








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MessaggioInviato: Mar Nov 22, 2005 7:08 pm    Oggetto:  
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Grazie a tutti!
Seguiro' il vostro consiglio e vi dirò presto com'è andata!
Massi

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massi








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MessaggioInviato: Mer Nov 23, 2005 10:21 am    Oggetto:  
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[quote="Paola RossaScossa"]Massi vorrei dire altre cose ma non me la sento :


perchè non me le dici...???

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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Lun Nov 28, 2005 9:24 am    Oggetto:  risposta ... a Massi
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[quote="massi"]
Paola RossaScossa ha scritto:
Massi vorrei dire altre cose ma non me la sento :


perchè non me le dici...???


Rolling Eyes sai Massi ci sono situazioni in cui si avrebbero cose da dire ma si è nell'impossibilità assoluta di farlo anche perchè si può venire scambiati per dei semi protagonisti...
bacioni e in bocca al lupo
RossaScossa

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diane








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MessaggioInviato: Lun Nov 28, 2005 9:14 pm    Oggetto:  
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Massi ciao anch'io assumevo una dose tale e quale alla tua di ******** e l'ho fatto per parecchi anni.Ad un certo punto i miei valori epatici erano pazzeschi e non potendo diminuire il dosaggio, perchè quando avevo provato era stata male,si è deciso di cambiare il farmaco.
Ora assumo 600 mg di Lamictal e sto un pò meglio, ma non mi illudo perchè i valori sono sempre fuori.Spero che non arrivini però a quei livelli.
Bacio
Diane
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massi








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MessaggioInviato: Mar Nov 29, 2005 9:45 am    Oggetto:  
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Diane,
posso sapere i tuoi livelli di gamma gt a quanto erano o a quanto sono???
Il mio valore attuale è 370!
Da quanto tempo usi il Lamictal??

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diane








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MessaggioInviato: Mar Nov 29, 2005 5:26 pm    Oggetto:  
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Il Lamictal lo uso da due anni circa. I valori prima con il ******** erano 390, ora si sono dimezzati intorno ai 150 più o meno.Ma voglio essere scaramantica perchè domani vado a rifare le analisi!!! Speriamo.
Exclamation
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manuela








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MessaggioInviato: Sab Dic 17, 2005 12:19 am    Oggetto:  
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Io ho la Gamma GT a 134...quindi il neurologo, ben sapendo che sto introducendo il tolep da 600 mg...e lo porterò fino a 1.200, mi sta gradualmente togliendo la Dintoina che ho preso per anni...poi ripeterò le analisi...ma sicuramente il mio problema è stato questo cavolo di farmaco.
Baci a voi.

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Manuela
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massi








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MessaggioInviato: Mar Gen 31, 2006 11:12 am    Oggetto:  
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diane ha scritto:
Il Lamictal lo uso da due anni circa. I valori prima con il ******** erano 390, ora si sono dimezzati intorno ai 150 più o meno.Ma voglio essere scaramantica perchè domani vado a rifare le analisi!!! Speriamo.
Exclamation


come sono andate le analisi?

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KriKri








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MessaggioInviato: Mar Gen 31, 2006 11:21 pm    Oggetto:  Analisi?
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Sono proprio contenta di andare a stare di nuovo in Italia. Così mi faranno finalmente delle analisi! Rolling Eyes
Qui in Svezia se vuoi farti delle analisi di controllo devi andare a pregare il medico a farteli fare! Qualche tempo fa ho fatto voluto farmi un check up, tutto ok, ma per farmi fare ste benedette analisi....il medico non vedeva nessuna necessità!!! Cmq, siccome è buono e caro me li ha fatti fare, con la scusa della mia età (ho appena raggiunto la maggiore età Wink)
mi ha fatto controllare tutto (credo) e non c'era di che preoccuparsi...

W l'Italia e le analisi Laughing

/La vs. KriKri
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tillj








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MessaggioInviato: Ven Feb 03, 2006 1:09 am    Oggetto:  Re: il farmaco mi da problemi al fegato...
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massi ha scritto:
Ciao a tutti ragazzi,
è parecchio che mancavo,ma ho avuto tantissimi problemi!
Ora ho bisogno di voi!!! Sad
Ho i valori della Gamma G T alterati e anche di molto,ho fatto le dovute indagini col mio epatologo ed è giunto alla conclusione che è il farmaco la causa di tutto!
Prendo 600mg di ******** al giorno e da due anni niente piu' crisi!
Lui mi dice di parlare col neurologo o per farmi abbassare la dose o per cambiare farmaco!!!
Che devo fareee!!!???Sono in preda al panico!!!!
Massi


a me non hanno mai dato problemi al fegato, ma solo gli effetti collaterali rari! quando si dice la fortuna Rolling Eyes

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ciao a tutti. che vi devo dì? sapete già tutto. parliamone.
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massi








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MessaggioInviato: Ven Feb 03, 2006 9:43 am    Oggetto:  Re: il farmaco mi da problemi al fegato...
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tillj ha scritto:
massi ha scritto:
Ciao a tutti ragazzi,
è parecchio che mancavo,ma ho avuto tantissimi problemi!
Ora ho bisogno di voi!!! Sad
Ho i valori della Gamma G T alterati e anche di molto,ho fatto le dovute indagini col mio epatologo ed è giunto alla conclusione che è il farmaco la causa di tutto!
Prendo 600mg di ******** al giorno e da due anni niente piu' crisi!
Lui mi dice di parlare col neurologo o per farmi abbassare la dose o per cambiare farmaco!!!
Che devo fareee!!!???Sono in preda al panico!!!!
Massi


a me non hanno mai dato problemi al fegato, ma solo gli effetti collaterali rari! quando si dice la fortuna Rolling Eyes



che fortuna......

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massi








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MessaggioInviato: Ven Feb 03, 2006 9:45 am    Oggetto:  
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Oggi ho iniziato la nuova cura....
dovro' cambiare farmaco e quindi gradualmente devo abbandonare il ********
e passare al Keppra!
Qualcuno di voi esperienze col Keppra???
Sono molto teso,spero davvero che nel passaggio non mi vengano crisi.... Sad

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tillj








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MessaggioInviato: Ven Feb 03, 2006 4:29 pm    Oggetto:  
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massi ha scritto:
Oggi ho iniziato la nuova cura....
dovro' cambiare farmaco e quindi gradualmente devo abbandonare il ********
e passare al Keppra!
Qualcuno di voi esperienze col Keppra???
Sono molto teso,spero davvero che nel passaggio non mi vengano crisi.... Sad


No,no Massi cambia col Keppra, nessun problema, anzi.D'estate mi da problemi d'insonnia, ma io sono un caso limite. Col Keppra starai una favola.Non è psicofarmaco cosa ottima, sarai sempre lucido.Vedi che scaleranno il tutto in un paio di mesi, una volta ogni 2 settimane, tolgono metà di uno e aggiungono l'altro. Nessun problema te l'assicuro.Le crisi diminuiscono, starai una favola. Il ******** è il farmaco peggiore che esiste al mondo. Ti raccomando una cosa, non accettare mai il TOLEP:oxicarbamazepina. Vedi i mostri con questa roba.Molti si sono lamentati.Ti da tutti i tipi di crisi esistenti. Se ho ben capito hai l'epilessia parietale, il Keppra è una mano santa. Accettalo senza paura.Io ne prendo 2000mg. al giorno, 1000 la mattina, 1000 la sera unito al Lamictal.Ma io ho una cicatrice, quindi un focus epilettico di difficile soluzione e il Keppra è ottimo per questo.
Fammi sapere come ti trovi.All'inizio si, effetto cocaina, ma piacevole non risenti la stanchezza di una notte insonne. Sei giornalista vero? Avrai di che scrivere, tutto a tuo favore, poi passa basta prenderlo a ora di cena e non tardi, anche perchè se salti la dose non puoi recuperarla la mattina, col ******** si. Ma dopo giorni ne risenti, non subito.
Massi fammi sapere, se vuoi puoi scrivere in mail.

w il Keppra.

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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Ven Feb 03, 2006 9:24 pm    Oggetto:  
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Il ******** è il farmaco peggiore che esiste al mondo. Ti raccomando una cosa, non accettare mai il TOLEP:oxicarbamazepina. Vedi i mostri con questa roba.Molti si sono lamentati.Ti da tutti i tipi di crisi esistenti.

Arrow personalmente trovo azzardato ciò che si sostiene sopra. per differenti ragioni anche. ne cito un paio, quelle che reputo essere le ragioni fondamentali.
1) in nessuna patologia come nell'epilessia è assolutamente certo l'effetto del farmaco (altrimenti non ci sarebbe neppure la farmacoresistenza) : ciò che a me fa bene può far male a te. la molecola farmacologica che funziona all' 80 % dei casi può essere controproducente per altri e ... ciò vale per ogni farmaco attualmente reperibile in commercio.
cito la fonte : il presidente della lega internazionale, leader for chemists, Professor Giuliano Avanzini, uno dei migliori scienziati e farmacologi al mondo... ad oggi.
2) io non ho mai assunto le sembianze di un mostro ma sulla pelle mia ho provato anche il tolep. non mi ha dato tutti i tipi di crisi esistenti, tutto al più non mi copriva le mie, stop.
3) citare le fonti scientifiche prima di scrivere è buona grazia riguardo coloro che incappano ora nel sito, quanto mai bisognosi di supporto e di conforto ... non di essere ulteriormente destabilizzati: a questo basta già l'epilessia, da sola.

vorrei continuare ma mia madre mi incita ad andare a cena da mia figlia ...
già : sono persino madre ... oltre l'oxicarbamazepina e il valproato, oltre i mostri tutti e sotto la cura attenta dell'allora presidente L.I.C.E. (uno dei più quotati neurologi italiani) Professor Franco Angeleri ... poi le news dalla neurologia le inserisco mercoledì prossimo, dopo la mia relazione e quella degli specialisti (soprattutto) in ospedale regionale.

tillj dici parliamone ... ok, parliamone, ma non in quei termini.
non è così che ci diamo aiuto.
il disfattismo non è utile nè alla farmacogenesi nè agli epilettici... e noi non siamo medici.

Paola RossaScossa

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Paola RossaScossa "In crisi ogni umana crisi ! Non meritiamo la felicità se siamo sempre insoddisfatti : la vita, se c' è , ha bisogno di coraggio, di serenità e di amore. "
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tillj








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MessaggioInviato: Sab Feb 04, 2006 12:42 am    Oggetto:  
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Allora dobbiamo cominciare a dire xkè siamo epilettici ed essere, quindi, tutti più chiari.Io lo sono perchè operata per la rottura di un angioma cerebrale congenito difficilmente operabile.I chirurghi del policlinico hanno fatto miracoli, nelle loro possibilità umane,dopo un mese ho avuto un'altra operazione con i raggi gamma,quindi non invasiva, in Virginia USA.9 anni fa questo e prendevo il fenobarbital.Come ben sappiamo è lo psicofarmaco più forte ne prendevo dopo l'operazione 2oo non vorrei sbagliare, comunque dimessa con 100mg. di fenobarbital.dopo un anno ero isterica, certo entravano in gioco altre cose,la parilisi neurologica compresa, fisioterapia che ancora faccio, trauma psicologico ecc. allora mi diedero il ********,la carbamazepina mi dava tutti gli effetti collaterali rari, tra i quali un inizio di cataratta all'occhio destro, passai alla oxicarbamazepina, dosi forti.Ho avuto tutti i tipi di crisi.La mia epilessia e temporale, parziale a volte generalizzata.quindi dalle crisi temporali alle jacksoniane alle convulsioni. Al centro d'epilessia del policlinico una ragazza operata di tumore nel mio stesso anno e mese 1997,agosto mi disse queste parole "con il tolep vedo i mostri" traduco in italiano "stò malissimo, ho effetti collaterali molto brutti. in effetti prendendo quel farmaco, associato al lamictal(ma il lamital mi evita le convulsioni, ho avuto :assenze, svenimenti,una volta vidi persino l'immagine come un vetro rotto poi tutto nero, poi tutto bianco dopo essermi "incantata" direi oggi x qualche secondo. Tutto questo in meno di 3 minuti.
Molte persone conosciute in neirologia hanno risentito di questo farmaco e dei suoi effetti.Io quando parlo di un mio problema, dico IO ho avuto questo. Infatti IO con il ******** ho avuto 2 anni di benessere e poi lo sfacelo.Non credo di essere farmaco resistente, credo piuttosto che il mio corpo abbia assuefazione ai medicinali, perchè i livelli nel sangue erano giusti ma io stavo male lo stesso. Così tutti i farmaci.Con il Keppra ora va bene da anni associato al Lamictal che ogni tanto devo aumentare di 25,mg. che poi tolgo quando le cose migliorano.
Allora dobbiamo essere tutti più chiari e dire:prendo solo il ******** e stò bene o stò male, oppure specificare se sono associati ad altri medicinali, ma dobbiamo parlare anche della storia clinica, postare i referti medici? per me non c'è problema.Io sono stata seguita x vari anni anche dal professore americano che mi sottopose alla gammakhife, ottima anche per le lesioni epilettiche.Non illudo nessuno se volete vi do il sito del policlinico della Virginia, dove son stata io.Ma la fanno anche x vari tumori, anche al corpo in altre parti del mondo.
Il mio è un caso diverso, perchè non ci son nata epilettica, ma è un'amica che porterò sempre con me,non m'illudo che la cicatrice dell'operazione negli anni si riduca.nei periodi mestruali e ovulatori, alle crisi temporali si sommano attacchi di panico e ovvimente il tutto si ripercuote sul lato sinistro colpito dalla paralisi neurologica.Questo è uno dei motivi per il quale devo assolutamente evitare crisi epilettiche di ogni tipo.
Qui si scambiano pareri, mi sembra in modo libero esperienze. Io vi ho detto la mia e quella di altre persone che hanno assunto il tolep. pOi c'è a chi frà benissimo, me lo auguro, a me ha dato tutti i tipi di crisi, mai conosciute prima, ha peggiorato invece di migliorare.Questo anche a chi veniva dallo stesso primario di neurologia.Lamentavamo tutti le stesse cose.

A me sembra il caso di renderlo noto.Poi se volete che dica è fantastico no, preferisco la censura e una mail con "abbiamo avuto piacere della sua presenza nel nostro sito, ma ora per vari motivi la sua presenza non è più gradita".
Per me non c'è alcun problema. Sai, parlare con voi, con altri non mi risolve il problema, preferisco avvisare chi mi frequenza del mio stato epilettico e spiegare cosa fare e cosa non fare in caso di crisi, ma soprattutto di non svenire.

Questo è tutto.Se ho illuso o disilluso qualcuno me ne scuso non era a fine malevole.

Non interverrò più nei post, mi limiterò a leggervi.
Buon sabato a tutti.

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MessaggioInviato: Sab Feb 04, 2006 12:52 am    Oggetto:  
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Ho problemi alla tastiera alcune parole hanno errori di digitazione ma credo siano chiare lo stesso.
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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Sab Feb 04, 2006 1:14 am    Oggetto:  
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ti vedo risentita e, perdonami, non mi pare giusto.
viva quel farmaco e abbasso quell'altro non è esattamente ciò che mi aspetto di leggere.
il tuo caso è un caso uguale a se stesso, così pure il mio e quello di ognuno di noi.
anche a me la mia attuale specialista epilettologa da un cocktail di farmaci dove c'è anche il valproato ma non ho alcun problema.
ne avrei avuti col keppra, ad esempio.
una di noi, al contrario, si trova bene col keppra e non col valproato ...
altri con un medico piuttosto che con un'altro che, per altri ancora, risulta essere insostituibile.
le cose, e qui mi pare tu concordi con me, non sono esattamente uguali per tutti.

ora gradisco essere serena e serenamente raccogliere il tuo invito a parlarne: se tu dici a qualcuno "non pigliare quello, prendi quell'altro" è destabilizzante per chi ti legge.
se, al contrario, scrivi "a me ha fatto malissimo questo ma sto benone pigliando quello" allora cambia tutto.
chi ti legge accoglie il consiglio.
a questo punto puoi dire, fiera, che hai scambiato un parere.
liberamente anche, evviva dio !
sei libera e non hai un bavaglio: solo bisogna ricordarsi sempre che gli altri sono casi differenti, mai scordarcelo, mai !
abbiamo un dovere morale nei confronti di chi ci può interpretare male e può spaventarsi perchè magari, a lui ... vanno prescritti quei medicinali. allora che accade?
accade che perde la fiducia nella terapia farmacologica non sapendo che tu vieni da una differente esperienza.
la linea di demarcazione fra certezza e dubbio è sottilissima ...

non ti ho accusata di aver illuso o disilluso nessuno: non mi sembra.
ho espresso un mio parere che da tempo condivido con molti.
non sei affatto malvoluta nel sito e non ti ho detto altro che di parlarne.
civilmente.

parlare con noi o con altri non ti risolve il problema ? no, certo... ma può aiutare a comprendere meglio l'epilessia a coloro che ci si scontrano... pensaci.
non risolve nulla neanche a me, l'epilessia resta come pure il valproato, il fenobarbital e l'altro principio attivo che mi becco quotidianamente ... ma mi sento persona migliore se la mia sofferenza non resta fine a se stessa.
è un modo splendido per sublimare l'epilessia.

quanto a leggerci e a non risponderci mi spiacerebbe moltissimo se lo facessi soltanto perchè ho accolto il tuo suggerimento ... ho seguito il tuo invito a parlarne, semplicemente, esponendo anche io il mio piccolo punto di vista. non vedo perchè penalizzare tutto il sito. io non sono il sito. se non ti piace la mia risposta è con me che puoi evitare di conferire ma sarebbe ingiusto per tutti affermare che non sei la benvenuta.

mi auguro di leggerti e rileggerti molte volte, sinceramente.

Paola RossaScossa

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MessaggioInviato: Sab Feb 04, 2006 1:29 am    Oggetto:  
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io non vorrei essere male interpretata, cosa che, scrivendo, può accadere facilmente.
prendo il fenobarbital e non solo, piglio 3 medicinali : non mi causa alcun problema di isteria.
lo prendo da anni e mi fa avere un controllo ottimo e delle crisi e della mia persona.
certo che neanche io sono nata con l'epilessia ma ho una criptica che mi tirerò dietro a vita, da quando avevo solo 3 anni: di farmaci ne ho provati, tantissimi anche.
il fenobarbital che a te non ha giovato a me va benone ... anzi, mi aiuta a stare più serena... vedi tu come siamo differenti l'un l'altro ?
ecco perchè mai, mai e poi mai mi sento di dire in assoluto "questo si" o "quello no" . meglio piuttosto dire, secondo me e secondo i medici coi quali mi do da fare e secondo le associazioni che frequento, dire "a me va bene questo" o "a me ha fatto male quello perchè si sa che non si reagisce tutti allo stesso farmaco nella stessa maniera". giusto ne parlavo stamani con Viv e stasera con Elisa.

diciamo che ho esteso questo modus dicendi anche a te, solo non telefonicamente ma dal post.

cordialmente.
Paola

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MessaggioInviato: Sab Feb 04, 2006 1:54 am    Oggetto:  
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Paola come sai, senza toni di voce è difficile capirsi.Io ho detto "il tolep non lo consiglio", però Paola non credo che qui ci siano persone dalla cura fai da te.Siamo tutti seguiti da specialisti. Per il tolep ho notato una cosa che non mi va di dire qui, perchè questo non va detto. Non mi sono risentita figurati.In vari post mi sembra di aver sempre specificato che la mia è un'epilessia consequenziale ad un intervento chirurgico. Non hai idea dei litigi avuti con medici, proprio perchè, secondo me, molti curano per statistiche.A me il tolep ha fatto male così ad altri, magari altri ci stanno da favola.Però, tu permetterai,e capisci che se prendendo l'aspirina mi nasce un bimbo malforme io dica "occhio", questo non vuol dire non prendetelo, significa state attenti informatevi. Oltretutto nel foglietto dell'aspirina c'è scritto che in gravidanza può portare feti malformi.
Stessa cosa gli antiepilettici. Se leggi il foglietto del Tolep "le così dette bugie, li chiamano così, troverai una serie di effetti collaterali,li ho avuti tutti e credimi, ho sempre avuto un corpo forte e analisi perfette.Quindi già viene esclusa una debolezza organica.

Con il keppra si cura da anni l'epilessia negli stati uniti e dal 2001 in italia.Vedi, questo principio attivo problemi non me ne da, però dico che è associato al Lamictal nel mio caso, l'ho sempre detto e ne prendo, di keppra, 2000mg. al giorno.Poi perchè d'estate mi dia insonnia non lo so.D'inverno di meno, vado a dormire alle 3,orario normale oramai, ma d'estate alle 5 son sveglia, perchè come lo prendo, potrei andare ad una festa sono un grillo. Anche il fenobarbital aveva quest'effetto su di me e quello, come ben sappiamo, stende un cavallo.
Mi son ritrovata, e x caso, un adenoma al surrene, non dico che siano i vari antiepilettici usati, questo non posso dirlo oltretutto come risalire a quale?

Io non lo so, ma non credo che in questo sito ci siano minorenni.per me è normale che un'adulto in piene facoltà mentali quando legge un post ci ragioni, chieda ai medici e così via. Io non ho mai fatto nome qui di alcun medicinale e la 1ma volta che m'iscrissi qui fu 2 anni fa quando cominciai a prendere il Keppra mai messo il nome del medicinale.Conosco le leggi e quindi sarebbe illudere dire è ottimo questo, però dire "attenzione a questo" è solo un consiglio ad informarsi, contattare più persone e valutare quanti pro e contro.Nessuno ci può obbligare a prendere un medicinale che ci fa male, non possiamo dire provar non nuoce, perchè sappiamo che questi medicinali bene a tutto non fanno.

Ma Paola, ti pongo una domanda " quanti medicinali sono ancora in fase sperimentale? fa bene al topo e allora fa bene a noi? beh il resto non farmelo dire, non sarebbe corretto. Se ho detto qella frase è perchè ho spesso letto di lamentele con questo o quel medicinale, molti che si sentono cavie umane.

Per l'epilessia si vabbè parliamone, ma io non mi faccio il problema ho sempre detto "meglio l'epilessia della colite, almeno prendo le mie medicine e ho una percentuale di tranquillità" Wink capisci vero? il massimo che può succedere è che ti viene una crisi, e vabbè l'ultima mi è venuta in un bar, un inizio di jacksoniana, mentre ero con un'amica la cosa brutta è che l'aura è stata diversa, la cosa bella è che ti lascia lucida, son riuscita a controllarla è stata leggera e breve.Spesso le ho e non me ne accorgo. Ti ho detto incidono sugli arti di sinistra,se il braccio pende è crisi.Ieri vi scrivevo e mi sono accorta che il braccio non era utilizzabile, mica ho avvertito crisi? Un sentore,non so a voi ma io ho avvisi anche giorni prima che è in arrivo una crisi.come vedi le mie aure sono varie, ogni tanto cambiano. A volte ho avuto convulsioni nel sonno e nemmeno me ne sono accorta.Eppure non direi mai il Keppra no. Poi il 13 parlerò con la neurologa, farò la mia rem, cercherò di fare al + presto un eeg e ritorno da lei.Tanto devo solo aumentare un pò il lamictal, il keppra più di 2000 è troppo.

Tu hai ragione, ma io quando dico qualcosa lo dico con dati certi. sarà per deformazione professionale, ma prlo con dati alla mano. Sai quante persone non dicono di essere epilettiche? almeno il 60% e in italia ad oggi ci sono milioni di epilettici, questa insieme alla ciliachia è in aumento in italia e ancora non ne parlano. Io ne vorrei parlare, fare informazione, credo che riuscirò a farlo o farò un blog apposta.Si vergognano come ladri, perchè gli "amici" e chiamali amici, li allontanano. E' successo anche a me, sai che dico io e ti sembrerà pietoso "grazie Dio per l'epilessia, mi fa capire subito chi mi è vero amico/a e chi no". son pietosa vero? Ma visto che ce l'ho e ci sarà sempre, almeno la uso in mio favore. Sai, dei medici mi hanno detto "ti passerà è questione di cicatrice, man mano che si ridurrà passerà".Paola è peggiorata. Altri, giusto per consolarmi mi hanno detto " non ti preoccupare con la menopausa va via", e che faccio invoco la menopausa? Rolling Eyes
Vedi quante bugie? Io in babbo natale non credo, vivo in questo corpo da 39 anni lo conosco bene, se permettono, molto meglio di loro e delle loro statistiche.

POi se c'è chi vuole illudersi, o sperare che una medicina faccia la differenza, speriamoci.Ma non hanno mai guarito nessuno.Speriamo di trovare quella giusta e che ci dia meno danni possibili. Perchè allora, non si dovrebbe dire "anche a me ha fatto male al fegato.

Comunque non me la son presa, scrivere, purtroppo,non è parlare non ha toni, non ha inflessioni non si comunica bene e una frase può suonar aggressiva o brutta.
non era questa l'intenzione. Very Happy

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MessaggioInviato: Sab Feb 04, 2006 2:04 am    Oggetto:  
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Paola, ci son cose che qui non vanno dette. Contattai un'associazione di Roma, mi dissero certe cose, unmio amico neurochirurgo che mi seguiva s'imbestialì con me, a ragione, ma io non sarei andata lì e qui non ti dico il perchè, potrebbe illudere, intanto lo fanno. Sarei stata davvero matta a seguire i loro consigli, però ho sentito, al telefono, cosa avevano da dire. c'è chi ci crede in quelle cure, io non ci credo. Non parliamone qui, non è il posto adatto.Ma posso dire:non fate cure alternative?Meglio il neurologo e medicine adatte con o senza effetti collaterali, una soluzione si trova sempre, magari è sbagliato solo il dosaggio, bisogna provare, provare e riprovare, c'è sempre quella giusta per ognuno di noi.

Per il fenobarbital, tieni presente che a me non fa effetto nemmeno l'anestesia locale, ci vogliono dosi massicce e dopo sono isterica. Ma c'è anche una percentuale di persone come me. Avrai letto qui, che il ******** ha dato problemi un po' a tutti, una certa percentuale c'è.Ma quanti ne siamo qui che l'abbiamo preso o lo prendiamo? e che percentulae di epilettici scrivono qui?credo molto pochi rispetto al numero di epilettici italiani se non regionali. Potresti fare una piccola statistica in base alle regioni, all'interno del sito, se tutti hanno scritto la vera regione. Chissà cosa ne verrebbe fuori Shocked

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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Sab Feb 04, 2006 2:00 pm    Oggetto:  
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Laughing tillj è bello leggerti : confesso che la tua frase
"Non interverrò più nei post, mi limiterò a leggervi. "
mi ha lasciata un pò amareggiata.

Non ti dirò altro, ci siam chiarite: le persone mature fanno così, è cosa buona.
Wink

piuttosto voglio domandarti (se ho capito bene) da 2 anni ti sei iscritta al sito : ti ricordi di me allora ? io c'ero di già.

l'associazione di Roma che consiglia medicine alternative? credo proprio di aver capito: no, anche io la penso come te, non c'è altro che la farmacologia ufficiale.
se vai a leggere ci sono post a riguardo, non lasciarteli sfuggire.

riguardo alla sperimentazione dei farmaci ... è così: alcuni sono farmaci con una letteratura medica di oltre 50 anni, più che come il fenobarbitale, meglio ancora, il valproato... ma io mi sono operata 3 volte per togliere mega cisti e policisti che sembra quasi certo essere state conseguenza del valproato !

se guardi bene mi chiamano caterpillar: anche perchè non mi stende nè l'epilessia nè i farmaci e, anzi, anche io tiro solitamente molto tardi.

ho anche io ringraziato, paradossalmente, l'epilessia per avermi aiutata a fare una sorta di cernita: la gente è strana e, alle volte, ti stigmatizza solo se non somigli alla Schiffer e non sei biondissima come lei.
figurati se sei una che convive con l'epilessia e coi farmaci da 35 anni !

solo alle volte sono terrorizzata dalle lettere che ricevo di persone che mi domandano "posso con questo farmaco avere bambini" o robe del genere: credi, internet è un gran bel mezzo, ma come tutte le cose va calibrato.
anche se vado a passeggio in piazza e vedo un gruppo di persone, magari, io non so se uno di loro è custode di un grande dolore, un'altro è un emerito superficiale, un'altro ancora sembra sciocco ma magari è la persona più acuta che ci si possa trovare... così invito sempre tutti ad andare coi piedi di piombo sul concetto farmacologico perchè anche se siamo una maggioranza di persone maggiorenni non è detto che siamo tutti abbastanza forti e reattivi. rivendichiamo anche il diritto di molti individui alla propria fragilità perchè non tutti hanno imparato a convivere col problema. francamente penso ( 99 % ) che ormai ci siamo abituati e che ci può servire a tenere alla larga la gente superficiale ma ammetto che, alle volte, quando la crisi insorge, quell' 1 % , non riusciamo a pigliarla poi così bene: siamo umani e nulla di ciò che è umano ritengo essermi estraneo (debolezze soprattutto) ... come disse Plauto ... Very Happy

credo che una percentuale più o meno bassa di fragilità appartenga anche agli altri ed è soltanto quella fragilità a spaventarmi: se è vero che 2 teste sono meglio di una è anche vero che 100 persone sono 100 emisferi completamente differenti, umanamente parlando... figurarsi dal punto di vista farmacologico ! Mr. Green

aspetto la tua risposta ... con ansiosa curiosità!
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MessaggioInviato: Sab Feb 04, 2006 2:50 pm    Oggetto:  
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Paola, il bello della mia situazione è che devo rassicurare io gli altri. Mi son trovata in piena crisi temporale(sai quella tipo attacco di panico) a dover rassicurare e consolare chi mi era vicino che andava tutto bene e stava passando. La prima jacksoniana la ebbi per strada.La conoscevo teoricamente, sapevo che lascia lucidi. Che storia guarda, non sapevo dove nascondere la mano, cellulare scarico, fermai 2 ragazze e dissi "per favore sono in piena crisi epilettica qui ci sono 50 mila lire compratemi una ricarica che devo chiamare a casa"embhe o ti fidi o ti fidi in quelle situazioni.Le rassicurai che non succedeva nulla.Da un signore x strada mi feci ricaricare dal suo cell. sai omnitel, almeno in passato a scheda vuota non ricaricava. Chiamai casa, il mio fidanzato e queste 2 ragazze mi tennero compagnia. Sai il bello quale fu? Rolling Eyes erano studentesse di medicina, si fecero una tavola rotonda sull'epilessia e su che farmaco venivano usati. ovviamente carbamazepina. Poi la conosci la domanda di rito "hai preso le medicine"? ahah e che sono scema che non le prendo? Pensai, oddio, oddio chi me le ha mandate queste 2. Intanto furono molto carine. Meglio fermare gente e dire che ti accade senza spaventare e spaventarti. La gente si nasconde, però ho trovato il metodo per farli parlare. Parlarne prima io, anche in rete in vari gruppi yahoo o forum, se dici sono epilettica li vedi spuntare come funghi, poi faccio informazione, mando persone sui siti di epilessia, quelli medici soprattutto per far capire che non è malattia mentale. A proposito di questo ne ho trovato uno carino che fa la storia dell'epilessia anche in letteratura, partendo dagli egizi che la chiamavano matuq, mi sembra, a Otello che era epilettico, Dante, insomma scrittori vari che hanno descritto crisi epilettiche nei loro libri, Cesare e perchè lo usavano quasi come vaticinio, se aveva crisi andava tutto male ecc. divertente e istruttivo, poi parla dei vari farmaci da quanti anni sono usati e gli effetti collaterali, insomma molto istruttivo.
Un'mico di web, frequenta o frequentava questo sito mi ha dato il link di un'altro forum, Paola parlano di cure alternative e meno male che c'è un medico che spiega il perchè non usarli. Hai mai visto che si guarisce con lo shatsu?ma sono matti?meno male che i ragazzi non ci cascano ma ci ridono.Mi sono limitata a leggere, meglio così o succedeva un casino. Una cosa è accompagnare la cura medica con queste cose e un'altra è sostituire.Io le medicine non le lascerei, almeno nel mio caso non posso.La paura gioca brutti scherzi.
Dele alternative mediche ci sono e son serie, ovvero operazioni non invasive.Il medico americano che mi operò x l'angioma con la gamma knife, mi disse che se non riuscivo a star bene con nessuna medicina, si poteva rifare x la cicatrice. Non illudono, il sito di quel policlinico è in rete e prima di farti andare lì, chiedono tutto:rem, eeg, storia medica, valutano e poi ti dicono se è possibile o no.L'assistenza sanitaria ti ridà la metà della spesa.Però è un policlinico, medici, medicine e assistenza via mail per un paio d'anni, io ancora gli scrivo dopo 9 anni. Sai, ti seguono molto. Questa cosa cosa si può dire qui sono medici, non illudono, niente cure alternative.anzi t'incoraggiano a provare e riprovare varie medicine col tuo medico.Però ad essere sincera non la farei in italia, andrei lì.
Per i figli,a me non conviene, 1° perchè in seguito all'emiparesi, non camminando bene per anni, ora ho un'ernia del disco lombare, un peso di 10 kili non reggerei, poi un po' mi fa paura, paura che una convulsiona possa schiacciarlo.Mi è capitato averle di notte e svegliarmi all'inizio o dopo molto tempo. Non so se ne ho ancora, ma spesso mi sveglio zuppa di sudore e stanca.Ma non mi spaventa, in fin dei conti che devo fare? fumo e prendo caffè,peggio per me, però alcool non ne tocco se non ogni tanto una birra,non mangio sale, ma le sigarette e caffè non me le devono toccare.Mi autolimito nel possibile.

Guarda, io la prendo bene, aspetto che passa e poi esco, tanto stare a casa non serve.Mi dico è fatta!venuta, passata ora stò bene x un'altro mese se Dio vuole.La crisi per me è una liberazione, l'energia trova una strada per fluire fuori di me, quindi per un bel po' si stà in pace. La miglior cura, secondo me è abbracci, baci, scusa se lo dico chiaramente ma è così fare l'amore aiuta e molto.Non accumuliamo eccessi energetici, lo sappiamo che quel blocco energetico non ci aiuta,meglio arrabbiarci e urlare, almeno io dopo stò benissimo. Non sei daccordo? Very Happy

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MessaggioInviato: Sab Feb 04, 2006 3:04 pm    Oggetto:  
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Laughing fare l'amore ? ma quella è una cura che farebbero tutti, anche coloro che non stanno male, solo per puro e semplice mantenimento ...
ai bambini che a 3 anni si ammalano di epilessia, come me, cosa prescriviamo ???
Question Question Question
questo è un problema ... Mr. Green

Anche io fumo, vivo praticamente con la flebo di caffè, bevo anche senza problemi e non faccio attenzione a nulla se non a ricordarmi di pigliare le medicine ... ma mai nella mia vita sono stata tanto metodica di pigliarle allo stesso orario : quando mi alzo e metto a fuoco, dopo il primo caffè doppio amaro, allora ... allora faccio colazione con i pasticconi.
Certo non sono esemplare ma mi aiuta a non sentirmi schiava della situazione e, credimi, non lo sono affatto !


Laughing Senti ma ... oltre i bambini ... i single che sono epilettici ... come li aiutiamo a stare meglio, coi jigolò e le signorine???
Rolling Eyes
boh ???

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MessaggioInviato: Sab Feb 04, 2006 3:30 pm    Oggetto:  
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Io sono single per scelta, e sai perchè?perchè ho la fortuna di trovare uomini iper gelosi, mi arrabbio da morire e le crisi aumentano, allora faccio :mors tua, vita mea"! Ti pare? che andassero a curarsi la testa.
Io l'alcool lo evito, tipo i cocktail, la neurologa dice che m'infiamma il focus epilettico, però ti dirò un paio di birre a volte me le faccio, basta non pensarci, ad una festa mi bevvi 3 cocktail quello gin e ananas, non ricordo il nome, un pacchetto di sigarette e dimenticai di prendere le medicine. La mattina ero la felicità fatta persona, per la 1ma volta dopo anni mi svegliai non stordita e felice.
Ora prendo prima le mie5 pasticche e poi il caffè, altrimenti le dimentico e anche la sera che ne prendo 6, ma non ho orari precisi,l sera x evitare insonni ada keppra cerco di anticipare di molto se non esco.
Mi consigli un gigolò????? son pure belli, ma che tristezza pagare. Confused Io sono per il sesso sicuro, ovvero:riciclaggio ex Laughing

Guarda ai bimbini epilettici bastano i bacetti e i massaggini, è la loro forma di piacere più grande vero? Tu hai figli io no, quindi vado per un'idea, so che massaggi, bacetti e l'odore dei genitori è per loro il piacere massimo.

Siamo noi che vogliamo di più.E certo, da una statua umana non vorrei solo bacetti. Mi deve curare. Laughing
Spesso gioco con i miei amici maschietti e gli dico " ragazzi mi dovete curare.Mica volete farmi star male? Shocked questa e la loro faccia se non ridono.
Ma che avranno da ridere?

Io mi son sempre chiesta una cosa, che a pensarci mi fa ridere, ma poi non so come accade. Ma se mentre si è in "profonda intimità" viene una convulsione, e sappiamo che i muscoli s'irrigidiscono, a lui che accade?? mi fa morire dal ridere questa cosa perchè immagino che resti incastrato e si sorbisce tutta la convulsione. Povera creatura Laughing Ne sai nulla?Non dico che vorrei vedere la scena che vanno in panico. Però l'immagino.soprattutto il dopo quando io riderei da morirne e a lui piglia l'isteria ahah.

Successe ad un mio amico, lei ovviamente, non disse di essere epilettica. Lo confessò dopo che in intimità ebbe una convulsione per la forte emozione. Beh a lui stava venendo un'infarto.Oltretutto questa ragazza ha le convulsioni con perdita di urina, quindi immagino questo poverino che passò. Era trumatizzato.ma dico io, cavolo e parlate, ditelo o peggio per voi.Avvisate di mettervi su di un lato o se seduti con la testa su di un lato. Ma Paola lo fanno o lo sono?non si rendono conto che rischiano la vita?

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MessaggioInviato: Sab Feb 04, 2006 4:28 pm    Oggetto:  
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Rolling Eyes mi fossero bastati bacetti e massaggini sarei stata la donna meno epilettica della storia: da bambina, sin dai miei 3 anni ai miei 27, sono stata iper coccolata dal nonno più amorevole della storia dell'intera umanità.
accanto a mio nonno che non è più con me da 11 anni c'è una singolare ed affettuosissima famiglia: son comunque epilettica, l'amore non è terapeutico, haimè, anche se, di fatto, aiuta e tantissimo.

ho una figlia che mi adora e che adoro, una nonna, dei genitori, degli zii, dei cugini ed alcuni amici che non sostituirei con nessuno.
sono e resto epilettica.

non ho un compagno: non sono neanche single per scelta ma, ammetto, lo sono per scelta obbligata.
tutti i single lo sono perchè non hanno avuto la fortuna di trovare un compagno/a adeguato, non per epilessia !

mi sento obbligata dal mio modo di essere e dai miei ideali, almeno finchè non incrocio chi mi solletica l'anima e mi invoglia a condividere la mia vita con lui...
stare con qualcuno per incazzarmi ? no, grazie !
stare con un mio ex ? giusto per ricorrere al sesso ? non mi appagherebbe, sono una dai gusti difficili ... voglio molto di più oppure il mio ipotalamo non si smuove affatto e l'adrenalina manco mi si scompone ...
Mr. Green ne voglio un pò troppe ?
Laughing facile, sono stata abituata benone fin'ora, affettivamente credo di avere molto da dare e la mia autostima mi spinge a pretendere qualcosa in cambio anche ... vedremo, ci aggiorneremo: se avrò news ve le darò !

Wink
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MessaggioInviato: Sab Feb 04, 2006 4:41 pm    Oggetto:  
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Ma poverini i miei ex, tesoro puro per chi poi li ha sposati,era il momento sbagliato per me,non erano loro sbagliati.però la gelosia eccessiva no.Il resto sai......è da rimpiangere Wink x questo il riciclo non è male.voglio dire, una cosa volante con uno sconosciuto non è per me. magari sarebbe una cosa meravigliosa ma ti assicuro che dopo un mese d'ospedale non ne voglio più vedere.Non ne vale la pena.

Certo che rimani epilettica, ma vuoi mettere però epilettica e soddisfatta? Laughing

I passati amori mai si son posti il problema epilessia,manco se fosse la cosa più normale del mondo, quindi in questo non ha avuto influenza.

Ovvio che meglio uno adeguato che 100 sbagliati seppur bellissimi.

Io avviso subito così non perdo tempo tra coccole e company, che poi svelato il segreto si volatilizzano.
Credi che sono un po' bestiolina? Avviso subito, do' l'opzione scelta, mi sembra giusto per loro ed è dovuto a me.
Lo so che sembra come dire "ho l' aids". Però meglio dirlo.Io vinco tanti bacetti morbidi e delicati.perchè poi racconto anche i perchè.quindi tutti carini col mio lato sinistro. Laughing io ricambio facendogli toccare la cicatrice a forma di ferro di cavallo che mi porto in testa.
son gentile vero?porta bene.qualcuno approfitta Laughing


Paola ma davvero con un ex non ti si scompone niente?li odi?
forse le cose che ingurgito io hanno effetti afrodisiaci?bellooooooooooohhhhhh Razz

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