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PERCHE' QUESTO TEMA ...
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Paola RossaScossa








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Paola RossaScossa is offline 

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Sito web: http://www.epilepsynow.it

MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2005 4:09 pm    Oggetto:  PERCHE' QUESTO TEMA ...
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Idea Come sia nata l'idea di cercare approfondimenti su questa tematica ?
- Diciamo che è sbocciata da se, era ormai in fase embrionale da tanto tempo.
Da quando ho memoria dei miei primi interventi su questo sito, infatti, moltissime donne si sono rivolte a me con domande sulla mia maternità e sulle eventuali complicanze in relazione ai farmaci durante il periodo gravidico.
- Alle volte, molto più raramente, confesso di essere stata interrogata persino da uomini : compagni di donne che convivono con l'epilessia, uomini che desideravano un figlio dalla loro donna e che avevano bisogno, più di altri, di certezze.
Chissà perchè, "La Rossa", con la sua bambina, è stata sempre una sorta di riferimento : tutti conoscono la mia storia e la storia di Giulia, tutti sanno che, per diventare genitore, occorre essere disponibile ad una specie di ipoteca sulla propria vita.
Ma non si conoscono, troppo spesso, i problemi veri, concreti che derivano da una gravidanza che si interseca con la nostra terapia farmacologica.
- O si viene direttamente sconsigliati dagli stessi medici ( la via migliore per evitare ogni rischio ) ;
- oppure se il neurologo conferma la possibile gravidanza con la terapia c'è da superare il timore ( spesso superiore al dovuto ) dell'ostetrico .
-Ed ecco la domanda : "CHE DEVE FARE UNA POVERACCIA" ? ASCOLTARLI E SOPIRE OGNI DESIDERIO DI MATERNITA' ? CAMBIARE SPECIALISTA CONVIVENDO CON UN ANGOSCIANTE DUBBIO PER TUTTA LA GESTAZIONE ? MOLLARE LA TERAPIA ? RIDURLA IL PIU' POSSIBILE ?
L'epilessia è già di suo una situazione di angoscia continua : si vive sempre come fossimo dei funamboli, si cammina sulla corda, si rischia di cadere da un momento all'altro ... e senza rete di protezione !
- A tutte le donne come me che vogliono sentirsi tali, a tutte coloro che hanno avuto il coraggio (o che vogliono trovarlo ) di attraversare la corda senza cadere, a tutte coloro che hanno deciso di non permettere all'epilessia di ledere il loro potenziale "essere madre" ... A LORO, AI LORO DUBBI, ALLE LORO PERPLESSITA' HO DECISO DI DEDICARE IL MIO IMPEGNO IN QUESTO FORUM.
E' anche per questa ragione che invito tutte a riflettere bene e a non decidere "assolutamente" e "drasticamente" : che prima si parli bene coi medici, si abbiano ragionevoli margini di rischio, si pensi bene ad ogni eventualità, si ponderi bene ogni spigolatura della faccenda.
E' DEL FUTURO VOSTRO E DEI VOSTRI FIGLI CHE STATE DECIDENDO : SIATE OBIETTIVE E PRONTE A SUPPORTARE LA VOSTRA CREATURA !

- ESSERE MADRE E' UN DONO, NON DIVENTI UN DIRITTO O UN MODO PER CONTROBATTERE LA VOSTRA EPILESSIA : SIATE SERENAMENTE ALLEATE CON "LEI" PRIMA DI OGNI MOSSA !

-Con tutto l'affetto e la speranza che, anche per voi, possa esserci una Giulia !

_________________
Paola RossaScossa "In crisi ogni umana crisi ! Non meritiamo la felicità se siamo sempre insoddisfatti : la vita, se c' è , ha bisogno di coraggio, di serenità e di amore. "


Ultima modifica di Paola RossaScossa il Mar Mag 10, 2005 2:21 am, modificato 2 volte in totale
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Adv



MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2005 4:09 pm    Oggetto: Adv






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diane








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MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2005 4:15 pm    Oggetto:  
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Grande Paola nn troverei persona più adatta di te per affrontare questa tematica! Wink
Ti faccio un mega super in bocca al lupo e che la tua avventura diventi un caposaldo di questa realtà!!!
Un mega superbacioni.
Ti ringrazio per il sostegno che mi hai dato per l'eventuale topic sulla legalità,vediamo cosa dirà il capo.
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Paola RossaScossa








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Paola RossaScossa is offline 

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MessaggioInviato: Mar Mag 03, 2005 5:25 pm    Oggetto:  MA 9 MESI PASSAN PRESTO ...
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Confused Ma ... ma 9 mesi passan presto, preceduti da qualche bel trimestre di assunzione di acido folico , se tutto va bene !

-E DOPO ?

-Poi, care amiche, poi, appena nasce la vostra creaturina comincia la vera palestra di vita : il sonno, l'impossibilità alle volte di allattarlo, l'opportunità di condividere le poppate ed i pannoloni della fascia notturna con un "LUI" all'altezza di fare da padre.
Certo, saper di fare da mamma ad un bimbo significa rinnegare se stessa e pigliarsi anche degli spaventi non da poco, alle volte ...
Non potremmo certamente sottrarci a tutto ciò, anche se non è che ci faccia benissimo !
Spesso, al fine di accompagnarlo a scuola, dovremmo correre, riportarlo a casa dei compagni, fuori ai giardini, seguire tante cose e magari ... come me, d'altronde, nemmeno abbiamo la patente !
E se stiamo male mentre il bambino ci vede ?
E se nostro figlio/a si spaventa ?
E se divorziamo dal padre e, come me, dobbiamo anche guadagnarci la pagnotta ?
- SEMPRE PIU' DIFFICILE, SIGNORE E SIGNORI, SEMPRE DI PIU' SULLA CORDA DEL FUNAMBOLO !
E SE PER CASO NON SI SENTISSE BENE LUI, A SCUOLA, E NOI SIAMO ANDATE A LAVORARE CON UN COLLEGA GENTILE CHE CI HA DATO UN PASSAGGIO ? MAGARI, COME NEL MIO CASO, A 30 KM DALLA SCUOLA DI MIA FIGLIA ?

-RICORDATE : NOI NON POSSEDIAMO IL DONO DELL'UBIQUITA' ...
E SIAMO, PER COSI' DIRE, UN TANTINELLO VINCOLATE NEGLI SPOSTAMENTI !!!

- ORA : ALTRO GUAIO ... COME GARANTIRE AL BAMBINO LE STESSE IDENTICHE OPPORTUNITA' DI ALTRI BAMBINI ?

- Personalmente ci riesco grazie ad una famiglia numerosa, una casa enorme e popolata da un padre fantastico e giovanile, una mamma battagliera, una sorella che è una zia grandiosa, una frotta di cani, gatti e tartarughe che ci aiutano a non sentirci soli ...
- E GRAZIE ALLE ASTUZIE DELLA MITICA NONNA LUCIA, LA MIA NONNA CHE E' LA BISNONNA DI GIULIA E CHE, A VOLERLE TROVARE UNA PECCA, MA PROPRIO A VOLERLA CERCARE CON LA LAMPADA DI DIOGENE ... A CASA SUA FA UN PESSIMO CAFFE' (VINCI NE E' UNA VITTIMA) !!!
- Nonna abita a circa 1 km di distanza da noi, è sempre prontissima ad ogni evenienza, efficientissima, lucidissima, peccato la sua schiena che fa qualche capriccio ...
- Al piano di sopra vive il mio unico zio, il fratello di mia madre, con i suoi figli e con la moglie : semplicemente favolosi !
- TUTTI RUOTANO ATTORNO A GIULIA COME FOSSE IL NOSTRO SOLE !!!
Lei parte, con la sua bici, va a farsi un giretto, saluta nonna, saluta zio e viene ad essere letteralmente contesa perchè si fermi a pranzo o a cena sotto piuttosto che sopra o viceversa ...
- Anche nel mio ambiente di lavoro è una ragazzina apprezzata : sa farsi volere bene, così come fa sorridere il suo voler correre dietro ai lavori di mio padre, in negozio, o il suo collaborare con mia madre nel salvare i micetti delle colonie lungo la ferrovia .
- Spesso mi dicono che è una ragazzina "vecchia" , nel senso che è la prima a chiamare la gente e a salutare, a sorridere e a farsi riconoscere.
- MA MAI, MAI COME QUANDO SI PRESENTA DA SOLA CON ORGOGLIO DICENDO "PIACERE, IO SONO LA FIGLIA DI PAOLA" ... MI SCIOGLIE IL CUORE : SE VOI SAPESTE CON QUALE ORGOGLIO DICE "LA FIGLIA DI PAOLA" ...
- E COME LO SOTTOLINEA !!!

Alcuni di voi la conoscono bene, altri l'hanno conosciuta recentemente : di certo è un grosso starter per la mia vita di donna ...

_________________
Paola RossaScossa "In crisi ogni umana crisi ! Non meritiamo la felicità se siamo sempre insoddisfatti : la vita, se c' è , ha bisogno di coraggio, di serenità e di amore. "
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Desireè








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MessaggioInviato: Gio Mag 05, 2005 9:42 am    Oggetto:  
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Paola un grazie di cuore per quello che fai

io all'inizio di settembre dovrò iniziare ad eliminare il depakin per una futura gravidanza e vedere se riesco a resistere senza crisi solo con il keppra e magari aggiungendogli anche il Lamictal.

Non ti nascondo la mia paura, quella di poter avere un figlio che poi nasca con qualche malformazione.. non potrei mai perdonarmelo perchè saprò, quando lo guarderò, che è colpa mia e delle mie medicine.

Spero solo di essere fortunata
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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Gio Mag 05, 2005 12:14 pm    Oggetto:  A DESIREE' ... E AL SUO BIMBO !
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Desireè ha scritto:
Paola un grazie di cuore per quello che fai

io all'inizio di settembre dovrò iniziare ad eliminare il depakin per una futura gravidanza e vedere se riesco a resistere senza crisi solo con il keppra e magari aggiungendogli anche il Lamictal.

Non ti nascondo la mia paura, quella di poter avere un figlio che poi nasca con qualche malformazione.. non potrei mai perdonarmelo perchè saprò, quando lo guarderò, che è colpa mia e delle mie medicine.

Spero solo di essere fortunata


Laughing Ciao Desireè,
sono lieta che tu mi scriva : comincio a sentirmi "utile" ed è sempre una bella sensazione quella di POTER METTERE A DISPOSIZIONE DI TUTTI LE PROPRIE ESPERIENZE ... E' COME SE DICESSI UN PO' ALL'ALTRO CHE CI SONO OTTIME POSSIBILITA' (ed è cosa buona) MA E' ANCHE MOLTO UTILE PER TE STESSO, PERCHE' TUTTO CIO' CHE HAI SOFFERTO RESTI VIVO E CRESCA COME UNA GRANDE CONSAPEVOLEZZA COMUNE.
Detto ciò ti raccomando l'assunzione di acido folico, come prima cosa.
Mi raccomando, ACIDO FOLICO !!!
E, ovviamente, serenità, tanta, tantissima : fatti un grande training autogeno, coinvolgi te stessa nel cercare, ogni giorno, di stare serena, di essere pronta a vivere la tua gravidanza non come una "malattia" ma come l'esperienza più bella della tua vita.
Fai tutti i controlli del caso ( piu' di quelli che si fanno normalmente ), aiutati con una dieta giusta, assumi la terapia giusta e tutte le vitamine, il ferro, il calcio e quant'altro ti prescriveranno.
Sappi che non è un rischio poi così grande se il tuo neurologo e il tuo ginecologo opereranno assieme e fatti sempre eco di 2° livello, cioè più approfondite della norma.
E' importantissimo.
Fai tutti gli esami possibili, compresa l'amniocentesi, che se non hai compiuto 35 anni non te la passano : non è fondamentale ma falla !
Fai, al sesto mese, l'eco- cardiografia : vedranno tutto, specchieranno tutto l'intero sistema cardio-vascolare del tuo bambino.
Non sottrarti agli esami ma fai tutto, e sai perchè ?
Perchè è un modo per essere più serena con te stessa e per affrontare meglio il tutto !
Non azzardare mai, cerca di attenerti scrupolosamente alle regole che ti daranno i tuoi specialisti e resta sempre in contatto con loro e sotto stretto monitoraggio.
Comincia col sorridere : non è l'intervento del Dr Frankenstine !
Ricorda che, se vissuta intelligentemente, è soltanto l'esperienza più bella della tua vita : ti aiuterà anche a star meglio, dopo !
Si ti darà una grande forza, una immensa voglia di andare oltre e riuscirai a fare e capire il perchè di tante cose ...
Essere genitori è una bella cosa oltre che un compito assai complesso, per il quale, spesso, nessuno ci ha preparati abbastanza ... mai !
Diciamo che si ricomincia a crescere con i nostri figli ?
Diciamo che si rinasce in modo più consapevole ?
Diciamo che, per quanto io voglia dirti, non dirò mai abbastanza ?
No, mai abbastanza.
Diciamo anche che è un qualcosa da doversi meritare, sempre, senza mai dimenticarlo ...
Stai pronta Desireè , fatti viva spesso, raccontiamo insieme le tue avventure agli altri della comunità e ... intanto GRAZIE !

- Wink GRAZIE PERCHE' MI STAI AIUTANDO A RIPASSARE IL MOMENTO PIU' BELLO DELLA MIA VITA : IL GIORNO DEL MIO PARTO !
Oh, ti viene fuori una forza che non puoi nemmeno sospettare di avere ... ! Laughing

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manu








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manu is offline 

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Impiego: Studente-un pò lavoratore


MessaggioInviato: Mar Mag 10, 2005 2:04 am    Oggetto:  complimenti
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nn ti scrivo per dirti che sono incinto.......(mamma mia fare impressione) ma per farti anche a te come per stefano un in bocca al lupo, per i tuoi, anzi i vostri sforzi, per aiutare gli altri......un bacione manu!
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memole








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MessaggioInviato: Mar Mag 10, 2005 7:48 pm    Oggetto:  
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Cara Paola... sono contenta che abbia preso il mio post di qualke mese fa per iniziare il tuo lavoro! Sono convinta che saprai aiutare chi come me si fa certe domande. Ora ti lascio e ti faccio tanti in bocca al lupo! Baciotti. Wink
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MessaggioInviato: Mar Mag 10, 2005 10:53 pm    Oggetto:  X MEMOLE
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memole ha scritto:
Cara Paola... sono contenta che abbia preso il mio post di qualke mese fa per iniziare il tuo lavoro! Sono convinta che saprai aiutare chi come me si fa certe domande. Ora ti lascio e ti faccio tanti in bocca al lupo! Baciotti. Wink


Certamente ho scelto il tuo post : troppo significativo per venir lasciato a parte ! Wink
Spero ci si ritrovi in tante !

Un abbraccio a tutte.

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MessaggioInviato: Mar Mag 10, 2005 10:56 pm    Oggetto:  Re: complimenti
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manu ha scritto:
nn ti scrivo per dirti che sono incinto.......(mamma mia fare impressione) ma per farti anche a te come per stefano un in bocca al lupo, per i tuoi, anzi i vostri sforzi, per aiutare gli altri......un bacione manu!


Manu grazie anche a te : i nostri dubbi e le nostre sofferenze sarebbero del tutto sterili se noi non riuscissimo a superare la soglia del nostro ego mettendoci a disposizione dei più ...
Wink
A presto e ... mi raccomando, INCINTO tu no !
Razz Zia Taylor Wink Wink

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Desireè








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Desireè is offline 






MessaggioInviato: Gio Mag 12, 2005 11:01 am    Oggetto:  
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cara paola sei diventata un punto fermo per me e le tue parole mi riempiono di gioia.. io sono sicura che tu riesca a capire il mio stato d'animo, la paura che il mio bambino possa nascere malato a causa mia è una cosa che non potrei mei perdonarmi.

farò tutti gli esami necessari e fortunatamente il mio neurologo e il mio ginecologo lavorano a stretto coontatto.

volevo chiederti come mai non devo mai dimenticare l'acido folico? è quello che può causare la malattia della spina bifida??
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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Gio Mag 12, 2005 8:59 pm    Oggetto:  L'ACIDO FOLICO
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Desireè ha scritto:
cara paola sei diventata un punto fermo per me e le tue parole mi riempiono di gioia.. io sono sicura che tu riesca a capire il mio stato d'animo, la paura che il mio bambino possa nascere malato a causa mia è una cosa che non potrei mei perdonarmi.

farò tutti gli esami necessari e fortunatamente il mio neurologo e il mio ginecologo lavorano a stretto coontatto.

volevo chiederti come mai non devo mai dimenticare l'acido folico? è quello che può causare la malattia della spina bifida??





AL CONTRARIO DESIREE' !!!
ASSUMERE CICLICAMENTE E REGOLARMENTE ACIDO FOLICO SERVE A PREVENIRE EVENTUALI MALFORMAZIONI ... COME LA SPINA BIFIDA ... CHE PERO' HANNO REALI PERCENTUALI DI RISCHIO ASSAI BASSE, NON DRAMMATIZZARE, E' LA COSA MIGLIORE.
ASSUMI L'ACIDO FOLICO PRIMA E DURANTE I PRIMI MESI, COME DICE NELL'INFOLIBRO CITATO SOPRA LA DOTT.SSA GUIDOLIN !!!

Pensa che ormai lo si consiglia a tutte le donne incinte, epilessia o no, rischio o no ... tanto fa bene !!!

GRAZIE PERCHE' SE IO SONO QUI HA UN SENSO, IN QUESTO CASO TU E LA TUA CREATURA NE SIETE IL SENSO PRIMO !
Fatti sentire, un abbraccione.


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nenna








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MessaggioInviato: Ven Mag 13, 2005 9:30 pm    Oggetto:  X PAOLA
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Sai Paola,sei la prima persona che mi ha dato una speranza in merito ad una possibile gravidanza.
Quando si e' in mano a delle persone incompetenti,come e' capitato a me,raschi il fondo dell'anormalita' sentendoti dire che tuo figlio potrebbe essere un mostro.Adirittura,a parte le altre cose orrende, potrebbe nascere braccia o senza gambe.
Come avrei potuto dare a mio figlio una maledizione simile,una condanna cosi' atroce?
Questa malattia ti porta spesso e volentieri,allo sconforto per mille motivi,ma quando senti uscire certe cose dalla bocca di quelli che dovrebbero essere dai medici...........bhe allora si, raschi proprio il fondo.
Avevo rinunciato anche ad avere una famiglia,e ancora non riesco a vedermici.Sicuramente col tempo le cose cambieranno, ma e' stato un boccone amaro e ci vorra' un bel po' di tempo.
Oltre alle altre mille stupidaggini che girano intorno alla nostra malattia,ci mancava pure questa ciliegina sulla torta.
Poi gli altri,i non medici,sempre a farti la stessa domanda/affermazione:Tu non puoi avere dei figli vero?Mica puoi.
Certe cose ti danno una sensazione tra lo schifo e tristezza nei confronti di certe persone ignoranti.
Per questo voglio ringraziarti mille volte per quest'argomento che hai deciso di curare.
Credimi servira' a mille altre persone come me,perche' la madre dei medici cretini e' sempre incinta.Quella si.
Bisognerebbe inaugurare un nuovo spazio solo per quello.
Chissa' poi quali saranno le patatine dove si trovano ste' lauree
Rolling Eyes Rolling Eyes Rolling Eyes


Un in bocca al lupo di CUORE!

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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Ven Mag 13, 2005 11:24 pm    Oggetto:  a nenna
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Rolling Eyes Nenna penso spesso a te e vorrei poter capire meglio ...
Io sento che tu hai addosso una sofferenza spropositata e credo ti abbiano nevrotizzata in più modi : negandoti la maternità, la tua femminilità, la libertà di essere e di pensare ciò che meglio credi anche ...
L'ho passata anche io, sulla mia stessa pelle : è dura.
Molto più dura per una donna essere epilettica piuttosto che per un soggetto maschio ...

Però io vorrei poter parlare con te .
Mi mandi un msg o una mail ?
La smettiamo di accenderci come fiammiferi ?
Lo capisci che la nostra è soltanto paura ?

Ti aspetto.

PER LA TUA GRAVIDANZA ... QUANDO DOVRA' ESSERE, SARA' !
OGGI SI PUO' ESSERE MAMMA ED EPILETTICA, SE SOLO QUELLO E' IL GUAIO.
POI ESISTONO ANCHE MIRACOLI COME L'AFFIDO : UNA DELLE MIE MIGLIORI AMICHE HA ADOTTATO 4 BAMBINI ... UNA E' UNA RAGAZZA CON EPILESSIA, SI CHIAMA IVANA !

Lo so che tante cose mi sono accadute : che fare ?
Pensavo di scriverci su un romanzo ... MA REMO MI BATTEREBBE !
Razz ABBRACCIONE !

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nenna








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MessaggioInviato: Sab Mag 14, 2005 11:48 am    Oggetto:  Re: a nenna
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Nenna penso spesso a te e vorrei poter capire meglio ...
Io sento che tu hai addosso una sofferenza spropositata e credo ti abbiano nevrotizzata in più modi : negandoti la maternità, la tua femminilità, la libertà di essere e di pensare ciò che meglio credi anche ...
L'ho passata anche io, sulla mia stessa pelle : è dura.
Molto più dura per una donna essere epilettica piuttosto che per un soggetto maschio ...

Però io vorrei poter parlare con te .
Mi mandi un msg o una mail ?
La smettiamo di accenderci come fiammiferi ?
Lo capisci che la nostra è soltanto paura ?

Ti aspetto.

E si Paola,hai ragione.
Ho dovuto combattere tanto.Sin da quando ho iniziato ad avere le crisi che dei criminali travestiti da medici mi hanno diagnosticato come ansia e depressione.
E tutti intorno a te a dirti che quelle che hai sono solo fissazioni della tua mente:Datele due schiaffi che le passa.Oppure:Non ci devi pensare se no ti senti male.
Ma come puo' un essere che sta' male solo quando dorme controllare i propri pensieri?
Allora si,mi sentivo un animale in gabbia a cui si danno mille scosse elettriche.
Ma credimi,non ho mai dato agli altri l'opportunita' di impossesarsi della mia vita.Ho mollato le medicine,ho tentato di andare via di casa e tante tante altre cose.
Sino a che,in una delle mille notti in cui non volevo addormentarmi ho visto all tv che forse c'e'ra una possibilita'.Il centro delle malattie del sogno a Bologna.Mi sono rivolta al tribunale del malato e loro mi hanno messa in contatto con l'unico medico della mia citta' che sapesse cosa avessi.Non smettero' mai di ringraziarli.
Poi iniziata la cura,mi e' stata raccontata la favola dei bimbi malati.
Ti giuro,mi sono scese le lacrime,in silenzio,quasi senza piangere.e questo mi ha catapultato di fronte al fatto che anch'io avrei voluto una famiglia,anche se non ci avevo mai pensato prima.
Poi dopo secoli che la prendevo,e dopo delle richieste di chiarimenti da parte mia,mi e' stato detto la pillola e le medicine,si annullavano a vicenda.Ops!Immginati i mille pensieri che mi sono frullati in testa....
Mi hanno imbottita di ormoni,che hanno avuto l'unico l'effetto di farmi uscire delle macchie in faccia e darmi problemi di circolazione.Ho detto alla dottoressa che ci rinunciavo e mi ha dato ragione.Ancora,ops!
Adesso sono abbastaza tranquilla perche' ho l'assoluta certezza di una cosa:Se il sedere non te lo salvi tu,non te lo salva nessuno.Fidati!.
Da quattro anni e mezzo ho una compagno meraviglioso che non mi ha fatto mai pesare niente,anzi,e' stato sempre presente nei miei tour in ospedali e con tanti medici diversi.
Quando ha saputo,della mia malattia,ha detto:E allora?Cosa c'e'di strano?Eppure e' molto piu' piccolo di me!Quanto avrebbe da insegnare a tanti uomini chiamati cosi' solo perche' cosi sono stati registrati cosi'all'anagrafe.
So'che quando si decidrea' di avere un bambino lo si fara' in due,e con tanta tanta gioia.Un bimbo e' una cosa bellissima,non una maledizione.
E sai quanto e'importante sentirsi dire che anche tu puoi avere un dono simile?E poi con la persona che ami di piu'.
Non ci crederai,ma ho saputo che tutto cio' e'posibile,grazie a questo sito.
Strano quant'e' grande l'ignoranza su questo tema?Non finiro' mai di stupirmi.

Per quanto riguarda me,chi mi conosce dice che sono una persona d'oro con un carattere di m.... Confused
eh eh!Non posso negarlo.E'la frase che mi descrive in pieno.
Le mie idee sono sempre li,anche con le persone a cui voglio piu' bene.Odio i compromessi.
Tutto cio'non ha niente a che fare con frustrazione o mancanza di liberta'.Sono sempre stata cosi' sin da piccola.
Posso dirti che ho una grande ansia di vivere,di migliorarmi sempre di piu'.Quello si.


Spero tu abbia capito com'e' Nenna.
Dico sempre cio' che penso,ma non serbo mai rancore.Non ci riesco e' piu' forte di me,tenere il muso non mi piace.Anzi poi ci rido pure sopra e dico:Mamma mia,stavolta l'ho fatta grossa.E sai quante ne ho fatte?
Per questo,adesso sai che non accendo fiammiferi intenzionalmente,ma istintivamente.Con tutti.E credimi,sempre con un sorriso.

Ti mando un grosso abraccio!

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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Sab Mag 14, 2005 1:22 pm    Oggetto:  
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Laughing Ecco, adesso, intanto, la pagliaccia rossa saluta la piccola fiammiferaia, così non ci pensiamo più !!!
Laughing

Riguardo la pillola .... ma io dico :
sono matti da legare ?

Certo perchè, chiunque prescriva degli antiepilettici ad una donna già sviluppata, è tenuto ad informarla o la paziente finirà con l'assumere ormoni inutilmente mentre la terapia ne annulla l'effetto anticoncezionale !!!
Pensa che io lo sapevo già da ragazzina !
Comunque oggi la spirale è assai meglio, a mio avviso, della pillola anticoncezionale, epilessia o no.
Nuove e moderne spirali vanno a non dare alcun apporto ormonale e nello stesso tempo coprono dal rischio di una gravidanza non progettata.
Io la porto senza problemi da una buona decina di anni !
Certo, alle volte, anche il ginecologo deve essere messo nelle condizioni di sapere : alcune di noi commettono l'errore di farsi visitare e segnare anticoncezionali senza far presente di essere in cura con antiepilettici ...
Quando ad agosto mi sono operata ed il mio chirurgo ginecologo, nonchè amico, mi ha detto - "Paola, parlare con te non è come parlare con una paziente comune : tu sai molto più di me riguardo l'interazione dei tuoi farmaci specifici per l'epilessia con tutto il resto ! Mi vieni in studio che prima, astutamente, sei già stata dalla tua specialista epilettologa ed hai un paio di fogli con sopra scritto tutto ciò che è bene o non è bene farti assumere onde evitare eventuali problemi" !
Ridendo risposi - "Già Angelo, così faremo anche con il tuo anestesista di fiducia, verrò con le dichiarazioni della Nicoletta per cui posso assumere tranquillamente l'anestesia totale ed essere intubata. Così stiamo tutti più sereni. "

Ecco, questo bisogna fare, farsi dare dal proprio epilettologo una lista ( che a me Nicoletta diede subito, già dalla prima visita ) con l'elenco di tutte le sostanze che è bene evitare affinchè non interagiscano con gli antiepilettici. La farmacologià è una cosa importante, non bisogna soffermarsi solo alla diagnosi e alla terapia !
Poi, ogni volta che si va da un medico, tirare fuori il "listone" e specificare come noi si sia in terapia.

Fiammiferaia, ti abbraccio !
Laughing

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nenna








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MessaggioInviato: Sab Mag 14, 2005 6:09 pm    Oggetto:  
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Cara Paola,non ci crederai ma ho saputo che la pillola e gli antiepilettici si annullavano....dal bugiardino!!!
Quando ho chiesto spiegazioni,mi e' stato risposto:Pensavo di avertelo detto.No comment!
Eppure ti assicuro che quelli che mi seguono sono dei bravi medici( Question ).
Ti ripeto :se il sedere non te lo salvi tu,non te lo salva nessuno.
Sto'sempre la a chiedere,a proporre a non essere d'accordo.Non sono mai impassibile.Non mi calo tutto quello che mi danno ad occhi chiusi.
Una dimostrazione ne e' il fatto che ho smesso la pseudo cura di ansiolitici che mi davano all'inizio.
Ho chiesto anche per la spirale,e mi hanno risposto che non avendo avuto dei figli,non serve piu' di tanto.E tra tira e molla si e' arrivati alla conclusione che non ne valesse la pena.
Anche la mia ginecologa e' una bravissima persona,sempre disponibile,ma sopratutto molto in gamba.
Alla fine le notizie migliori le ho avute da questo sito.Anche perche' una cosa e' vederlo scritto sui libri e un'altra e' la testimonianza di chi c'e'passato.
Sei d'accordo? Wink
Un bacio.

Ps.Chiedi a Giovanna come funzionino gli ospedali di cagliari.... Confused

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memole








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MessaggioInviato: Sab Mag 14, 2005 10:34 pm    Oggetto:  
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Scusate se mi intrometto,ma non tutte le molecole antiepilettiche annullano gli estroprogestinici (anticoncezionali orali). Per esempio, il Depakin che io assumo. Prendo anche il Ginoden (anticoncezionale),anche perchè ho un piccolo mioma all'utero (inizialmente di 33mm), che grazie alla pillola si è riassorbito in un paio d'anni fino a raggiungere le dimensioni di 0,9mm.
Ovviamente non sono un medico, cmq ho sempre fatto presente in tutte le visite specialistiche che assumevo antiepilettici. Un bacione! Mr. Green
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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Sab Mag 14, 2005 11:44 pm    Oggetto:  
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Anche io piglio il Depakin ed anche io ho avuto problemi di policisti e quant'altro ... gli ormoni aiutano a controllare la crescita delle piccole formazioni ma non sono al 100 % affidabili nella copertura anticoncezionale, almeno non a lungo termine...
Parlatene col vostro neurologo ! Wink

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Desireè








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MessaggioInviato: Lun Mag 16, 2005 3:48 pm    Oggetto:  
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io la capisco Nenna, io le lei siamo "animali rari" come lei stessa ci definisce Laughing le nostre crisi vengono durante il sonno ma non per questo non sono come le vostre. qualsiasi forma di crisi epilettica è un trama per chi ne soffre e per chi, impotente ti guarda.

io l'anno prossimo mi sposo, in otto anni di fidanzamento il mio ragazzo non mi ha mai visto avere una crisi, ma se quando (e se il buon Dio vorrà darmi questa fortuna) sarò incinta e malauguratamente avrò una crisi, che reazione avrà mio marito?

ecco anche le mie paure per una possibile gravidanza. Anche a me hanno detto che il mio bambino potrebbe nascere senza gambe e senza braccia e ogni volta che sento queste parole piango disperatamente.

Non voglio negarmi della gioia di essere madre e non voglio negare a mio marito la gioia di essere padre.

Io provo e vediamo che succede, sul mio corpo possono fare tutti gli esperimenti che vogliono, ma il mio bambino non deve avere una vita anormale per colpa mia.

Cara Paola, grazie ancora, oggi ti vedo come un isolotto felice sul quale rifugiarmi, grazie dal più profondo del mio cuore
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MessaggioInviato: Lun Mag 16, 2005 8:20 pm    Oggetto:  2 differenti soluzioni anche x me ...
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Arrow Ragazze mie carissime,
sono state proposte 2 differenti soluzioni anche a me ...
- La prima la vediamo tutti, è Giulia.
- La seconda è un figlio mai nato che, a saperlo ora, ho scoperto che sarebbe stato un fratello per Giulia.

Come vedete differenti ginecologi e differenti neurologi ma ...
Fortuna io avevo di già il mio angelo !

Vi abbraccio.

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anna








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MessaggioInviato: Mar Mag 17, 2005 1:06 am    Oggetto:  re gravidanza
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Ciao a tutte mi chiamo Anna e vi volevo mettere un attimo in guardia.
a mè non è andata cosi bene come a Paola. Dopo l'accertamento che avrei partorito un figlio con seri problemi io e mio marito abbiamo deciso di non fare nascere quella creatura.
non si può generalizzare,ogni gravidanza è un fatto a se.
vi consiglio di affidarvi ad un centro specializzato se avete intenzione di concepire un bimbo.

un abbraccio a tutte.
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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Mar Mag 17, 2005 2:14 am    Oggetto:  x ANNA
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Anna carissima, come leggi nel mio ultimo topic, anche a me è accaduto e comprendo il tuo stato d'animo nonchè l'atrocità di certe scelte.
Volevo rifarmi una famiglia ma non mi è stato consigliato di andare avanti.
Non dall'ostetrico mentre, il neurologo, era convintissimo del contrario .
Purtroppo il loro disaccordo è acqua passata, la mia ossessione è ancora presente : e se c'è una cosa strana è proprio l'effetto del dolore sulla gente.
Il dolore unisce così come il dolore divide.
Guardavo quella foto di quell'ecografia e ho pianto l'inverosimile.
Andrea con me, anche lui, piangeva.
Mi sono rinchiusa in una fortezza di rabbia ... lui è riuscito a restarne fuori.
Non mi sono più voluta sposare.
Lentamente mi sono allontanata ed un giorno ho chiamato il camion dei traslochi, ho portato via tutta la mia roba, gli ho lasciato solo una delle 2 foto della stramaledetta ecografia.
Mi ha cercata, si è arrabbiato, mi ha accusata di non averlo amato abbastanza.
Oggi si è rifatto una vita, una famiglia, si è sposato ed ha 2 figli, un maschio ed una femminuccia nata da poco : sono passati 7 anni.
Io sono ancora sola con Giulia e, a mancarmi, non è lui.
Ero riuscita a mettermi l'anima in pace da perfetta vigliacca quando Nicoletta, la mia neurologa, mi ha detto che avrei potuto ancora e, credi, fu una scoperta grandiosa per me ...
Subito dopo un marker tumorale ed ora ho soltanto un quarto di ovaio, 37 anni e tanta di quella solitudine che potrei venderne un pò al mercato, ammesso che si trovi un'acquirente ...
"La vita è realmente bastarda" ma, tuttavia, è così bella che ogni mattina, quando mi alzo, mi viene voglia di prenderla a morsi coi denti .
Guardo ciò che c'è : Giulia c'è.

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Viviana








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MessaggioInviato: Mar Mag 17, 2005 9:08 am    Oggetto:  Re: x ANNA
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Paola RossaScossa ha scritto:
"La vita è realmente bastarda" ma, tuttavia, è così bella che ogni mattina, quando mi alzo, mi viene voglia di prenderla a morsi coi denti .
Guardo ciò che c'è : Giulia c'è.



....e Giulia c'è grazie a te Very Happy Very Happy
Ma a proposito di figli....so che non è semplice neanche questo grazie ai Meravigliosi Legislatori italiani, però....
adottare un bambino???
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MessaggioInviato: Mar Mag 17, 2005 10:06 am    Oggetto:  Re: x ANNA
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Viviana ha scritto:
Paola RossaScossa ha scritto:
"La vita è realmente bastarda" ma, tuttavia, è così bella che ogni mattina, quando mi alzo, mi viene voglia di prenderla a morsi coi denti .
Guardo ciò che c'è : Giulia c'è.



Carissima Viv,
se tu perdi un momento di tempo te ne accorgerai di certo,
su questi topic si è parlato di genitori adottivi e di figli adottati :
ho citato la mia amica Neva e suo marito Massimo che sono a quota 4 !
PS : non sono stata la sola a parlare di gravidanza e di adozione ...
Certamente ora, anche GRAZIE A TE, abbiamo un gran bel contributo.
(x il tema adozione suggerisco di sviluppare altro topic, magari potremmo anche approfondire,grazie) - Pà

....e Giulia c'è grazie a te Very Happy Very Happy
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nenna








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MessaggioInviato: Mar Mag 17, 2005 5:25 pm    Oggetto:  
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Desireè ha scritto:
io la capisco Nenna, io le lei siamo "animali rari" come lei stessa ci definisce Laughing le nostre crisi vengono durante il sonno ma non per questo non sono come le vostre. qualsiasi forma di crisi epilettica è un trama per chi ne soffre e per chi, impotente ti guarda.

io l'anno prossimo mi sposo, in otto anni di fidanzamento il mio ragazzo non mi ha mai visto avere una crisi, ma se quando (e se il buon Dio vorrà darmi questa fortuna) sarò incinta e malauguratamente avrò una crisi, che reazione avrà mio marito?


Sai Desire',il mio attuale compagno ha scoperto della malattia perche' mi ha vista durante una crisi.
Bel modo di saperlo.... Embarassed ,ma stavamo da poco assieme e non mi sembrava il caso di parlargliene.
Ho sempre visto l'epilessia come una cosa mia e basta.Una cosa privata,da tenere per me.Ne parlo un po' di piu' da quando conosco tutti voi.
Ora posso dire di sentirmi un po' meno una bestia rara.
Pero' rare lo siamo davvero.E' vero Desire'? Wink
U Razz n bacio grande.

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nenna








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MessaggioInviato: Mar Mag 17, 2005 5:38 pm    Oggetto:  x anna e paola
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A PAOLA ED ANNA.

La scelta di non far nascere un bambino condannato e' la cosa piu' atroce del mondo.
Penso non esista qualcosa a cui poter paragonare un simile dolore.

E penso che...... non provero' mai piu' una tristezza tanto grande.
Ho pianto talmente tanto da non avere piu' lacrime.Talmente tanto da consumarmi gli occhi.
Se avessi potuto,sarei morta al suo posto.Eccome!
Dalla scoperta,all'intervento finale,e'stata una lunga,lungissima agonia.
E' un dolore che non passera' mai,anche dopo mille anni.

Vi giuro,non riesco a trovare le parole per dirvi quello che sento dentro.

Non auguro a nessuno una simile esperienza.
Penso che ,chi c'e' gia' passata,sappia benissimo di cosa parlo.

Un bacio grande e un forte abbraccio.

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Paola RossaScossa








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MessaggioInviato: Mar Mag 17, 2005 7:35 pm    Oggetto:  
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Confused A Nenna,
Ad Anna ,
A TUTTE LE MADRI SOPRAVVISSUTE ALLA LORO CREATURA, A TUTTE NOI CHE SCONTIAMO LA MORTE VIVENDO...

No, nulla di peggio può accaderci ormai.

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