Epilessia-Forum

aritno · Registrato: 01/09/05 23:47 Messaggi: 10

ciao a tutti, bella gente... volevo fare un piccolo sondaggio..quanti di voi si trovano bene (intendo niente crisi pesanti) con la terapia farmacologica a cui sono sottoposti?

Io sto prendendo depakin e gardenale e va un po' meglio rispetto a quando prendevo solamente gardenale...

mi piacerebbe sapere cosa ne pensate voi...

grazie per l'aiuto!

Buona serata!

Very Happy

Adv · Inviato: Mer Set 07, 2005 11:23 pm Oggetto: Adv

aritno · Registrato: 01/09/05 23:47 Messaggi: 10

CERTO CHE NON CI ARRENDEREMO MAI... UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER IL TUO INTERVENTO.. MI RACCOMANDO, FAMMI SAPERE COME E' ANDATA, E SE HAI VOGLIA DI "PARLARE" UN PO' QUESTA E' LA MIA MAIL:

engy · Inviato: Gio Set 08, 2005 10:24 pm Oggetto: Descrizione:

ti ringrazio ARITNO,ora mi assento x 3/4 giorni, ti faro' sapere dopo queste visite come sono andate,alla prossima ciao la mia è :

funnyvale · Inviato: Gio Set 08, 2005 10:54 pm Oggetto: Descrizione:

Io con la terapia di 1000mg di Depakin al giorno non ho piu' crisi da piu' di 3 anni e mezzo,suddivido le dosi in 3 momenti della giornata,in modo da coprire i momenti piu' critici...speriamo bene! Surprised

Tiozzo · Inviato: Sab Set 10, 2005 11:02 am Oggetto: Descrizione:

aritno, Ciao Sono Renzo da Padova TIOZZOx i vecchi e ti devo dire che anche io dopo 15 anni di terapia niente da fare, malgrado abbia girato vari ospedali dal mio paese Piove di sacco a Pado va e x finire anche al Bellaria a Bologna. Cmq ormai me ne sono fatto una ragione di vita e x tirarmi su penso a chi sta molto ma molto peggio di me...... ciao TIOZZO Laughing

**Vinci** · Inviato: Sab Set 10, 2005 3:16 pm Oggetto: Descrizione:

Beh..io con il depakin mi sono trovato malissimo, perchè associato ad altri farmaci mi ha solamente provocato più crisi.

viceversa, mi trovo bene con il depakin chrono che è sempre acido valproico ma a lungo rilascio, associato a lamictal.

Colgo l'occasione per dare il ben ritrovato al mitio tiozzo!! Ciaooo

Engy..forza...so che hai tanto coraggio da vendere e se non ti bastasse, siamo qui a dartene ancora!

Marialuisa · Inviato: Sab Set 10, 2005 6:47 pm Oggetto: Descrizione:

Io sono farmacoresistente, quindi la mia terapia è molto variabile.
Attualmente prendo il Depakin Chrono, il Depakin ed il Tolep. Posso ritenermi soddisfatta, le crisi le ho sempre, ma riesco a controllarle meglio. Un farmaco che proprio mi ha fatto dannare è stato il Topamax: ho perso quasi 10 kg ed ero assai strordita.
Ne approfitto per gridare un IN BOCCA AL LUPO!!! per Engy, CHE LA FORZA SIA CON TE!!
Qui già tutti lo sono.

Viviana · Inviato: Mer Ott 05, 2005 4:51 pm Oggetto: Descrizione:

non ricordo se ne avevamo già parlato nel forum
comunque ho trovato su internet la seguente notizia

La terapia genica potrebbe essere impiegata con successo anche nei pazienti epilettici, per controllare stabilmente le convulsioni e proteggere i neuroni dai danni che ne derivano.
Uno studio condotto sui topi e pubblicato sulla rivista 'Nature Medicine', infatti, rivela che e' possibile 'spingere' i neuroni a produrre la galanina, un peptide con azione anti-convulsiva. In questa maniera, si riesce a ridurre, o eliminare, le crisi e, contemporaneamente, evitare che il cervello venga danneggiato dalle sostanze neurotossiche prodotte durante gli attacchi epilettici. Lo studio apre nuove strade per la cura dell'epilessia e da' speranze anche a quei pazienti (il 30%), che non rispondono alle terapie farmacologiche.
Thomas McCown, dell'University of North Carolina School of Medicine di Chapel Hill, ha utilizzato degli adenovirus per 'trasportare' nel cervello di ratti epilettici i geni per i geni per la galanina e per una proteina, la fibronectina, che stimola la produzione di galanina da parte dei neuroni. Le osservazioni hanno rivelato che il trattamento eliminava le convulsioni associate all'epilessia di tipo 'focale' (che si diffonde partendo da un punto del cervello). In una seconda parte dello studio, l'aggiunta dei due geni riusciva anche a ridurre la gravita' delle convulsioni dovute ad una forma sperimentale di 'status epilepticus', in cui la crisi si mantiene costante per un periodo di 30 o piu' minuti. La terapia genica, inoltre, impediva che i neuroni morissero a causa di un acido, il 'kainico', che viene prodotto quando le convulsioni sono continue e durano a lungo.

non so se e quanto il sito sia attendibile...a me è sembrato comunque ben fatto
l'indirizzo web è

anna.gepa · Registrato: 16/10/05 17:09 Messaggi: 10

ciao sono anna, anchio ho preso il topamax e il tegredol ed ho avuto problemi di allergia e da 3 giorni sto prendendo il lyrica e il kepra, e nn sto avendo nessun effetto colaterale.
emily mi puoi spiegare quali sono li effetti colaterali che ha tua sorella.
vi dovete ritenere tutti un pò più fortunati di me perchè io le crisi le o 2 volte al mese e durante quelle giornate arrivo a superare anche 20 crisi.
ciao a tutti e in bocca all'upo Sad

Omer · Inviato: Dom Ott 23, 2005 11:16 pm Oggetto: Descrizione:

io le crisi le una o due volte alla settimana circa, quindi diciamo che sei più fortunata tu Rolling Eyes

EMILY · Inviato: Gio Ott 27, 2005 9:26 am Oggetto: Descrizione:

Cara Anna, mia sorella cade tutti i santi giorni e anche più di una volta l giorno!!! Cmq gli effetti collaterali del lyrica erano sonnolenza, emicrania, glial'hanno diminuito

claudio · Inviato: Ven Ott 28, 2005 11:41 am Oggetto: Descrizione:

cari ragazzi
prendo ******** 1000 al di',gardenale100 al di'e lamictal 100 al giorno che sto sospendendo,ho avuto un brutta esperienza col depachin, e non posso assolutamente abbassare sotto gli 800 il ******** , mi procurerebbe una crisi, praticamente la soluzione finora trovata migliore, e ******** e gardenale mi mantiene i valori nella media, e il fegato non ne risente, crisi 1 l'anno posso anche avere dei periodi piu' lunghi,ma essendo sposato da 17 anni..............eeeehhhhhhh................quelli sposati mi possono capire.

KriKri · Inviato: Sab Nov 05, 2005 7:08 pm Oggetto: Descrizione:

Keppra 2000 mg x 2
Lamictal 275mg x 2 Mad

E non ne posso più.....

elisa-lisina · Ospite

ciao Kri
io assumo esattamente la metà di keppra 2000 mg e 300 mg di lamictal.
Non mi lamento più. Confused

Ti danno effetti collaterali?
Io sonnolenza e stanchezza
Baciotti
Elisa

Paola RossaScossa · Inviato: Dom Nov 06, 2005 2:21 am Oggetto: Descrizione:

KriKri · Inviato: Lun Nov 07, 2005 6:03 pm Oggetto: Descrizione:

elisa-lisina,
Effetti collaterali forse sarebbero, come nel tuo caso, sonnolenza e stanchezza. Dico solo forse perchè non so se sono davvero da attribuire alle medicine o alla vita stressata che conduco in questi giorni...cioè SEMPRE Shocked

Intanto sto raccogliendo scatole e scatoloni da tutte le parti (tranne dalle immondizie... Wink

) Mi serviranno tra qualche mese, per un progetto tanto atteso...da anni, direi.
Ho avuto una grande opportunità. Da non perdere assolutamente. Speriamo che vada tutto bene!
Beh, scusate se ho cambiato totalmente argomento, ma sono talmente immersa in questo progetto che quasi non riesco a pensare ad altro.
Qualcuno pensa di aver indovinato di che cosa sto parlando???? Question

Baci a tutti,
Kri

Paola RossaScossa · Inviato: Lun Nov 07, 2005 8:39 pm Oggetto: Descrizione:

Rossella · Registrato: 03/01/06 15:28 Messaggi: 8

Ciao! Io ho l'epilessia tipo piccolo male.
A me hanno provato a dare il ******** che però non funzionava affatto. Poi sono passata al Depakin, poi al Depamag e poi di nuovo al Depakin Chrono.
Il dosaggio dipendeva + dal neurologo di riferimento che da una mia necessità.
Il primo neurologo del Policlinico di Milano era un vero e proprio terrorista: mi faceva fare esami per il dosaggio ogni 15 giorni, e ogni variazione di ammonio nel sangue era vista come un dramma! Gli ultimi due neurologi che ho avuto, del S.Paolo invece mi hanno tranquillizzato sempre moltissimo e hanno ridotto man mano il farmaco fino a 500mg/die con cui riesco a controllare le mie crisi.
Ho provato solo una volta a sospendere il farmaco (con un passaggio brusco da 500mg a 0) e dopo 6 mesi sono svenuta (crisi).
Sono passata dal Depakin al Depakin Chrono perchè la neurologa mi ha detto che evita picchi di concentrazione nel sangue e, in previsione di una gravidanza, è "meno peggio"...

Non so a voi ma io ho aumentato la predisposizione a dormire un sacco: se potessi dormirei a oltranza. Non è che sono insonnolita, studio e do' esami tranquillamente, e magari dipende dallo stress da studio...però il mio medico d base evita di darmi altri farmaci che aumentano la sonnolenza!!!

Paola RossaScossa · Inviato: Mer Gen 04, 2006 12:46 am Oggetto: Descrizione:

ROSSELLA BENVENUTA E ... G R A Z I E !!!

Sono Paola RossaScossa e ti accolgo con una immensa gioia ringraziandoti per il tuo intervento nello spazio dedicato all'aspetto più femminile del sito : "Epilessia & Gravidanza" ... che non vuole soltanto essere limitato alla gravidanza ma ha, in cuor mio e col vostro aiuto, l'ambizione di crescere tanto da diventare "EPILESSIA & D O N N A" .
Considero il tuo arrivo benedetto da una buona stella perchè OGGI E' NATA ANNALISA ... terzogenita di una mia collega e ... donna vicina a noi ed al nostro mondo.

Riguardo la tua terapia è quasi come la mia ... nel senso che anche io non ho avuto buona rispondenza col ********, ho preso il Depakin da quando avevo ben 3 anni, ho preso il Depamag ed ora sono al Depakin Chrono 2 x 500 mg + Frisium + Maliasin (sempre 2 + 2 ) .
Io diciamo che non sono una che risente della terapia e non ho sonnolenza ma ... quelle poche ore che dormo somiglio più ad uno scoglio che ad una persona Mr. Green

... fai un pò tu !!!

In ogni modo ... BENTROVATA !!!

Paola RossaScossa
Razz

manuela · Registrato: 30/11/05 00:53 Messaggi: 77

Io sono affetta da epilessia focale parietale con episodi di generalizzazione (maròòò che paroloni! Very Happy

)
Ho preso la Dintoina per 4 anni da 100 mg.. volte al giorno..ora..dato che la Dintoina non mi fa quasi nulla..me l'hanno tolta gradatamente, inserendo il tolep da mg. 600, due volte al giorno....diciamo che le crisi più gravi si stanno attenuando (ma ancora ci sono...), quelle controllabili ce l'ho ancora....e va beh...accontentiamoci Wink

PATTY · Inviato: Mer Feb 15, 2006 10:06 am Oggetto: Descrizione:

Mia figlia di 15 anni sta passando da terapia con ******** a il Keppra, ma le sta creando giramenti di testa, visione doppia, difficoltà a leggere e scrivere (e siamo solo a metà dose), la neurologa è sorpresa perchè dice che non dovrebbe avere questi disturbi. Chiedevo se qualcuno ha avuto o ha questi problemi con il Keppra e
chi lo sta assumendo che problemi ha ?
Grazie Patty

atir · Inviato: Mer Feb 15, 2006 12:37 pm Oggetto: Descrizione:

Innanzitutto BENVENUTO. Mio figlio ha iniziato con il Depakin, ma dopo solo 20 gg. era aumentato di peso e aveva ancora piccole crisi di "assenza". Ora prende il frisium 30 mg. al giorno (3 al gg.) aveva iniziato con 40 mg. ma gli dava sonnolenza. Non ha + crisi da questa estate (anzi diciamo da quasi un anno e mezzo, xchè ha avuto una sola crisi notturna a giugno).
Comunque i medicinali per tenere sotto controllo questa malattia sono diversi e penso che alla fine si possa trovare quelli più adatti ad ognuno.
Ciao

Marialuisa · Inviato: Mer Feb 15, 2006 7:14 pm Oggetto: Descrizione:

Ciao Patty, anche io ho assunto il keppra per un po'. Giramenti di testa e visione doppia ce li ho con tutti i farmaci, quindi anche con il keppra tempo fa. Non posso dirti molto di più, adesso prendo il Depakin (come quasi mezzo mondo Smile

) con il Tolep e ho sempre la diplopia quando sono stanca.
Prova a fare dei dosaggi, forse non si ricava niente o forse tua figlia è come me e può avere questo piccolo fastidio indipendentemente dal farmaco che prende.

A proposito invece di Rossella e Paola...non siete solo in due a dormire come scogli, ora siamo in tre!!

elisa · Registrato: 05/04/05 22:30 Messaggi: 74 Località: ivrea (to)

laura · Ospite

Ciao Patty,
anch'io sono passata dal ******** al keppra e non ho avuto nessun problema, anzi ringrazio tanto l'inventore di questo nuovo farmaco! Però ne prendo poco: 500+500 al dì.
Ora che anch'io inizio a pensare ad una gravidanza, mi ha già detto il neurologo che dovrò probabilmente tornare al ******** e questo mi terrorizza perchè mi dava molti effetti collaterali: spero di trovare un'altra soluzione...
Ciao a tutti!
Laura

Patttttt · Ospite

ciao a tutti!
è la prima volta che mi trovo su questo forum!
Assumo solo il ******** (400x2) e, grazie a Dio, funziona!
Ho letto di tanti che stanno peggio di me (crisi frequentissime, più farmaci, ecc...), e pensare che mi sento angosciata.......
Si, infatti sono incinta e i dottori altro non fanno che parlare delle malformazioni fetali che possono derivarne. Questo fà sì che la mia gravidanza non sia serena, come potete immaginare.....
Qualcuno ha avuto esperienza del genere?
Ciao e complimenti a tutti coloro che affrontano la vita con tanta forza.

Rita · Registrato: 22/12/04 09:34 Messaggi: 59

Anche io prendo ******** 600x2 e ho parlato più volte di gravidanza con la mia dottoressa. Come sai il ******** già porta problemi per la contraccezione ormonale Sad

.............
Comunque, sai anche che alla terapia si associa una terapia farmacologica a base di acido folico, per cercare di proteggere il feto dall'attacco del farmaco..........
Di certo però solo Dio può darci l'ultima mano, perchè niente ci può assicurare che nostro figlio sarà un bimbo sano al 100%
La mia neurologa mi ha anche detto che da quando lavora lei, tutte le donne epilettiche hanno fatto questa associazione ******** + acido folico e nessun bambino è nato con problemi. L'unico caso che si è verificato è stato il bimbo di una donna che era arrivata dai paesi dell'est in gravidanza inoltrata e che non aveva preso la Folina.
Sta tranquilla Wink

claudia · Ospite

oddio mi sento in colpa..io dopo aver preso il keppra per un anno (la mia storia è buffa,dopo aver avuto piccolo e grande male da piccola,dai 7 ai 11,12 mi era sparita per poi tornare a 22 anni!)ora prendo il tolep e vado benissimo.vabbe i sintomi sono sempre quelli di lieve disturbo ma solo subito dopo preso,da quando prendo il tolep NESSUNA crisi,e l'8 febbraio è stato il mio anniversario di anno no-crisi!
meno male perchè dopo l'ultima ci ho messo un po a riprendermi,a livello memoriale,cmq la cosa che mi permette di non lamentarmi è il sapere che ce le ho io invece di mio fratello Laughing

è gia in famiglia sono l'unica e spero con tutte le mie forze che non sia di tipo ereditario,anche se il toleppuzzo mio ha questa "lieve" controindicazione che non puoi(nel senso non devi,non che diventi sterile!) avere figli mentre lo prendi Sad

Anonymous · Inviato: Dom Mar 04, 2007 10:16 am Oggetto: Descrizione:

PATTY, Ciao Patty. nostra figlia Benedetta lo ha assunto ieri sera per la prima volta..........un cataclisma !!! praticamente come drogata. La neurologa dice di insistere per vedere se si tratta di un fenomeno che può rientrare assuefandosi al farmaco. Speriamo bene altrimenti proprio non è cosa.

robix · Ospite

Salve a tutti!
Vorrei chiedervi informazioni sul keppra, in quanto è stato prescritto a mia sorella.
Premetto che mia sorella ha avuto in tutta la sua vita solo 3 casi di crisi epilettica (l'ultimo in particolare era molto evidente e causato dalla luce intermittente di un flash), mentre adesso che prende il keppra (500 + 550 al dì) ne ha più di uno al giorno. La mia domanda principale è se sia normale questo cambiamento, e nel caso non lo sia se è possibile smettere la cura gradualmente o provare un altro medicinale.
Grazie per le eventuali risposte.